Ennen kuin sain diagnoosini, ajattelin, että endometrioosi ei ollut muuta kuin ”huonon” ajanjakson kokeminen. Ja silloinkin ajattelin, että se tarkoitti vain hieman pahempia kramppeja. Minulla oli korkeakoulussa kämppäkaveri, jolla oli endo, ja häpeän myöntää, että luulin aiemmin, että hän oli vain dramaattinen, kun hän valitti kuukautistensa pahenemisesta. Luulin, että hän etsi huomiota.
Olin idiootti.
Olin 26-vuotias, kun sain tietää, kuinka huonot kuukautiset voivat olla endometrioosia sairastaville naisille. Itse asiassa aloin oksentaa aina, kun sain kuukautiset, kipu oli niin tuskallista, että se melkein sokaisi. En voinut kävellä. Ei voinut syödä. Ei voinut toimia. Se oli kurjaa.
Noin kuusi kuukautta sen jälkeen, kun kuukautiseni alkoivat tulla sietämättömiksi, lääkäri vahvisti endometrioosin diagnoosin. Siitä eteenpäin kipu vain paheni. Seuraavien vuosien aikana kivusta tuli osa jokapäiväistä elämääni. Minulla diagnosoitiin vaiheen 4 endometrioosi, mikä tarkoitti, että sairas kudos ei ollut vain lantion alueella. Se oli levinnyt hermopäätteisiin ja jopa pernaan asti. Arpikudos jokaisesta kierrostani sai itse asiassa elinteni sulautumaan yhteen.
Koisin ampuvakipua jaloistani. Kipua aina kun yritin harrastaa seksiä. Kipu syömisestä ja vessassa käymisestä. Joskus kipua jopa pelkästä hengityksestä.
Kipu ei tullut enää vain kuukautisteni mukana. Se oli kanssani joka päivä, joka hetki, jokaisella askeleella, jonka otin.
Etsitään tapoja hallita kipua
Lopulta löysin lääkärin, joka oli erikoistunut endometrioosin hoitoon. Ja hänen kanssaan suoritetun kolmen laajan leikkauksen jälkeen löysin helpotuksen. Ei parannuskeinoa – tällaista ei ole, kun kyse on tästä sairaudesta – vaan kyky hallita endometrioosia sen sijaan, että vain antautuisi sille.
Noin vuosi viimeisen leikkaukseni jälkeen minua siunattiin mahdollisuudella adoptoida pieni tyttöni. Sairaus oli poistanut minulta kaiken toivon saada koskaan lasta, mutta heti kun sain tyttäreni syliin, tiesin, ettei sillä ollut väliä. Minun oli aina tarkoitus olla hänen äitinsä.
Silti olin yksinhuoltajaäiti, jolla oli krooninen kiputila. Sellainen, jonka olin onnistunut pitämään melko hyvin hallinnassa leikkauksen jälkeen, mutta tila, joka silti iski minut täysin tyhjästä ja kaatoi minut polvilleni silloin tällöin.
Ensimmäisellä kerralla tyttäreni oli alle vuoden ikäinen. Ystävä oli tullut käymään viiniä sen jälkeen, kun laitoin pienen tyttöni nukkumaan, mutta emme koskaan päässeet pullon avaamiseen.
Kipu oli repeytynyt puolelleni ennen kuin pääsimme siihen pisteeseen. Kysta puhkesi ja aiheutti tuskallista kipua – ja jotain, jota en ollut käsitellyt useisiin vuosiin. Onneksi ystäväni oli paikalla yöpymässä ja valvomassa tyttöäni, jotta voisin ottaa kipulääkettä ja käpertyä polttavaan kylpytynnyriin.
Siitä lähtien kuukautiseni ovat olleet hit and miss. Jotkut niistä ovat hallittavissa, ja voin jatkaa äitinä olemista tulehduskipulääkkeiden kanssa kiertoni ensimmäisten päivien aikana. Jotkut ovat paljon vaikeampia. En voi muuta kuin viettää ne päivät sängyssä.
Yksinhuoltajana se on vaikeaa. En halua ottaa mitään vahvempaa kuin tulehduskipulääkkeitä; On ensisijaisen tärkeää olla johdonmukainen ja tyttäreni käytettävissä. Mutta inhoan myös sitä, että joudun rajoittamaan hänen toimintaansa päiviä peräkkäin, kun makaan sängyssä, käärittynä lämpötyynyihin ja odotan tuntevani oloni taas ihmiseksi.
