Haavainen paksusuolitulehdus (UC) vaikuttaa noin 900 000 ihmiseen Yhdysvalloissa. Amerikan Crohnin ja koliittisäätiön mukaan noin 20 prosentilla näistä ihmisistä on yhtenä vuonna kohtalainen sairausaktiivisuus ja 1-2 prosentilla vakava sairausaktiivisuus.
Se on ennalta arvaamaton sairaus. Oireet tulevat ja menevät, ja joskus ne etenevät ajan myötä. Jotkut potilaat elävät vuosia ilman oireita, kun taas toiset kokevat usein pahenemisvaiheita. Oireet vaihtelevat myös tulehduksen laajuuden mukaan. Tämän vuoksi on tärkeää, että UC-potilaat seuraavat jatkuvasti, kuinka se vaikuttaa heihin.
Tässä on tarinoita neljän ihmisen kokemuksista UC:n kanssa.
Milloin sait diagnoosin?
[Around seven] vuosia sitten.
Miten hallitset oireitasi?
Ensimmäinen hoitoni oli peräpuikko, joka oli mielestäni erittäin epämiellyttävä, vaikea laittaa ja vaikea pitää. Seuraavan puolentoista vuoden ajan minua hoidettiin kierroksilla prednisonia ja mesalamiinia (Asacol). Tämä oli kamalaa. Minulla oli kauheita ylä- ja alamäkiä prednisonin kanssa, ja joka kerta kun aloin tuntea oloni paremmaksi, tunsin oloni uudelleen pahoin. Vaihdoin lopulta lääkärin tohtori Picha Moolsintongiin St. Louisissa, joka todella kuunteli minua ja hoiti tapaustani eikä vain sairauttani. Käytän edelleen atsatiopriinia ja escitalopraamia (Lexapro), jotka ovat toimineet erittäin hyvin.
Mitkä muut hoidot ovat toimineet sinulle?
Kokeilin myös sarjaa homeopaattisia hoitoja, mukaan lukien gluteeniton, tärkkelysvapaa ruokavalio. Mikään niistä ei todellakaan toiminut minulle paitsi meditaatio ja jooga. UC voi liittyä stressiin, ruokavalioon tai molempiin, ja tapaukseni liittyy hyvin stressiin. Terveellisen ruokavalion ylläpitäminen on kuitenkin myös tärkeää. Jos syön prosessoitua ruokaa, pastaa, naudanlihaa tai sianlihaa, maksan siitä.
Jokaisen autoimmuunisairauden yhteydessä on tärkeää harjoitella säännöllisesti, mutta väitän, että se on vieläkin enemmän ruoansulatuskanavan sairauksien kohdalla. Jos en pidä aineenvaihduntaa korkealla ja sykettäni ylöspäin, minun on vaikea kerätä energiaa tehdä mitään.
Mitä neuvoja antaisit muille UC-potilaille?
Yritä olla hämmentynyt tai stressaantunut oireistasi. Kun sairastuin ensimmäisen kerran, yritin piilottaa kaikki oireeni ystäviltäni ja perheeltäni, mikä vain aiheutti enemmän hämmennystä, ahdistusta ja kipua. Älä myöskään menetä toivoa. Hoitoja on niin monia. Hoitovaihtoehtojen yksilöllisen tasapainon löytäminen on avainasemassa, ja kärsivällisyys ja hyvät lääkärit saavat sinut perille.
Kuinka kauan sitten sait diagnoosin?
Olin alunperin [diagnosed] UC 18-vuotiaana. Sitten minulla diagnosoitiin Crohnin tauti noin viisi vuotta sitten.
Kuinka vaikeaa on ollut elää UC:n kanssa?
Suurin vaikutus on ollut sosiaalinen. Nuorempana häpein äärimmäisen sairautta. Olen hyvin sosiaalinen, mutta silloin ja vielä tänäkin päivänä välttelisin suuria väkijoukkoja tai sosiaalisia tilanteita UC-ni vuoksi. Nyt kun olen vanhempi ja minulle on tehty leikkaus, minun on silti oltava varovainen ruuhkaisten paikkojen suhteen. Päätän olla tekemättä ryhmätyötä toisinaan yksinkertaisesti leikkauksen sivuvaikutusten vuoksi. Myös silloin, kun minulla oli UC, prednisonin annostus vaikutti minuun fyysisesti ja henkisesti.
