Ei ole epäilystäkään siitä, että sosiaalisessa mediassa on ollut vahva vaikutus kroonisten sairauksien yhteisöön. Ihmisten, joilla on samat kokemukset kuin sinä, löytäminen verkossa on ollut melko helppoa jo jonkin aikaa.
Parin viime vuoden aikana olemme nähneet sosiaalisen median tilan kehittyvän liikkeen hermokeskukseksi, joka pyrkii ymmärtämään ja tukemaan kroonisia sairauksia, kuten MS-tautia.
Valitettavasti sosiaalisessa mediassa on huonot puolensa. Sen varmistaminen, että hyvät asiat ovat suuremmat kuin huonot, on tärkeä osa verkkokokemuksesi hallintaa – varsinkin kun on kyse yksityiskohtien jakamisesta tai sisällön nauttimisesta jostakin niin henkilökohtaisesta asiasta kuin terveytesi.
Hyvä uutinen on, että sinun ei tarvitse irrottaa pistoke kokonaan. On joitain yksinkertaisia asioita, joita voit tehdä saadaksesi parhaan hyödyn sosiaalisen median kokemuksestasi, jos sinulla on MS
Tässä muutamia sosiaalisen median etuja ja vastoinkäymisiä sekä vinkkejäni positiivisen kokemuksen saamiseksi.
Edustus
Kun näet muiden aitoja versioita ja pystyt olemaan yhteydessä ihmisiin, joilla on sama diagnoosi, tiedät, ettet ole yksin.
Edustus voi auttaa lisäämään itseluottamustasi ja muistuttaa, että täysi elämä on mahdollista MS-taudin kanssa. Päinvastoin, kun näemme muiden kamppailevan, omat surun ja turhautumisen tunteemme normalisoituvat ja ovat perusteltuja.
Liitännät
Lääkitys- ja oirekokemusten jakaminen muiden ihmisten kanssa voi johtaa uusiin löytöihin. Oppiminen siitä, mikä toimii jollekin toiselle, voi rohkaista sinua tutkimaan uusia hoitoja tai elämäntapamuutoksia.
Yhteyden muodostaminen muiden ”saavien” kanssa voi auttaa sinua käsittelemään sitä, mitä käyt läpi, ja antaa sinun tuntea olosi näkyväksi tehokkaalla tavalla.
Ääni
Tarinojemme julkaiseminen auttaa murtamaan vammaisten stereotypioita. Sosiaalinen media tasoittaa pelikentän niin, että tarinoita siitä, millaista on elää MS-taudin kanssa, kertovat ihmiset, joilla on MS-tauti.
Vertailu
Jokaisen MS-tauti on erilainen. Tarinoiden vertaaminen muihin voi olla haitallista. Sosiaalisessa mediassa on helppo unohtaa, että näet vain jonkun elämän kohokohdan. Voit olettaa, että heillä menee paremmin kuin sinulla. Inspiraation sijaan saatat tuntea itsesi huijatuksi.
Voi myös olla haitallista verrata itseäsi huonommassa kunnossa olevaan henkilöön. Tällainen ajattelu voi vaikuttaa negatiivisesti sisäistettyyn kykyyn.
Väärää tietoa
Sosiaalinen media voi auttaa pysymään ajan tasalla MS-tautiin liittyvistä tuotteista ja tutkimuksista. Spoilerivaroitus: kaikki internetistä lukemasi ei ole totta. Väitteitä parannuskeinoista ja eksoottisista hoidoista on kaikkialla. Monet ihmiset ovat valmiita maksamaan nopeasti rahaa jonkun muun yrityksestä saada takaisin terveytensä, jos perinteinen lääkitys epäonnistuu.
Myrkyllinen positiivisuus
Kun sinulla on diagnosoitu MS-taudin kaltainen sairaus, on tavallista, että hyvää tarkoittavat ystävät, perheenjäsenet ja jopa tuntemattomat antavat ei-toivottuja neuvoja sairauden hallintaan. Yleensä tällainen neuvo yksinkertaistaa monimutkaista ongelmaa – sinun ongelmaasi.
