Spinaalista lihasatrofiaa (SMA) kuvataan joskus “yleiseksi” harvinaiseksi sairaudeksi. Tämä tarkoittaa, että vaikka se on harvinaista, SMA:n kanssa eläviä ihmisiä on tarpeeksi inspiroimaan tutkimusta ja hoitokehitystä sekä SMA-organisaatioiden perustamista maailmanlaajuisesti.
Se tarkoittaa myös, että jos sinulla on tämä sairaus, et ehkä ole vielä tavannut ketään muuta, joka tapaa henkilökohtaisesti. Ideoiden ja kokemusten vaihtaminen muiden SMA:ta sairastavien kanssa voi auttaa sinua tuntemaan olosi vähemmän eristettyksi ja hallitsemaan matkaasi paremmin. Siellä on kukoistava online-SMA-yhteisö, joka odottaa saapumistasi.
Foorumit ja sosiaaliset yhteisöt
Aloita SMA:han keskittyvien verkkofoorumien ja sosiaalisten yhteisöjen tutkiminen:
SMA News Today -keskustelufoorumi
Selaa SMA News Today -keskustelufoorumeita tai liity niihin jakaaksesi muiden kanssa ja oppiaksesi heiltä, joiden elämään SMA vaikuttaa. Keskusteluketjut on luokiteltu eri aihealueisiin, kuten terapiauutisiin, yliopistoon käymiseen, teini-ikäisiin ja Spinrazaan. Rekisteröidy ja luo profiili aloittaaksesi.
Facebookin SMA-yhteisöt
Jos olet viettänyt aikaa Facebookissa, tiedät kuinka tehokas verkkotyökalu se voi olla. Cure SMA:n Facebook-sivu on yksi esimerkki, jossa voit selata viestejä ja olla vuorovaikutuksessa muiden lukijoiden kanssa kommenteissa. Hae ja liity joihinkin SMA Facebook -ryhmiin, kuten Spinraza Information for Spinal Muscular Atrophy (SMA), SMA Medical Equipment & Supply Exchange ja Spinal Muscular Atrophy Support Group. Monet ryhmät ovat suljettuja jäsenten yksityisyyden suojelemiseksi, ja järjestelmänvalvojat saattavat haluta sinun esittelevän itsesi ennen liittymistä.
SMA-bloggaajat
Tässä on muutamia bloggaajia ja sosiaalisen median guruja, jotka jakavat kokemuksensa SMA:sta verkossa. Käytä hetki tutustuaksesi heidän työhönsä ja inspiroidu. Ehkä jonain päivänä päätät luoda tavallisen Twitter-syötteen, olla läsnä Instagramissa tai rakentaa oman blogin.
Alyssa K. Silva
Alyssalle diagnosoitiin tyypin 1 SMA juuri ennen kuin hän täytti 6 kuukautta, ja hän uhmasi lääkäreiden ennustetta, että hän antautuisi sairauteensa ennen toista syntymäpäiväänsä. Hänellä oli muita ideoita, ja sen sijaan varttui ja kävi yliopistossa. Hän on nyt filantrooppi, sosiaalisen median konsultti ja bloggaaja. Alyssa on jakanut elämäänsä SMA:n kanssa verkkosivuillaan vuodesta 2013 lähtien, hän on mukana dokumentissa “Darre to Be Remarkable” ja loi Working On Walking -säätiön, jonka tarkoituksena on tasoittaa tietä SMA:n parantumiseen. Löydät Alyssan myös Instagramista ja Viserrys.
Ainaa Farhanah
Graafinen suunnittelija Ainaa Farhanah on koulutukseltaan graafinen suunnittelu, orastava suunnitteluliiketoiminta ja toiveet jonain päivänä oman graafisen suunnittelun studiosta. Hänellä on myös SMA ja hän kertoo tarinansa henkilökohtaisella Instagram-tilillään, ja hän myös johtaa sellaista suunnitteluliiketoiminnassaan. Hänet valittiin UNICEFin #thisability Makeathon 2017 -kilpailuun laukkujen järjestäjäsuunnittelustaan, joka on innovatiivinen ratkaisu pyörätuolin käyttäjien kohtaamiin tavaroiden kantoongelmiin.
Michael Morale
Dallasista kotoisin oleva Michael Morale diagnosoitiin lihasdystrofiasta taaperona, ja hän sai oikean diagnoosin tyypin 3 SMA:sta 33 vuoden iässä. Hän suoritti kaupallisen ja johtamisen tutkinnot ja täydensi opintojaan. uraopettaja ennen kuin hän jäi pysyväksi vammaiseksi vuonna 2010. Michael on Viserrys, jossa hän jakaa tarinansa SMA-hoidostaan postauksilla ja valokuvilla. Hänen Instagram-tilillään on videoita ja valokuvia, jotka liittyvät hänen hoitoonsa, joka sisältää fysioterapiaa, ruokavalion muutoksia ja ensimmäistä FDA:n hyväksymää SMA-hoitoa, Spinrazaa. Tilaa hänen YouTube-kanavansa saadaksesi lisätietoja hänen tarinastaan.
Toby Mildon
Eläminen SMA:n kanssa ei ole pysäyttänyt Toby Mildonin vaikutusvaltaista uraa. Monimuotoisuuden ja osallisuuden konsulttina hän auttaa yrityksiä saavuttamaan tavoitteensa lisätä työvoiman osallisuutta. Hän on myös tuottelias Viserrys käyttäjä sen lisäksi, että hän on TripAdvisorin saavutettavuuden arvioija.
Stella Adele Bartlett
Ota yhteyttä Team Stellaan, jota johtavat äiti Sarah, isä Myles, veli Oliver ja itse Stella, jolla on diagnosoitu tyypin 2 SMA. Hänen perheensä kertoo hänen SMA-matkastaan blogissaan. He jakavat voittonsa ja kamppailunsa taistelussa auttaakseen Stellaa elämään täysillä ja lisäämällä muiden tietoisuutta SMA:n avulla. Perheen esteetön kotiremontti, mukaan lukien hissi, jaetaan videolla, Stella itse kuvailee projektia innoissaan. Mukana on myös tarina perheen Columbuksen matkasta, jossa Stella tapasi apukoiransa Camperin.
Takeaway
Jos sinulla on SMA, saatat joskus tuntea olosi eristetyksi ja haluat olla yhteydessä muihin, jotka jakavat kokemuksesi. Internet poistaa maantieteelliset esteet ja antaa sinun olla osa maailmanlaajuista SMA-yhteisöä. Harkitse aikaa oppiaksesi lisää, ollaksesi yhteydessä muihin ja jakaaksesi kokemuksiasi. Et koskaan tiedä, kenen elämää voit koskettaa jakamalla tarinasi.