
Migreeni on neurologinen sairaus, joka voi aiheuttaa voimakasta päänsärkyä ja monia muita oireita. Saatat tuntea olosi uupuneeksi ja ärtyneeksi, sinulla voi olla puhevaikeuksia, huimausta ja sykkivää kipua päässäsi.
Migreenitutkimussäätiön mukaan migreeni vaikuttaa 39 miljoonaan ihmiseen Yhdysvalloissa. Vaikka se on yleinen sairaus, monet ihmiset, joilla on migreeni, kokevat yksinäisyyttä, mikä voi pahentaa oireita entisestään.
Tästä sairaudesta kärsivien ihmisten yhteisöön liittyminen voi kuitenkin auttaa sinua tuntemaan olosi vähemmän yksinäiseksi. Liittymällä migreenin tukiryhmään ja vahvistamalla nykyistä verkostoasi voit tuntea olosi paremmin ymmärretyksi.
Lue, miten löydät migreenin tukiryhmän sekä muita tapoja rakentaa vankka tukijärjestelmä.
Migreenin tukiryhmään liittymisen edut
Migreenin tukiryhmään liittyminen voi olla hyödyllistä monella tapaa. Ensinnäkin ”on korvaamaton, että joku vain saa sen ilman, että sinun tarvitsee aloittaa tarinaasi tyhjästä”, sanoi Ashley Ellis, PharmD, Compwellin kliininen johtaja, joka on erikoistunut ennaltaehkäisevään hoitoon kroonisista sairauksista, mukaan lukien migreenistä, kärsiville ihmisille.
Migreenin tukiryhmä voi tarjota ihmisille arvosteluttoman tilan jakaa turhautumisia ja haasteita. Tukiryhmä voi auttaa vahvistamaan oireitasi, tunteitasi ja huolenaiheitasi sen sijaan, että hylkäisit tai vähentäisit tilan vaikutusta elämääsi.
Migreenin tukiryhmään liittymisen edut eivät kuitenkaan ole vain emotionaalisia. Näissä ryhmissä käytävät keskustelut voivat auttaa sinua oppimaan uusimmista hoidoista ja vihjeistä migreenikohtausten vähentämiseen. Lisäksi, jos etsit uutta lääkäriä, voit kysyä suosituksia migreenitukiryhmältäsi.
Migreenin tukiryhmän vaihtoehdot
Migreenin tukiryhmiä on eri muodoissa. Jotkut ovat verkkoyhteisöjä, joihin voit osallistua oman aikataulusi mukaan, kun taas toiset isännöivät viikoittaisia henkilökohtaisia tai online-tapaamisia.
Tässä on joitain migreenin tukiryhmiä harkittavaksi:
-
Miles for Migraine, voittoa tavoittelematon järjestö, jonka tavoitteena on parantaa migreeni- ja päänsärkyhäiriöistä kärsivien ihmisten elämää, tarjoaa virtuaalisia tukiohjelmia.
-
Pain Connection, US Pain Foundationin ohjelma, tarjoaa viikoittaisia tukiistuntoja videokonferenssin kautta.
-
Migraine Associated Vertigo Community on online-foorumi, jossa ihmiset voivat keskustella oireistaan, hoidoistaan ja muista aiheeseen liittyvistä aiheista.
Kuinka muodostaa yhteys sosiaalisessa mediassa
Sosiaalinen media on toinen tehokas tapa olla yhteydessä muihin migreenipotilaisiin. Ellis suosittelee hakemaan sosiaalisen median alustoilla hakusanaa #migraine tai #migreineawareness liittyäkseen keskusteluun sairaudesta.
Voit myös tutustua näihin Facebookin migreenitukiryhmiin:
-
Chronic Daily Headache and Migreen Support Group on tukiryhmä ihmisille (ja heidän läheisilleen), joilla on migreeni ja krooninen päänsärky.
-
American Migraine Foundationin isännöimä Move Against Migraine -ohjelmaa johtavat lääkärit ja migreeniasiantuntijat, jotka jakavat tietoja kliinisistä tutkimuksista, hoidoista ja muista hyödyllisistä resursseista.
-
Krooninen migreenitietoisuus on toinen tukiryhmävaihtoehto migreenipotilaille. Se tarjoaa erilaisia alaryhmiä, jotka keskittyvät auttamaan tiettyjä ihmisiä, kuten äitejä, miehiä ja sotilasperheitä, saamaan yhteyden toisiinsa.
-
Daily Migreen Online Support Group on tarkoitettu ihmisille, joilla on migreeni, krooninen kipu ja muut samanaikaiset sairaudet.
