MS-tautia sairastavan henkilön hoitaminen

Kuinka tukea MS-tautia sairastavaa

Yksi hyvä tapa tarjota tukea on oppia mahdollisimman paljon MS-taudista.

Verkkoresurssit tarjoavat paljon tietoa. Voit jopa suorittaa koulutusohjelmia tai osallistua tukiryhmien kokouksiin tai MS-painotteisiin tapahtumiin yhdessä.

MS-taudin tunteminen voi auttaa sinua ymmärtämään, mitä henkilö voi tuntea, vaikka et näe hänen oireitaan. Tämä voi auttaa sinua tukemaan heitä paremmin.

Avoin viestintä on myös erittäin tärkeää. On vaikeaa tukea jotakuta, jos ei tiedä mitä hän tarvitsee. Kysy henkilöltä, kuinka voit auttaa.

Jos kaikki on kunnossa rakkaasi kanssa, ota aktiivinen rooli hänen hoitotiimissään. Esimerkkejä aktiivisesta osallistumisesta rakkaasi hoitoon voivat olla:

• mennä heidän kanssaan tapaamisiin
• kysyä terveydenhuollon ammattilaisilta kaikesta, mitä et ymmärrä
• auttaa hallitsemaan lääkkeitä ja muita hoitoja

Roolisi voi muuttua ajan myötä, joten yritä käydä säännöllisesti yhteydessä hoitamasi henkilön kanssa. Joskus he saattavat tarvita enemmän apua, ja toisinaan he saattavat haluta olla itsenäisempiä.

Ongelmista puhuminen auttaa tukemaan toisianne ja selviytymään MS-taudin mukanaan tuomista haasteista.

Asuminen jonkun MS-tautia sairastavan kanssa

Kun jaat kodin jonkun kanssa, jolla on MS-tauti, asuinalueiden mukauttaminen voi parantaa rakkaasi:

• saavutettavuus
• turvallisuutta
• itsenäisyys

Nämä muutokset voivat sisältää:

• ramppien rakentaminen
• keittiöremontin tekeminen
• kädensijan tai muiden muutosten lisääminen kylpyhuoneisiin

Monet muutokset voivat olla hyödyllisiä ilman, että ne ovat kalliita.

MS-tauti on arvaamaton, joten joskus he saattavat tarvita lisäapua, toisinaan eivät. Ole tietoinen tästä muuttuvuudesta ja tarkkaile tai kysy, kun he tarvitsevat apua. Ole sitten valmis auttamaan heitä tarvittaessa.

Vuonna 2017 tehdyssä tutkimuksessa todettiin, että MS-tautia sairastavat ihmiset pitivät kehonsa fyysisiä muutoksia epämukavina.

Joskus omaishoitajien tukiyritykset nähdään ylisuojelevina tai tunkeilevina. Tämä voi saada MS-tautia sairastavat tuntemaan olonsa vähäisiksi tai huomiotta jääneiksi. Se voi myös aiheuttaa jännitystä perhesuhteissa.

Tutkimus ehdotti, että omaishoitajat välttävät auttamista tehtävissä liian nopeasti. Valtuuston ottaminen voi kumota sen tunteen, että on saatu päätökseen jotain yksinään, vaikka se kestäisikin kauemmin.

Kaikkia avunyrityksiä ei nähty negatiivisina. Tutkimus osoitti, että kun omaishoitajat tarjosivat apua tavalla, joka edisti itsetuntoa ja säilytti itsenäisyyttä, ihmissuhteet paranivat.

Tutkimus ehdotti myös, että avoin kommunikointi ja omaishoitajien perääntyminen voisi auttaa minimoimaan kielteisiä tuloksia.

Rakkaasi voi auttaa tekemään luettelon asioista, joita hän tarvitsee sinulta.

Joskus paras tapa tarjota tukea on antaa ihmiselle tilaa. Jos he pyytävät omaa aikaa, kunnioita ja noudata heidän pyyntöään.

Mitä ei saa sanoa MS-tautia sairastavalle

Voi olla vaikea ymmärtää, mitä MS-tautia sairastava henkilö käy läpi. Joskus saatat sanoa jotain loukkaavaa tai välinpitämätöntä ilman merkitystä.

Tässä on muutamia vältettäviä lauseita ja aiheita sekä mitä voit sanoa sen sijaan:

• ”Et näytä sairaalta” tai ”Unohdin sinun olevan sairas.”
  • MS-taudin oireet eivät aina ole näkyvissä. Sen sijaan kysy: ”Miltä sinusta tuntuu?”
• ”MS-tautia sairastava ystäväni pystyi työskentelemään.”
  • Muiden ihmisten MS-tautikokemukset eivät useinkaan ole merkityksellisiä. Sano sen sijaan: ”MS vaikuttaa jokaiseen eri tavalla. Miten olet pärjäillyt?”
• ”Oletko kokeillut ruokavaliota/lääkitystä MS-taudin parantamiseksi?”
  • MS-tautiin ei ole parannuskeinoa. Keskustele sen sijaan toiminnoista, jotka voivat auttaa heitä tuntemaan olonsa paremmaksi, kuten harjoituksesta. Jos et ole varma ja he ovat halukkaita puhumaan siitä, kysy, kuinka MS-tautia hoidetaan.

