Ann Silberman
”Olen pahoillani, mutta rintasyöpäsi on levinnyt maksaan.” Näitä sanoja onkologini käytti, kun hän kertoi minulle, että olen nyt metastaattinen, mutta rehellisesti sanottuna en muista niitä selvästi. Muistan tunteet: shokin, epäuskon ja tuhon tunteen.
Tiesin, että metastaattinen syöpä oli kuolemantuomio. Metastaasi, asia, jota kaikki varhaisvaiheen syöpää sairastavat naiset pelkäävät, tapahtui minulle vain neljä kuukautta hoidon päättymisen jälkeen. ”Kuinka tämä voi olla”, ajattelin. Olin vaiheessa 2a. Minulla ei ollut solmuja. Ei ollut juurikaan viitteitä siitä, että mets (metastaasi) olisi kohtaloni.
Tajusin pian, että ”miksi minä” on vastaamaton kysymys. Ei sillä ole väliä. Se olin minä, ja nyt minun tehtäväni oli elää mahdollisimman pitkään ja normaalisti… tai niin luulin.
Metastaattinen syöpä riistää elämän sinulta vähitellen. Ensinnäkin se vaatii terveyttäsi. Sitten se vie aikaasi, työsi ja lopulta tulevaisuutesi. Joskus kauheasti se vaatii jopa ystäväsi tai perheesi. Ne, jotka eivät pysty selviytymään metastaattisen rintasyövän diagnoosista, putoavat.
Taianomaisesti rakennat uudelleen tässä uudessa maailmassa. Löydät ystävällisyyttä ihmisistä, joista et tiennyt välittävän. Heidän ystävyytensä avautuu edessäsi kuin lippu. He lähettävät kortteja, tuovat ruokaa ja halaavat. He tekevät askareita, vievät sinut hoitoihin ja jopa nauravat ovelille vitsellesi.
Opit, että olet joillekin ihmisille tärkeämpi kuin olet koskaan kuvitellut, ja että nämä ovat ainoita ihmisiä, joilla on merkitystä. Ne tukevat sinua, ja mielesi kohoaa ja pelko häviää.
Vuodet diagnoosistani eivät ole aina olleet helppoja, mutta huomaathan, että sanoin vuotta. Kukaan ei luopunut minusta, mukaan lukien tärkein henkilö: lääkärini. Minuun ei ollut leimattu päättymispäivää, ja edistystä odotettiin aina. Jotkut läpikäymistäni kemoterapioista toimi jonkin aikaa. Jotkut eivät, mutta emme koskaan lopettaneet.
Minulta lähti hiukset, mutta kasvoin henkisesti. Tunsin oloni onnelliseksi, että pääsin leikkaukseen maksan syöpäpuoliskon poistamiseksi, ja surullisuutta, kun syöpä kasvoi takaisin siihen, mitä oli jäljellä. Taistelumetaforia sovellettiin: Kuten soturi, otin esiin gammaveitseni ja säteilin sitä.
Nukuin enemmän kuin tiesin ihmisen pystyvän, mutta hereilläoloajat olivat yksinkertaisia ja iloisia. Poikkieni naurun tai kolibrin siipien surinan kuuleminen – ne asiat pitivät minut maassa ja hetkessä.
Yllättäen olen nyt vapaa syövästä. Perjeta, lääke, jota ei ollut markkinoilla, kun sain diagnoosin, on tehnyt sen, mitä seitsemän kemoterapiaa, kolme leikkausta, ablaatio ja säteily eivät pystyneet. Se antoi minulle tulevaisuuteni takaisin. Astun alustavasti eteenpäin, mutta en unohda syövän minulle antamia oppitunteja.
Nykyisyydessä sinun täytyy elää, kun sinulla on metastaattinen syöpä. Tulevaisuus on vain unta, ja menneisyys on höyryjä. Tänään on kaikki mitä on – ei vain sinulle, vaan kaikille. Tämä on elämän salaisuus.
Ann Silberman kertoo syöpäkokemuksistaan blogissaan www.butdoctorihatepink.com.
Katherine O’Brien
Minulla diagnosoitiin etäpesäkkeinen rintasyöpä vuonna 2009 43-vuotiaana. Vaikka 90 prosenttia yhdysvaltalaisista 155 000 ihmisestä, joilla on tällä hetkellä metastasoitunut rintasyöpä, oli aiemmin hoidettu varhaisen vaiheen rintasyövän vuoksi, se ei koskenut minua. Olin metastaattinen ensimmäisestä diagnoosistani.
