Vaikka yli 700 000 amerikkalaisella on haavainen paksusuolitulehdus (UC), sairauden selvittäminen voi olla eristävä kokemus. UC on arvaamaton, mikä voi jättää sinut hallitsemattomaksi. Tämä voi myös tehdä oireidesi hallinnasta toisinaan vaikeaa, ellei mahdotonta.
Lue, mitä kolme UC-potilasta toivoo he tienneen tämän kroonisen sairauden diagnosoinnin jälkeen ja mitä neuvoja he tarjoavat muille tänään.
Brooke Abbott
Diagnoosivuosi: 2008 | Los Angeles, Kalifornia
”Toivon, että olisin tiennyt, että se oli erittäin vakavaa, mutta voit elää sen kanssa”, Brooke Abbott sanoo. Hän ei halunnut diagnoosinsa hallitsevan hänen elämäänsä, joten hän päätti piiloutua siltä.
”Olen jättänyt taudin huomioimatta lääkkeeni käytön ulkopuolella. Yritin teeskennellä, ettei sitä ollut olemassa tai se ei ollut niin paha”, hän sanoo.
Yksi syy, miksi hän pystyi jättämään taudin huomioimatta, oli se, että hänen oireensa olivat hävinneet. Hän oli remissiovaiheessa, mutta hän ei tajunnut sitä.
”Minulla ei ollut paljoakaan tietoa taudista, joten lensin vähän sokeana”, kertoo nyt 32-vuotias.
Hän alkoi huomata oireiden palautumista poikansa synnytyksen jälkeen. Hänen nivelensä ja silmänsä tulivat, hänen hampaansa alkoivat harmaantua ja hänen hiuksensa alkoivat lähteä. Sen sijaan, että olisi syyttänyt heitä UC:sta, hän syytti heitä raskaudesta.
”Toivon, että tiesin, että tauti voi ja vaikuttaisi muihin kehoni osiin eikä vain pysyisi eristyksissäni suolistossani”, hän sanoo.
Tämä kaikki oli osa taudin arvaamattomuutta. Nykyään hän ymmärtää, että on parempi kohdata sairaus kuin jättää se huomiotta. Hän auttaa muita UC-potilaita, erityisesti kokopäiväisiä äitejä, terveyden puolestapuhujana ja blogissaan: The Crazy Creole Mommy Chronicles.
”En kunnioittanut tautia, kun sain ensimmäisen diagnoosin, ja maksoin siitä”, hän sanoo. ”Kun hyväksyin uuden normaalin, elämästäni UC:ssa tuli elättävää.”
Daniel Will-Harris
Diagnoosivuosi: 1982 | Los Angeles, Kalifornia
Daniel Will-Harris, 58, kuvailee ensimmäistä vuottaan UC:ssa ”sellaisena kauhistuttavana”. Hän toivoo, että olisi tiennyt, että tauti on hoidettavissa ja hallittavissa.
”Pelkäsin, että se estää minua tekemästä asioita, joita halusin tehdä, saamasta elämää, jonka halusin”, hän sanoo. ”Voit päästä remissioon ja tuntea olosi hyväksi.”
Koska hänen diagnoosinsa aikaan ei ollut Internetiä, hän joutui luottamaan kirjoihin, jotka antoivat usein ristiriitaista tietoa. Hän koki, että hänen vaihtoehtonsa olivat rajalliset. ”Tutkailin sitä kirjastossa ja luin kaiken, mutta se vaikutti toivottomalta”, hän sanoo.
Ilman Internetiä ja sosiaalista mediaa hän ei myöskään pystynyt verkostoitumaan muiden UC-potilaiden kanssa yhtä helposti. Hän ei ymmärtänyt, kuinka monet muut ihmiset myös kärsivät taudista.
”On monia muita UC-potilaita, jotka elävät normaalia elämää. Paljon enemmän kuin luulet, ja kun kerron ihmisille, että minulla on UC, olen yllättynyt siitä, kuinka monella ihmisellä on se tai kuinka monilla perheenjäsenillä on se, hän sanoo.
Vaikka hän on nykyään vähemmän peloissaan kuin ensimmäisenä vuotenaan, hän tietää myös, kuinka tärkeää on pysyä taudin kärjessä. Yksi hänen suurimmista neuvoistaan on jatkaa lääkkeiden ottamista, vaikka olosi olisi hyvä.
”On enemmän onnistuneita lääkkeitä ja hoitoja kuin koskaan ennen”, hän sanoo. ”Tämä opettaa suuresti oireiden määrää.”
Kirjoittajan toinen neuvo on nauttia elämästä ja suklaasta.
“Suklaa on hyvää – todella! Kun tunsin itseni pahimmaksi, se oli ainoa asia, joka sai minut tuntemaan oloni paremmaksi!
Sara Egan
Diagnoosivuosi: 2014 | San Antonio, Texas
Sara Egan toivoo, että hän olisi tiennyt, kuinka suuri rooli ruoansulatusjärjestelmällä on ihmisen yleisessä hyvinvoinnissa ja terveydessä.
”Olin alkanut laihduttaa, ruoka ei enää houkutellut, ja kylpyhuonekäynnistäni oli tullut kiireellisempi ja useampi kuin koskaan muistan niitä”, hän sanoo. Nämä olivat hänen ensimmäiset merkit UC:stä.
CT-skannauksen, kolonoskopian, osittaisen endoskopian ja täydellisen parenteraalisen ravitsemuksen jälkeen hän sai positiivisen UC-diagnoosin.
”Olin iloinen saadessani tietää, mikä ongelma oli, helpottunut siitä, että se ei ollut Crohnin tauti, mutta shokissa, että minulla on nyt tämä krooninen sairaus, jonka kanssa joudun elämään loppuelämäni”, sanoo nyt 28-vuotias. vuoden vanha.
Viimeisen vuoden aikana hän on oppinut, että hänen puhkeamisensa laukaisee usein stressi. Avun saaminen muilta, kotona ja työssä, sekä rentoutumistekniikat ovat olleet hänelle todella hyödyksi. Mutta ruokamaailmassa navigointi on jatkuva este.
”Se, että en pysty syömään mitä haluan tai olen nälkäinen, on yksi suurimmista haasteista, joita kohtaan päivittäin”, Egan sanoo. ”Joinakin päivinä voin syödä säännöllistä ruokaa ilman seurauksia, kun taas toisina päivinä syön kananlientä ja valkoista riisiä välttääkseni ikävän leimahduksen.”
Sen lisäksi, että hän on käynyt gastroenterologin ja perusterveydenhuollon lääkärin luona, hän on kääntynyt UC-tukiryhmien puoleen saadakseen ohjeita.
”Se tekee UC:n vaikeasta matkasta siedettävämmän, kun tietää, että on muitakin, jotka kokevat samoja asioita ja joilla voi olla ideoita tai ratkaisuja, joita et ole vielä ajatellut”, hän sanoo.