Älä koskaan syytä ketään MS-taudin sairastamisesta tai väitä, että sairaus on heidän syytään. MS-taudin syytä ei tunneta, ja riskitekijät, kuten ikä ja genetiikka, eivät ole henkilön hallinnassa.

Tukea itseäsi omaishoitajana

On tärkeää, että pidät huolta itsestäsi ylläpitääksesi omaa terveyttäsi ja auttaaksesi välttämään työuupumusta. Tämä sisältää usein:

• nukkumaan tarpeeksi
• aikaa harrastuksiin ja liikuntaan
• saada apua, kun sitä tarvitset

Se voi auttaa pohtimaan, mitä tarvitset tukeaksesi läheistäsi. Kysy itseltäsi:

• Tarvitsetko apua säännöllisesti tai satunnaista taukoa hoitotyön aiheuttamista stressistä ja vastuista?
• Voitko tehdä kodin mukautuksia auttaaksesi rakkaasi ja lisätäksesi hänen itsenäisyyttään?
• Onko rakkaallasi emotionaalisia oireita, joita et ole varma kuinka käsitellä?
• Oletko tyytyväinen lääketieteellisiin hoitoihin vai haluaisitko mieluummin palkata apua?
• Onko sinulla rahoitussuunnitelma?

Nämä kysymykset ovat yleisiä MS-taudin edetessä. Omaishoitajat ovat kuitenkin usein haluttomia keventämään omaa taakkaansa ja pitämään huolta itsestään.

National MS Society käsittelee näitä kysymyksiä opaskirjassaan, A Guide for Support Partners. Opas kattaa monia MS-taudin näkökohtia ja on erinomainen resurssi hoitajille.

Ryhmät, verkkoresurssit ja ammatillinen neuvonta

Omaishoitajilla on myös monia muita resursseja käytettävissään.

Useat ryhmät tarjoavat tietoa käytännöllisesti katsoen kaikista sairauksista tai ongelmista, joita MS-tautia sairastavat ihmiset ja heidän omaishoitajansa voivat kohdata. Ammattilaisen neuvonnan hakeminen voi myös hyödyttää mielenterveyttäsi.

Ryhmät ja resurssit

Kansalliset järjestöt ovat käytettävissä auttamaan hoitajia elämään tasapainoisempaa elämää:

• The Caregiver Action Network isännöi online-foorumia, jossa voit olla yhteydessä muihin hoitajiin. Tämä on hyvä resurssi, jos haluat jakaa neuvoja tai keskustella muiden saman kokemuksen kokevien kanssa.
• The Omaishoitajaliitto tarjoaa osavaltiokohtaisia ​​resursseja, palveluita ja ohjelmia hoitajien auttamiseksi. Se tarjoaa myös kuukausittaisen omaishoitajan uutiskirjeen.
• The Kansallinen multippeliskleroosiyhdistys isännöi MS Navigators -ohjelmaa, jossa ammattilaiset voivat auttaa sinua yhdistämään resursseihin, tunnetukipalveluihin ja hyvinvointistrategioihin.

Joitakin MS-tautiin liittyviä fyysisiä ja emotionaalisia ongelmia hoitajien on vaikea ratkaista. Näiden järjestöjen kautta omaishoitajille on avuksi myös informatiivisia materiaaleja ja palveluita.

Ammattimainen terapia

Älä epäröi hakea ammattimaista keskusteluterapiaa oman mielenterveytesi vuoksi. Neuvojan tai muun mielenterveysalan ammattilaisen näkeminen puhumassa emotionaalisesta hyvinvoinnistasi on tapa huolehtia itsestäsi.

Voit pyytää lääkäriltäsi lähetteen psykiatrille, terapeutille tai muulle mielenterveysalan ammattilaiselle.

Jos voit, etsi joku, jolla on kokemusta kroonisista sairauksista tai omaishoitajia. Vakuutuksesi voi kattaa tämäntyyppiset palvelut.

Jos sinulla ei ole varaa ammattiapuun, etsi luotettava ystävä tai online-tukiryhmä, jossa voit keskustella avoimesti tunteistasi. Voit myös aloittaa päiväkirjan kirjoittamisen tunteesi ja turhautumisesi.

