Yleiskatsaus
Tulevaisuutesi idiopaattisen keuhkofibroosin (IPF) kanssa saattaa näyttää epävarmalta, mutta on tärkeää ryhtyä nyt toimiin, jotka helpottavat sinua.
Jotkut vaiheet edellyttävät elämäntapamuutosten tekemistä välittömästi, kun taas toiset vaativat sinun ajattelemista ja valmistautumista vastaavasti.
Tässä on joitain huomioita IPF-diagnoosin jälkeen.
Järjestä
Organisaatio voi auttaa sinua hallitsemaan IPF:ää paremmin useilla tavoilla. Se auttaa sinua hallitsemaan hoitosuunnitelmaasi, mukaan lukien lääkkeet, lääkärikäynnit, tukiryhmän kokoukset ja paljon muuta.
Sinun tulisi myös harkita fyysisen asuintilasi järjestämistä. Sinulla voi olla vaikeuksia liikkua IPF:n edetessä. Sijoita taloustavarat paikkoihin, joihin on helppo päästä käsiksi, ja säilytä ne niille varatuissa paikoissa, jotta sinun ei tarvitse etsiä niitä kodistasi.
Käytä tapaamisia, hoitoja ja sosiaalisia velvoitteita sisältävää suunnittelijaa, joka auttaa sinua pysymään hoidoissasi ja priorisoimaan, mikä on tärkeää. Et ehkä pysty sitoutumaan niin moneen toimintaan kuin ennen diagnoosia, joten älä anna kalenterisi olla liian kiireinen.
Järjestä lopuksi lääketieteelliset tietosi, jotta läheisesi tai hoitohenkilökunta voivat auttaa sinua hallitsemaan IPF:ää. Saatat tarvita lisää apua ajan myötä, ja organisaatiojärjestelmien olemassaolo helpottaa ihmisten auttamista.
Pysy aktiivisena
Sinun on ehkä vähennettävä suorittamiesi toimintojen määrää IPF-oireiden edetessä, mutta sinun ei pitäisi vetäytyä elämästä kokonaan. Löydä tapoja pysyä aktiivisena ja nauttia siitä, mitä voit.
Harjoittelusta voi olla hyötyä monesta syystä. Se voi auttaa sinua:
- parantaa voimaasi, joustavuuttasi ja verenkiertoa
- nukahtaa yöllä
- hallita masennuksen tunteita
Sinulla voi olla vaikeuksia noudattaa harjoitusrutiinia, jos oireesi pahenevat. Keskustele lääkärisi tai keuhkojen kuntoutusryhmäsi kanssa saadaksesi neuvoja IPF:n harjoittamisesta.
On muitakin tapoja pysyä aktiivisena, jotka eivät sisällä fyysistä harjoittelua. Harrasta nautinnollista toimintaa tai harrasta sosiaalista toimintaa muiden kanssa. Käytä tarvittaessa liikkuvaa laitetta, joka auttaa sinua navigoimaan kodin ulkopuolella tai ympärilläsi.
Lopeta tupakoiminen
Tupakointi ja passiivinen tupakointi voivat pahentaa hengitystäsi IPF:n takia. Jos tupakoit, keskustele lääkärisi kanssa siitä, kuinka voit lopettaa tupakoinnin diagnoosin jälkeen. He voivat auttaa sinua löytämään ohjelman tai tukiryhmän, joka auttaa sinua lopettamaan.
Jos ystävät tai perheenjäsenet tupakoivat, pyydä heitä olemaan tupakoimatta lähelläsi, jotta voit välttää toisen altistumisen.
Lue lisää IPF:stä
Diagnoosin jälkeen on hyvä idea oppia mahdollisimman paljon IPF:stä. Kysy lääkäriltäsi kysymyksiä, tutki tilaa Internetistä tai etsi tukiryhmiä saadaksesi lisätietoja. Varmista, että keräämäsi tiedot ovat peräisin luotettavista lähteistä.
Yritä olla keskittymättä vain IPF:n käyttöiän loppumiseen. Opi hallitsemaan oireita ja pitämään elämäsi aktiivisena ja täytenä mahdollisimman pitkään.
Vähennä stressiäsi
Stressi tai emotionaalinen jännitys IPF-diagnoosin jälkeen on yleistä. Saatat hyötyä rentoutustekniikoista stressin vähentämiseksi ja mielesi helpottamiseksi.