Onko ruoka-, lääke- tai elämäntapasuosituksia?
Pysyä aktiivisena! Se oli ainoa asia, joka hallitsi puolivälissä leimahduksiani. Sen lisäksi ruokavalion valinta on minulle seuraavaksi tärkein asia. Pysy kaukana paistetuista ruoista ja liiallisesta juustosta.
Nyt yritän pysyä lähellä Paleo-ruokavaliota, joka näyttää auttavan minua. Etenkin nuoremmille potilaille sanoisin, että älä häpeä, voit silti elää aktiivista elämää. Olen juossut triathloneja ja nyt olen aktiivinen CrossFitter. Se ei ole maailmanloppu.
Mitä hoitoja olet saanut?
Olin prednisonia vuosia ennen ileoanal-anastomoosileikkausta tai J-pussia. Nyt käytän sertolitsumabipegolia (Cimzia), joka pitää Crohnin hallinnassa.
Kuinka kauan sitten sait diagnoosin?
Minulla diagnosoitiin UC vuonna 1998, heti kaksosteni, kolmannen ja neljännen lapseni, syntymän jälkeen. Muutin erittäin aktiivisesta elämäntyylistä siihen, että en käytännössä voinut lähteä kotoa.
Mitä lääkkeitä olet ottanut?
GI-lääkärini määräsi minulle välittömästi lääkkeitä, jotka olivat tehottomia, joten hän määräsi lopulta prednisonia, joka vain peitti oireet. Seuraava lääkäri sai minut pois prednisonista, mutta määräsi minulle 6-MP (merkaptopuriinin). Sivuvaikutukset olivat kauheita, etenkin vaikutus valkosolujen määrään. Hän antoi minulle myös kauhistuttavan ja alamäen ennusteen loppuelämäni ajan. Olin hyvin masentunut ja huolissani siitä, etten pystyisi kasvattamaan neljää lastani.
Mikä auttoi sinua?
Tein paljon tutkimusta, ja avustuksella muutin ruokavaliotani ja lopulta pystyin vieroittamaan itseni kaikista lääkkeistä. Olen nyt gluteeniton ja syön pääasiassa kasviperäistä ruokavaliota, vaikka syönkin luomusiipikarjaa ja luonnonkalaa. Olen ollut oireeton ja lääkkeetön useita vuosia. Ruokavaliomuutosten lisäksi on tärkeää saada riittävä lepo ja liikunta sekä pitää stressin kurissa. Palasin kouluun oppimaan ravitsemustoimintaa, jotta voisin auttaa muita.
Milloin sinut diagnosoitiin?
Sain diagnoosin noin 18 vuotta sitten, ja toisinaan se on ollut erittäin haastavaa. Vaikeus tulee, kun paksusuolentulehdus on aktiivinen ja häiritsee jokapäiväistä elämää. Yksinkertaisistakin tehtävistä tulee tuotantoa. Kylpyhuoneen saatavuuden varmistaminen on aina mielessäni.
Miten käsittelet UC:täsi?
Minulla on ylläpitoannos lääkkeitä, mutta en ole immuuni satunnaisille pahenemisoireille. Olen vain oppinut “sopimaan”. Noudatan erittäin tiukkaa ruokasuunnitelmaa, joka on auttanut minua valtavasti. Syön kuitenkin asioita, joita monet UC-potilaat sanovat, etteivät he voi syödä, kuten pähkinöitä ja oliiveja. Yritän poistaa stressin mahdollisimman paljon ja saada riittävästi unta joka päivä, mikä on joskus mahdotonta meidän 2000-luvun hullussa maailmassa!
Onko sinulla neuvoja muille UC-potilaille?
Suurin neuvoni on tämä: laske siunauksesi! Huolimatta siitä, kuinka synkiltä asiat toisinaan näyttävät tai tuntuvat, voin aina löytää jotain, josta olla kiitollinen. Tämä pitää mieleni ja kehoni terveenä.