Omaishoitajan burnoutin merkkien tunnistaminen

Opi tunnistamaan loppuun palamisen merkit itsessäsi. Näitä merkkejä voivat olla:

• henkinen ja fyysinen väsymys
• sairastua
• vähentynyt kiinnostus toimintaan
• surullisuus
• suututtaa
• ärtyneisyys
• nukahtamisvaikeuksia
• ahdistuneena

Jos tunnistat jonkin näistä merkeistä omassa käytöksessäsi, soita National Multiple Sclerosis Societyyn numeroon 800-344-4867 ja pyydä puhumaan navigaattorin kanssa.

Harkitse tauon ottamista

On hyvä pitää taukoja ja pyytää apua. Siitä ei myöskään tarvitse tuntea syyllisyyttä.

Muista: Terveytesi on tärkeä, eikä sinun tarvitse tehdä kaikkea itse. Vapaan pitäminen ei ole merkki epäonnistumisesta tai heikkoudesta.

Muut saattavat haluta auttaa, joten anna heidän olla. Pyydä ystäviä tai perheenjäseniä tulemaan tiettyyn aikaan, jotta voit hoitaa asioita tai tehdä muuta toimintaa.

Voit myös tehdä luettelon ihmisistä, jotka ovat tarjonneet apua aiemmin. Älä epäröi soittaa heille, kun tarvitset tauon. Jos se on mahdollista, voit myös pitää perhekokouksia jakaaksesi vastuut.

Jos ketään perheestäsi tai ystäväryhmästäsi ei ole saatavilla, voit palkata ammattimaisen välihoidon tilapäistä hoitoa varten. Löydät todennäköisesti paikallisen kotihoitoyrityksen, joka tarjoaa tämän palvelun maksua vastaan.

Paikalliset kansalaisryhmät, kuten Yhdysvaltain veteraaniasiainministeriö, kirkot ja muut organisaatiot, voivat tarjota kumppaneita. Osavaltiosi, kaupunkisi tai läänin sosiaalitoimistosi voivat myös pystyä auttamaan.

Pysyä rentona hoitajana

Säännöllinen meditaatioharjoitus voi auttaa pitämään sinut rentoutuneena ja maassa koko päivän. Tekniikoita, jotka voivat auttaa sinua pysymään rauhallisena ja pysymään tasaisena stressaavina aikoina, ovat:

• säännöllinen harjoittelu
• pysyä ystävyyssuhteissa
• jatkaa harrastuksiasi
• musiikkiterapiaa
• lemmikkieläinterapiaa
• päivittäisiä kävelylenkkejä
• hieronta
• rukous
• jooga
• puutarhanhoito

Liikunta ja jooga ovat molemmat erityisen hyviä oman terveyden edistämiseen ja stressin vähentämiseen.

Näiden tekniikoiden lisäksi on tärkeää varmistaa, että nukut tarpeeksi ja syöt terveellistä ruokavaliota, joka sisältää runsaasti hedelmiä, vihanneksia, kuitua ja vähärasvaisia ​​proteiinin lähteitä.

Järjestyksen ylläpitäminen omaishoitajana

Järjestäytyminen voi auttaa sinua vähentämään stressiä ja vapauttamaan enemmän aikaa rakastamiesi asioiden tekemiseen.

Se voi tuntua aluksi hankalalta, mutta läheisesi tietojen ja hoidon pysyminen ajan tasalla voi auttaa yksinkertaistamaan lääkärin vastaanottoja ja hoitosuunnitelmia. Tämä säästää arvokasta aikaa pitkällä aikavälillä.

Tässä on joitain tapoja pysyä järjestyksessä, kun hoidat MS-tautia sairastavaa rakkaasi:

• Pidä lääkelokia seurataksesi:
  • lääkkeitä
  • oireita
  • lääkitystulokset ja mahdolliset sivuvaikutukset
  • mielialan muutoksia
  • kognitiivisia muutoksia
• Varaa lailliset asiakirjat, jotta voit tehdä terveydenhuoltoa koskevia päätöksiä rakkaasi puolesta.
• Käytä kalenteria (joko kirjallista tai verkossa) tapaamisten ja lääkkeiden antamisen ajankohdan seuraamiseen.
• Pidä luetteloa kysymyksistä, jotka sinun tulee kysyä seuraavan lääkärikäynnin aikana.
• Tallenna tärkeiden yhteystietojen puhelinnumerot helposti saatavilla oleviin paikkoihin.

Yritä tallentaa kaikki tiedot samaan paikkaan, jotta se on helppo löytää ja pysyä ajan tasalla.

Omaishoitajan päivittäiset haasteet voivat kasvaa.

Älä koskaan tunne syyllisyyttä tauon pitämisestä tai avun pyytämisestä huolehtiessasi MS-tautia sairastavasta henkilöstä.

Kun ryhdyt vähentämään stressiä ja huolehtimaan omista fyysisistä ja emotionaalisista tarpeistasi, sinun on helpompi huolehtia rakkaastasi.