Pääni kiertäminen tämän diagnoosin ympärille oli haastavaa. Tässä on kuusi asiaa, jotka olisin toivonut tienneeni silloin. Toivon, että he auttavat muita äskettäin diagnosoituja metastaattista rintasyöpäpotilaita.
-
Ymmärrä, että kaikki metastaattiset rinnat eivät ole
syöpä on sama. Äitini kuoli
metastasoituneesta rintasyövästä vuonna 1983, kun olin 17-vuotias. Äiti eli kolme vuotta
sairauden kanssa, ja ne olivat kolme erittäin vaikeita vuotta. Minä välittömästi
oletti, että minun kokemukseni olisi identtinen hänen kanssaan, mutta äiti oli aggressiivinen,
laajalle levinnyt sairaus. Minä en. Minulla on minimaalinen määrä luumetsejä, jotka ovat olleet suurelta osin vakaita
viisi vuotta. Ja tietysti hoidot ovat muuttuneet viimeisen 30 vuoden aikana. minä
ole koskaan saanut kemoterapiaa enkä tule saamaan sitä ennen kuin kaikki vähemmän myrkylliset vaihtoehdot ovat saaneet
epäonnistunut. Jotkut ihmiset, joilla on vähäinen määrä vain luuperäistä sairautta, voivat pärjätä hyvin a
pitkä aika. Olen onnekas, että olen yksi heistä. -
Muista, että kilometrimääräsi voi vaihdella. Voit olettaa, että metastaattinen rinta
syöpädiagnoosi tarkoittaa valtavia muutoksia, mutta niin ei välttämättä ole. minä
käy onkologilla joka toinen kuukausi, mutta teen kaiken, mitä tein ennen
joilla on vaiheen 4 rintasyöpä. minä menen
töihin joka päivä. Minä matkustan. Olen vapaaehtoinen. Vietän perheeni kanssa. Ei
kaikki, joilla on metastaattinen rintasyöpä, voivat sanoa sen, mutta älä kirjoita itse
vinossa! -
Ongelmana on kudos. Sinun patologiasi
raportti on avain ymmärtämiseen
hoitovaihtoehdot. Vaikka muiden tekijöiden (ikä, aikaisempi hoito jne.) on oltava
ER/PR ja HER2 ovat opastesi. Jos olit aiemmin
hoidetaan rintasyövän vuoksi, vaaditaan uusi biopsia, jos mahdollista. Syövät voivat ja
muuta! -
Hanki tarvitsemasi apu. Jos sinulla olisi päänsärkyä, melkein
ota ehdottomasti aspiriinia. Joten jos stressi ja tunteesi ovat ylivoimaisia,
puhua. Pyydä apua lääkäriltäsi. On olemassa tehokkaita ahdistuksen vastaisia lääkkeitä
lääkkeitä, ja useimmissa syöpäkeskuksissa on ohjaajia tai ne voivat ohjata sinut neuvolaan
yhteisösi. -
Etsi tukea – henkilökohtaisesti tai verkossa. Tässä on luettelo metastaattisen rintasyövän tukiryhmistä
kaikkialla Yhdysvalloissa.
Verkkoryhmiä on monia (www.breastcancer.org ja www.inspire.com ovat kaksi esimerkkiä), joista keskustellaan
ryhmät ihmisille, joilla on metastaattinen rintasyöpä. Kahdella yhdistyksellä (www.mbcn.org ja www.lbbc.org) on vuosittaisia konferensseja erityisesti
ihmiset, joilla on metastaattinen rintasyöpä. -
Ota se päivä kerrallaan. Voit murehtia mitä tapahtui tai mitä
voi tapahtua, tai voit nauttia nykyisestä ajasta lahjan vuoksi. Pysyä
keskittynyt!
Katherine O’Brien on B2B-toimittaja ja Metastaattisen rintasyöpäverkoston hallituksen jäsen. Hän myös kirjoittaa blogia I Hate Breast Cancer -sivustolla (erityisesti metastasoitunutta).
Susan Rahn
Muistot ensimmäisestä tapaamisesta onkologini kanssa ovat utuisia, mutta muistan selvästi hänen sanoneen, että hän tekisi kaikkensa yrittääkseen pitää syövän loitolla. Mutta hän sanoi myös, ettei metastaattiseen rintasyöpään ole parannuskeinoa. Istuessani kuullessani hänen ääntään ymmärtämättä paljoakaan hänen puheistaan, ääni päässäni sanoi: ”Kuinka me pääsimme tänne? Se oli vain selkäkipu.”