Yksi tapa vähentää stressiä on harjoittaa mindfulnessia. Tämä on eräänlainen meditaatio, joka vaatii keskittymistä nykyhetkeen. Se voi auttaa sinua estämään negatiiviset tunteet ja muokkaamaan mielentilaasi.
A
Saatat löytää myös muita meditaation muotoja, hengitysharjoituksia tai joogaa, jotka auttavat vähentämään stressiä.
Etsi emotionaalista tukea
Stressin lisäksi IPF voi johtaa mielenterveysongelmiin, kuten masennukseen ja ahdistukseen. Lääkärin, neuvonantajan, rakkaansa tai tukiryhmän kanssa puhuminen voi parantaa tunnetilaasi.
Kognitiivinen käyttäytymisterapia mielenterveysalan ammattilaisen kanssa voi auttaa sinua käsittelemään tunteitasi sairaudesta. Joissakin tapauksissa lääkärisi voi suositella lääkkeitä tiettyjen mielenterveysongelmien ratkaisemiseksi.
Pysy ajan tasalla hoidostasi
Älä anna IPF:n näkymien häiritä hoitosuunnitelmaasi. Hoidot voivat auttaa parantamaan oireitasi sekä hidastamaan IPF:n etenemistä.
Hoitosuunnitelmasi voi sisältää:
- säännöllisiä tapaamisia lääkärisi kanssa
- lääkkeitä
- happiterapiaa
- keuhkojen kuntoutus
- keuhkonsiirto
- elämäntapamuutokset, kuten muutokset ruokavaliossasi
Vältä etenemistä
On tärkeää olla tietoinen ympäristöstäsi, jotta voit välttää ympäristöjä, jotka lisäävät oireidesi vakavuutta.
Vähennä sairastumisriskiäsi pesemällä kätesi säännöllisesti, välttämällä kontaktia vilustuneiden tai flunssaa sairastavien kanssa ja ottamalla säännölliset rokotukset influenssaa ja keuhkokuumetta vastaan.
Pysy kaukana ympäristöistä, joissa on savua tai muita ilman epäpuhtauksia. Korkeat nousut voivat myös aiheuttaa hengitysvaikeuksia.
Valmistele talousasiakirjasi ja käyttöiän päättymissuunnitelmasi
Yritä saada talousasiakirjasi ja loppuelämäsi suunnitelmasi kuntoon IPF-diagnoosin jälkeen. Vaikka et halua miettiä tilan lopputulosta, näiden esineiden hoitaminen voi antaa sinulle mielenrauhan, ohjata hoitoasi ja auttaa läheisiäsi.
Kerää taloustietosi ja välitä tiedot jollekin, joka hoitaa asioitasi.
Varmista, että sinulla on valtakirja, testamentti ja ennakkoohje. Valtakirjasi toimii päätöksentekijänä sairaanhoidon ja talouden suhteen, jos et pysty siihen. Ennakkoohje hahmottelee toiveesi lääketieteellisistä toimenpiteistä ja hoidosta.
Löydä loppuelämän hoito
On tärkeää oppia lääketieteellisistä palveluista ja muista palveluista, joita saatat tarvita tulevaisuudessa. Tämä auttaa tarjoamaan sinulle ja läheisillesi tukea, kun keuhkosi toiminta heikkenee.
Palliatiivinen hoito keskittyy kivun hallintaan, ei vain elämän lopussa. Saattohoito on saatavilla niille, joilla voi olla vain kuusi kuukautta elinaikaa tai vähemmän. Voit saada molempia hoitomuotoja kotonasi tai sairaanhoitoympäristössä.
Ottaa mukaan
On monia tapoja hallita elämänlaatuasi ja valmistautua IPF-diagnoosin seuraaviin haasteisiin.
Varustamalla itsesi hyödyllisillä tiedoilla, pysyminen sitoutuneena ja aktiivisena, noudattamalla hoitosuunnitelmaasi ja valmistelemalla elämäsi loppua koskevia asioita ovat joitakin tapoja, joilla voit edetä.
Muista kysyä lääkäriltäsi tai lääketieteelliseltä tiimiltäsi kaikista kysymyksistäsi, kun navigoit elämässäsi IPF:n kanssa.