Neuvo voi olla epätarkka, ja se voi saada sinut tuntemaan, että sinut tuomitaan terveydentilasi perusteella. Sanominen vakavasta sairaudesta kärsivälle, että ”kaikella tapahtuu syystä” tai ”vain ajattelee positiivisesti” ja ”älä anna MS-taudin määritellä sinua”, voi aiheuttaa enemmän vahinkoa kuin hyötyä.
Lopeta seuraaminen
Lukeminen jonkun toisen kivusta, joka on niin lähellä omaasi, voi laukaista. Jos olet alttiina tälle, harkitse, millaisia tilejä seuraat. Olipa sinulla MS-tauti tai ei, jos seuraat tiliä, joka ei saa sinut tuntemaan olosi hyväksi, lopeta sen seuraaminen.
Älä ota yhteyttä tai yritä muuttaa vieraan ihmisen näkökulmaa Internetissä. Yksi sosiaalisen median parhaista puolista on se, että se antaa jokaiselle mahdollisuuden kertoa omat tarinansa. Kaikkea sisältöä ei ole tarkoitettu kaikille. Mikä vie minut seuraavaan kohtaan.
Ole tukena
Kroonisten sairauksien yhteisössä joitain tilejä arvostellaan siitä, että elämä vammaisen kanssa näyttää liian helpolta. Toisia sanotaan, koska he näyttävät olevan liian negatiivisia.
Ymmärrä, että jokaisella on oikeus kertoa tarinansa niin kuin hän sen kokee. Jos olet eri mieltä sisällöstä, älä seuraa, mutta vältä ketään julkisesti solvaamasta todellisuutensa jakamisesta. Meidän on tuettava toisiamme.
Aseta rajat
Suojaa itseäsi julkistamalla vain sen, minkä haluat jakaa. Et ole kenellekään velkaa hyvistä tai huonoista päivistäsi. Aseta rajat ja rajat. Myöhäisillan ruutuaika voi häiritä unta. Kun sinulla on MS-tauti, tarvitset niitä korjaavia Zzz: itä.
Ole hyvä sisällönkuluttaja
Voita muita yhteisössä. Anna vauhtia ja tykkää tarvittaessa, äläkä painosta ruokavaliota, hoitoa tai elämäntapaneuvoja. Muista, että olemme kaikki omalla polullamme.
Takeaway
Sosiaalisen median tulee olla informatiivinen, yhdistävä ja hauska. Omasta terveydestäsi kertominen ja muiden terveysmatkojen seuraaminen voi olla uskomattoman parantavaa.
Voi myös olla rasittavaa ajatella MS-tautia koko ajan. Tunnista, milloin on aika pitää tauko ja ehkä tutustu kissameemeihin hetkeksi.
On OK irrottaa verkkojohto ja etsiä tasapainoa ruutuajan ja ystävien ja perheen kanssa offline-tilassa olon välillä. Internet on edelleen olemassa, kun tunnet olosi latautuneeksi!
Ardra Shephard on vaikutusvaltainen kanadalainen bloggaaja palkitun Tripping On Air -blogin takana. Se on kunnioittamaton sisäpiiritieto hänen elämästään multippeliskleroosin kanssa. Ardra on käsikirjoituskonsultti AMI:n deittailua ja vammaisuutta käsittelevässä televisiosarjassa ”There’s Something You Should Know”, ja hän on ollut esillä Sickboy Podcastissa. Ardra on osallistunut julkaisuihin msconnection.org, The Mighty, xojane, Yahoo Lifestyle ja muut. Vuonna 2019 hän oli Caymansaarten MS-säätiön pääpuhuja. Seuraa häntä Instagramissa, Facebookissa tai hashtagissa #babeswithmobilityaids saadaksesi inspiraatiota ihmisistä, jotka työskentelevät muuttaakseen käsityksiä siitä, miltä vammaisen kanssa eläminen näyttää.
