Pidetäänkö narkolepsiaa neurodiversiteettinä?

Mitä tarkoittaa olla neurodivergentti?

Neurodiversiteetti on termi, joka viittaa suuriin vaihteluihin, joita meillä ihmisillä on neurologisen kehityksen ja toiminnan suhteen.

Termiä neurodiversiteetti uskotaan käyttäneen ensimmäisen kerran yhteiskuntatieteilijä Judy Singerin 1990-luvun lopulla. Singer, joka on autistinen, pyrkii määrittelemään autismin ei häiriönä, vaan pikemminkin siten, että sillä on neurologisia piirteitä, jotka eroavat neurotyyppisiksi katsotuista.

Ihmisiä, jotka kokevat tyypillisen neurologisen kehityksen tai toiminnan, kutsutaan neurotyyppisiksi.

Ne, joilla on eroja neurologisessa kehityksessään tai toiminnassaan, voivat halutessaan kutsua itseään neurodivergentiksi.

Neurodivergentit ihmiset ottavat vastaan, käsittelevät tai reagoivat tietoon eri tavalla kuin neurotyyppiset ihmiset.

Vaikka neurodivergenssin käsite on saattanut alun perin kehittyä autistisessa yhteisössä, ihmisiä, joilla on monenlaisia ​​neurologisia tai hermoston kehityshäiriöitä, voidaan pitää neurodivergentteinä. Näitä voivat olla:

• tarkkaavaisuushäiriö (ADHD)
• lukihäiriö
• dyspraksia
• dyskalkulia
• Touretten syndrooma

Neurodivergentti yhteiskunnassa, joka keskittyy neurotyyppiseen, voi tuoda monenlaisia ​​haasteita. Tämä voi vaihdella suuresti yksilökohtaisesti.

Sen sijaan, että keskitytään näihin haasteisiin, neurodiversiteetti pyrkii myös korostamaan neurologisten variaatioiden myönteisiä puolia ja kykyjä.

Vuonna 2009 tehdyn tutkimuksen mukaan joillakin autisteilla on usein vahvuuksia tietokoneiden ja matemaattisten järjestelmien kanssa työskentelyssä, ja he voivat menestyä ammateissa, joihin saattaa liittyä tietokoneen koodauksen arviointia tai tietokannan hallintaa.

Toinen 2020 arvostelu huomauttaa, että vaikka ADHD-potilailla voi olla vaikeuksia ajanhallinnassa ja keskittymisessä, tutkimukset ovat osoittaneet, että heillä on myös vahvuuksia luovassa ajattelussa, intohimossa ja rohkeudessa.

Neurodiversiteettikäsitys siirtyy pois ”normaalin” ja ”epänormaalin” kognition binaarista. Sen sijaan se pyytää meitä tunnistamaan ja puolustamaan erilaisia ​​neurologisia toimintoja.

Pidetäänkö narkolepsiaa neurodivergenssinä?

Kun tarkastellaan sairauksia, jotka kuuluvat neurodivergenssin sateenvarjon alle, narkolepsia ei ole mukana. Toisin kuin autismista ja ADHD:sta, lääketieteellisten ihmisten keskuudessa ei ole minkäänlaista keskustelua narkolepsiasta ja hermosolujen monimuotoisuudesta.

Narkolepsia on diagnosoitavissa oleva neurologinen tila, jossa on havaittu tiettyjä poikkeavuuksia testeissä (epänormaali polysomnografia ja CSF-tutkimukset).

Argumentti neurodivergenssin puolesta

Yleinen teema ihmisille, jotka uskovat, että narkolepsiaa pitäisi pitää neurodivergenssinä, on narkolepsian vaikutus unelmiin ja mahdollisesti luovuuteen ja uusiin ideoihin.

Narkolepsiaa sairastavat ihmiset tulevat nopeaan silmänliikenteeseen (REM) nukkumaan paljon nopeammin kuin useimmat ihmiset, usein noin 15 minuuttia nukahtamisesta. REM-uni on univaihe, jossa unia tapahtuu yleisimmin.

Tutkimus vuodelta 2015 on havainnut, että verrattuna ihmisiin, joilla ei ole narkolepsiaa, narkolepsiasta kärsivät ihmiset muistavat unia useammin, kokevat selkeitä unia useammin ja he toistuvat useammin.

Narkolepsiaa sairastavien ihmisten anekdoottiset raportit pitävät monet heidän visionäärisemmistä tai luovista ideoistaan ​​kirkkaiden unien taustalla. Tämän vuoksi he olettavat, että narkolepsia on neurodivergenssi.

Argumentti neurotyyppisen puolesta

Mukaan sama tutkimus 2015 Edellä mainitut selkeät unet narkoleptisilla potilailla voivat johtua siitä, että narkolepsia itsessään vaikuttaa uniprosessiin ja että unen puhkeamisen REM (jota esiintyy narkolepteilla) on mekanismi, jolla selkeät unet tapahtuvat.

Kumpikaan näistä argumenteista ei tue neurodivergenssiä.