On vaikea uskoa, että se oli hieman yli kolme vuotta sitten. Tilastojen mukaan – jos mennään tilastojen mukaan – minun pitäisi olla kuollut. Metastaattisen rintasyövän diagnoosin keskimääräinen elinikä on 36 kuukautta. 36 kuukautta tuli ja meni 28. elokuuta 2016, kun minulla diagnosoitiin vaiheen 4 metastaattinen rintasyöpä de novo vuonna 2013. Syöpä oli levinnyt oikean rintani ulkopuolelle, verenkiertoni kautta ja asettunut liikkeelle selkärangassani ja kylkiluissani. Minulla ei ollut aavistustakaan, ennen kuin selkääni alkoi sattua aiemmin samassa kuussa. Yhdeksän kuukautta aiemmin tekemäni mammografia oli ollut selvä. Joten sanoa, että tämä diagnoosi oli järkyttävä, on aliarviointi.
Toivon, että voin sanoa, että se on sujunut sujuvasti tähän asti. On ollut kaksi erillistä hermovaurioita aiheuttanutta säteilyä, kolme erillistä leikkausta, kaksi sairaalahoitoa, viisi erilaista biopsiaa ja lukemattomia testejä ja skannauksia. Minulla on neljäs hoitosuunnitelmani ja viimeinen ei-kemohoitovaihtoehto.
Tietäen, että aikasi tulee olemaan huomattavasti lyhyempi kuin olet kuvitellut, saa asiat aivan eri näkökulmasta. Minulle tuli erittäin tärkeäksi yrittää auttaa muita ihmisiä, jotka saattavat joutua samaan tilanteeseen kuin minä. Minulla ei ollut aavistustakaan ennen omaa diagnoosiani, mikä metastaattinen rintasyöpä on tai onko se terminaalinen. Menin töihin perustaakseni sosiaalisen median läsnäolon, jotta voisin mahdollisesti tiedottaa ja kouluttaa kokemuksiani. Aloitin bloggaamisen, jakamisen eri alustoilla ja yhteydenpidon muihin naisiin, joilla oli kaikenlaista rintasyöpää.
Opin myös kaksi hyvin silmiä avaavaa asiaa: Metastaattisen rintasyövän tutkimus on surkeasti alirahoitettua, ja rintasyöpä on kaikkea muuta kuin se ”melko vaaleanpunainen kerho”, jota sen kuvataan olevan. Halusin auttaa muuttamaan sitä; jättää perinnön, josta nyt 17-vuotias poikani voi olla ylpeä.
Viime elokuussa kaksi läheisintä ystävääni kutsui minut mukaan luomaan ensimmäisen laatuaan digitaalisen lehden/yhteisön kaikille rintasyöpään sairastuneille: TheUnderbelly.org. Olemme sitoutuneet valaisemaan rintasyövän tummempia, mutta erittäin tärkeitä puolia, jotka yleensä jäävät sanattomaksi tai lakaistaan maton alle. Kun yleinen kertomus rintasyövän ”tekemisestä” ei resonoi, haluamme turvallisen paikan niille, jotka haluavat ilmaantua ja olla rehellisiä tuomitsematta. Sitä me vain teemme!
Aloitteeni auttaa keräämään enemmän rahaa mielekkääseen metastaattiseen tutkimukseen on johtanut minuun The Cancer Couch Foundationin koordinaattoriksi. Tämä äskettäin perustettu organisaatio toimii vapaaehtoisvoimin ja rahoittaa yksityisesti. Kaikki lahjoitukset menevät suoraan metastaattisen rintasyövän tutkimukseen, ja 100 prosenttia kaikista varoista vastaavat tämän hämmästyttävän säätiön rahoittamat laitokset, mikä tarkoittaa, että rahat kaksinkertaistuvat. Ei ole toista vastaavaa MBC-organisaatiota, ja olen erittäin ylpeä voidessani tukea kaikkia heidän pyrkimyksiään aina kun voin.
Jos joku olisi kysynyt minulta viisi vuotta sitten, mitä tekisin ja millaista elämäni olisi, tämä olisi ollut valovuosien päässä vastauksestani. Minulla on päiviä, jolloin olen vihainen sen takia, mitä minun on tehtävä varmistaakseni, että jatkan. Valehtelisin, jos sanoisin, että kaikki oli sydämiä ja kimallusta. Mutta olen siunattu, että saan työskennellä ystävieni kanssa päivittäin ja tiedän – olen varma – että jätän perinnön, josta poikani on ylpeä ja jakaa lastensa kanssa, jos aikani koittaa ennen. Saan tavata heidät.
Susan Rahn on rintasyövän puolestapuhuja ja yksi TheUnderbelly.orgin kustantajista/toimittajista. Hän kirjoittaa myös blogeja Stickit2Stage4:ssä.