Olen rehellinen tyttärelleni
Täydellistä vastausta ei ole, ja usein tunnen syyllisyyttä, kun kipu estää minua olemasta äiti, joka haluan olla. Joten yritän todella kovasti pitää itsestäni huolta. Näen ehdottomasti eron kiputasoissani, kun en nuku tarpeeksi, syö hyvin tai harjoittele tarpeeksi. Yritän pysyä mahdollisimman terveenä, jotta kiputaso pysyy hallittavalla tasolla.
Mutta kun se ei toimi? Olen rehellinen tyttärelleni. 4-vuotiaana hän tietää nyt, että äidillä on velkoja mahassaan. Hän ymmärtää, miksi en voinut kantaa lasta ja miksi hän kasvoi toisen äitinsä vatsassa. Ja hän on tietoinen siitä, että joskus äidin veljet merkitsevät sitä, että meidän on pysyttävä sängyssä katsomassa elokuvia.
Hän tietää, että kun minulla on todella kipeä, minun täytyy ottaa hänen kylpynsä ja lämmittää vesi niin kuumaksi, ettei hän voi liittyä ammeeseen. Hän ymmärtää, että joskus minun täytyy vain sulkea silmäni peittääkseni kipua, vaikka olisikin keskellä päivää. Ja hän on tietoinen siitä, että minä vihaan niitä aikoja. Että vihaan olla 100-prosenttisesti enkä pysty leikkimään hänen kanssaan kuten tavallisesti.
Vihaan häntä, kun hän näki minut tämän taudin vaivaamana. Mutta tiedätkö mitä? Pikkutyttölläni on empatian taso, jota et uskoisi. Ja kun minulla on huonoja kipupäiviä, niin harvoin kuin niitä yleensä on, hän on paikalla, valmis auttamaan minua kaikin mahdollisin tavoin.
Hän ei valita. Hän ei huuda. Hän ei käytä hyväkseen ja yritä päästä eroon asioista, joihin hän ei muuten pystyisi. Ei, hän istuu kylpyammeen vieressä ja pitää minulle seuraa. Hän valitsee elokuvia, joita voimme katsoa yhdessä. Ja hän käyttäytyy ikään kuin maapähkinävoi ja hyytelövoileivät, jotka teen hänelle syötäväksi, olisivat upeimmat herkut, joita hän on koskaan syönyt.
Kun ne päivät kuluvat, kun en enää tunne itseäni tämän taudin lyömään, olemme aina liikkeessä. Aina ulkona. Aina tutkimassa. Aina jollekin isoäiti-tytär-seikkailulle.
Endometrioosin hopeiset vuoraukset
Luulen, että hänelle – ne päivät, jolloin minua sattuu – ovat joskus tervetullut tauko. Hän näyttää pitävän hiljaisuudesta pysyä sisällä ja auttaa minua koko päivän. Onko se rooli, jonka valitsisin hänelle koskaan? Ehdottomasti ei. En tunne ketään vanhempaa, joka haluaisi lapsensa näkevän heidät rikki.
Mutta kun ajattelen sitä, minun on myönnettävä, että kivussa, jota toisinaan koen tämän taudin vuoksi, on hopeareunukset. Tyttäreni osoittama empatia on ominaisuus, jonka olen ylpeä nähdessäni hänessä. Ja ehkä on jotain sanottavaa hänen oppiessaan, että hänen kovallakin äidillään on joskus huonoja päiviä.
En koskaan halunnut olla nainen, jolla on krooninen kipu. En todellakaan koskaan halunnut olla äiti, jolla on kroonisia kipuja. Mutta uskon todella, että kokemuksemme muovaavat meitä kaikkia. Ja katson tyttäreäni, näen kamppailuni hänen silmiensä kautta – en vihaa sitä, että tämä on osa sitä, mikä muokkaa häntä.
Olen vain kiitollinen siitä, että hyvät päiväni ovat edelleen paljon suurempia kuin huonot.
Leah Campbell on Alaskassa Anchoragessa asuva kirjailija ja toimittaja. Yksinhuoltajaäiti valinnastaan tyttärensä adoptioon johtaneiden satunnaisten tapahtumien jälkeen, Leah on kirjoittanut paljon lapsettomuudesta, adoptiosta ja vanhemmuudesta. Vieraile hänen blogissaan tai ota yhteyttä häneen Twitterissä @sifinalaska.