Jotkut ihmiset sanovat, että vaikka narkolepsia saattaa saada heidät tuntemaan olonsa väsyneeksi tai ”sumuiseksi”, mikä voi vaikuttaa kognitiiviseen toimintaan, heistä tuntuu, että he yleensä ottavat vastaan ​​ja käsittelevät tietoa neurotyypillisellä tavalla.

Onko narkolepsia vamma?

The Centers for Disease Control and Prevention (CDC) määrittelee vamman fyysiseksi tai henkiseksi terveydeksi, joka vaikeuttaa henkilön suorittamista tiettyjen tehtävien suorittamisesta tai vuorovaikutuksesta muiden ihmisten tai heidän ympäristönsä kanssa.

Narkolepsian oireet voivat vaikuttaa merkittävästi ihmisen toimintakykyyn. Joissakin tilanteissa narkolepsia voi aiheuttaa haasteita, jotka johtavat sen katsomiseen vammaiseksi.

Liiallinen päiväunisuus voi vaikuttaa työn ja koulun tuottavuuteen. Jos tunnet itsesi niin väsyneeksi päivän aikana, riippumatta siitä, kuinka paljon nukuit edellisenä yönä, se voi myös tarkoittaa, että päivittäisten tehtävien, kuten ruoanlaitto ja siivous, suorittaminen voi kestää kauemmin.

Unikohtaukset ja katapleksia, äkillinen lihashallinnan menetys, voivat tapahtua ilman varoitusta ja voivat myös häiritä päivittäistä elämääsi. Nämä oireet voivat tehdä tietyistä toiminnoista, kuten ajamisesta, vaarallisempaa.

A 2016 tutkimus havaitsi, että verrattuna ihmisiin, joilla ei ollut narkolepsiaa, narkolepsiaa sairastavien henkilöiden elämänlaatu oli heikompi. Tämä voi sisältää esimerkiksi seuraavia asioita:

• negatiivinen mieliala
• vaikeuksia ihmissuhteissa
• ongelmia työssä, kuten tuottavuuden heikkeneminen, väliin jääneet työt ja työtapaturmat
• lisääntynyt työttömyys ja sosiaaliturvaan ilmoittautuminen

Narkolepsia kuuluu myös Americans with Disabilities Actin (ADA) piiriin, joka suojelee vammaisia ​​syrjinnältä useilla alueilla, myös työpaikalla. Esimerkiksi ADA:n alla:

• Työnantajat eivät saa syrjiä vammaisia, jotka voivat hoitaa työnsä majoituksen kanssa tai ilman.
• Työnantajat eivät voi toteuttaa työllistämiskäytäntöjä, jotka syrjivät vammaisia. Näitä voivat olla muun muassa rekrytointi-, palkkaamis- tai irtisanomiskäytännöt tai tapa, jolla tehtävät tehdään.
• Työnantajien on tarjottava vammaisille työntekijöille kohtuulliset mukautukset, kuten pidemmät tauot tai mukautettu työaikataulu.

Ihmiset, joilla on sairaus, joka vaikuttaa heidän työkykyynsä, voivat saada työkyvyttömyysetuuksia sosiaaliturvaviranomaiselta (SSA).

Vaikka narkolepsia ei ole SSA:n arvioitujen neurologisten häiriöiden luettelossa, voit silti hakea ja saada työkyvyttömyysetuuksia. Kun he saavat hakemuksesi, SSA tarkistaa:

• sairaushistoriasi, mukaan lukien sairautesi, sen alkamisajankohta ja saamasi hoitotyypit
• oletko tällä hetkellä töissä ja jos on, niin mitkä ovat kuukausitulosi
• missä määrin tilasi vaikuttaa kykyysi tehdä perustyötoimintoja, kuten seisomista, kävelyä ja esineiden nostamista
• jos pystyt edelleen tekemään saman työn kuin ennen diagnoosia tai jos voit tehdä mitä tahansa muuta työtä

Tarkistuksen jälkeen SSA voi joko hyväksyä tai hylätä hakemuksesi työkyvyttömyysetuuksiin. Jos olet eri mieltä päätöksestä, voit valittaa prosessista.

Ottaa mukaan

Neurodiversiteetti käsittää monia erilaisia ​​tapoja, joilla ihmiset ottavat vastaan, käsittelevät ja reagoivat tietoon. Haasteisiin keskittymisen sijaan tämä konsepti korostaa neurodivergenttien etuja.

Neurodivergenssiin liittyy yleisimmin sellaisia ​​sairauksia kuin autismi, ADHD ja lukihäiriö. Ei ole lääketieteellistä näyttöä, joka tue sitä tosiasiaa, että narkolepsiaa pidetään neurodivergenttina.

Narkolepsia voi vaikuttaa ihmisen elämänlaatuun. Sen oireet voivat aiheuttaa merkittäviä häiriöitä päivittäisissä tehtävissä kotona, töissä ja koulussa.

Tästä johtuen narkolepsiaa voidaan pitää vammana. Sellaisenaan tietyissä tilanteissa jotkut narkolepsiaa sairastavat voivat saada työkyvyttömyysetuuksia SSA:sta.