-
Hope for Migraine tarjoaa keskusteluja migreenin hoidoista ja kliinisistä tutkimuksista.
-
Uusi kroonisen migreenin tukiryhmä tarjoaa ”vieraanvaraisen ja ymmärtävän ympäristön” migreeniä sairastaville maailmanlaajuisesti.
-
Women’s Migreen Support Group on migreenin tukiryhmä naisille, jotka voivat jakaa huolensa ja saada tukea.
Vinkkejä migreenitukiryhmän löytämiseen
Jotta saat eniten hyötyä migreenin tukiryhmästä, on tärkeää löytää yhteisö, joka tuntuu sopivalta sinulle.
Aloita etsimällä viestejä tai tehtäviä, jotka resonoivat kanssasi. Tarkista sitten, onko heillä ylläpitäjiä, jotka kannustavat kunnioittavaan vuoropuheluun jäsenten välillä ja ovat sitoutuneet varmistamaan, että se on turvallinen ja tukeva tila.
Kokeile jokaista migreenitukiryhmää useiden viikkojen ajan ja kiinnitä huomiota siihen, miltä sinusta tuntuu, kun luet ja julkaiset. Tässä on muutamia kysymyksiä, joita voit kysyä itseltäsi tutkiessasi yhteisöjä:
- Tunnetko olosi turvalliseksi ja mukavaksi tässä tilassa?
- Tunnetko olevasi hyväksytty ja ymmärretty?
- Kohottaako ja innostaako ryhmä sinua?
- Saavatko keskustelut tässä yhteisössä sinut masentuneeksi ja stressaantuneeksi?
Muista, että jokaisella ryhmällä on erilainen sävy, tyyli ja säännöt, joten saatat joutua kokeilemaan muutamia, ennen kuin löydät tarpeisiisi sopivan.
Muita tapoja rakentaa tukiverkostoasi
Virallinen ryhmä ei ole ainoa paikka löytää tukea. Hoitotiimisi voi tarjota runsaasti resursseja oireiden selvittämiseen ja hoitovaihtoehtojen ymmärtämiseen. Saatat myös turvata perheellesi ja ystävillesi lisätuen saamiseksi.
Tässä on muutamia vinkkejä tukiverkoston rakentamiseen migreenijaksojen hallintaan:
Jaa mitä käyt läpi
Migreeni voi olla väärinymmärretty tila. Tunteistasi puhuminen ja migreeniin liittyvien tietojen jakaminen voi auttaa läheisiäsi saamaan tietoa siitä, mitä käyt läpi.
Kerro millaista tukea tarvitset
Kerro läheisillesi tarkalleen, kuinka he voivat auttaa sinua, Ellis sanoi. Se saattaa tarkoittaa sitä, että sinun on seurattava lääkärin vastaanotolla, katsottava lapsiasi samalla, kun otat kuumaa kylpyä, tai yksinkertaisesti kuunnella sinun purkautuvaa turhautumista.
Harjoittele tahdistusta
Vähentääksesi altistumista migreenin laukaisijoille, saatat olla taipuvainen välttämään sosiaalista toimintaa ja viettämään enemmän aikaa kotona. Tämä voi kuitenkin johtaa yksinäisyyteen ja eristäytymiseen, joten on tärkeää löytää tapoja pysyä yhteydessä muihin.
Haluat ehkä kokeilla toiminnanhallintatekniikkaa, jota kutsutaan tahdistukseksi. Se sisältää yleensä toimintojen suunnittelun etukäteen energiatasosi mukauttamiseksi ja säännöllisten taukojen ottamista, jotta voit välttää liioittelua. Tahdistus voi auttaa sinua nauttimaan ajasta ystävien ja rakkaiden kanssa samalla, kun se minimoi laukaisimia.
Vaikka migreeni vaikuttaa miljooniin ihmisiin, sairauden kanssa eläminen voi tuntua yksinäiseltä. Saatat tuntea, että ympärilläsi olevat ihmiset ja jopa lääkärisi ymmärtävät sinut väärin.
Migreenin tukiryhmät voivat auttaa vahvistamaan, mitä käyt läpi. Ne voivat myös antaa sinulle mahdollisuuden oppia hoidoista, löytää uusia tapoja hallita oireita ja auttaa sinua tuntemaan olosi osaksi yhteisöä.
Shoppaile, kunnes löydät migreenitukiryhmän, joka saa sinut tuntemaan olosi turvalliseksi, mukavaksi ja ymmärretyksi.



















