Mikä on HIV-enkefalopatia?
HIV-enkefalopatia on HIV:n vakava komplikaatio. HIV vaikuttaa moniin kehon järjestelmiin, mukaan lukien immuunijärjestelmä ja keskushermosto. Kun virus saavuttaa aivot, voi tapahtua erilaisia henkisiä ja älyllisiä ongelmia.
Kun HIV-infektio aiheuttaa aivojen turvotusta, sitä kutsutaan HIV-enkefalopatiaksi. Muita nimiä tälle ovat HIV-assosioitunut dementia ja AIDS-dementiakompleksi. Tämä tila voi vaikuttaa motorisiin toimintoihin ja kognitiivisiin kykyihin ja johtaa dementiaan.
Vaikka virus voi päästä aivoihin melko pian tartunnan jälkeen, HIV-enkefalopatiaa esiintyy yleensä pitkälle edenneessä HIV:ssä, mikä tekee siitä AIDSin määrittävän sairauden.
HIV-enkefalopatiaa ei voida parantaa, mutta sitä voidaan hidastaa tai hallita hoidolla, kuten antiretroviraalisella hoidolla.
HIV-enkefalopatian oireet
HIV-enkefalopatia aiheuttaa oireita, jotka liittyvät kognitiiviseen toimintaan, mielialaan ja persoonallisuuteen. Saatat esimerkiksi huomata, että päivän yksityiskohtien muistaminen on entistä vaikeampaa. Tai olet menettänyt kiinnostuksesi siihen, mikä on aina ollut suosikkitoimintaasi.
Se aiheuttaa myös fyysisiä liikkeitä koskevia ongelmia. Esimerkiksi yksinkertaisten tehtävien tekeminen, kuten kenkien sitominen tai paidan napittaminen, voi alkaa kestää kauemmin. Tai et voi kävellä yhtä nopeasti kuin ennen, ja kompastut useammin.
Nämä ongelmat kehittyvät hitaasti ja pahenevat asteittain tartunnan leviämisen myötä. Oireet vaihtelevat henkilöstä toiseen ja voivat sisältää:
- unohtaminen, keskittymis- ja keskittymisvaikeudet
- vaikeus seurata keskustelua
-
apatia, sosiaalinen vetäytyminen
- masennus
-
kognitiivinen häiriö, sekavuus
-
koordinaation puute, lisääntyvä heikkous
- vaikeuksia puhua selkeästi
- kävelyvaikeudet, vapina
- kyvyttömyys työskennellä tai huolehtia itsestään
- psykoosi
HIV-enkefalopatian syyt
Jo muutaman kuukauden kuluttua HIV-tartunnasta virus voi päästä aivoihin. Virus läpäisee veri-aivoesteen monosyyttien, veren lymfosyyttien tai endoteelisolujen kautta.
HIV-enkefalopatia tapahtuu yleensä sairauden myöhemmissä vaiheissa. Itse asiassa se on
HIV-enkefalopatiassa aivot turpoavat. Tämä vaikuttaa sekä aivojen tilavuuteen että aivojen rakenteeseen aiheuttaen muisti- ja kognitiivisia ongelmia ja lopulta dementiaa.
Aivoissa virus voi mutatoitua, mikä tekee siitä aivan erilaisen kuin veressä kiertävä HIV. Tämä kehitys ja lokeroituminen tekee joistakin hoidoista vähemmän tehokkaita aivoissa kuin muissa kehon osissa.
HIV-enkefalopatian vaiheet
HIV-enkefalopatia alkaa lievillä oireilla, jotka pahenevat vähitellen. Nämä ovat HIV-enkefalopatian etenemisen vaiheita.
- Vaihe 0. Henkiset ja motoriset toimintasi ovat normaalit.
- Vaihe 0,5, subkliininen. Sinulla saattaa olla joitain pieniä oireita, kuten hidastuneet silmäliikkeet tai hidastuneet käsien ja jalkojen liikkeet. Käveleesi ja voimasi pysyvät normaaleina, ja voit silti jatkaa päivittäisiä toimintojasi.
- Vaihe 1, lievä. On olemassa selviä merkkejä älyllisestä, toiminnallisesta tai motorisesta vajaatoiminnasta. Tämä voidaan varmistaa neuropsykologisilla testeillä. Jatkat kävelyä ilman apua ja pystyt suorittamaan kaikki paitsi kaikkein vaativimmat päivittäisen elämäsi osa-alueet.
- Vaihe 2, kohtalainen. Voit silti huolehtia omista perustarpeistasi, mutta ajattelusi hidastuu. Et voi enää tehdä työtä tai tehdä haastavampia päivittäisiä toimintoja. Voit kiertää, mutta saatat tarvita yksinkertaisen apuvälineen, kuten kepin.
- Vaihe 3, vakava. Älyllisiin kykyihisi on suuri vaikutus. Et voi enää seurata tapahtumia henkilökohtaisessa elämässäsi tai uutisissa. Sinulla on vaikeuksia ylläpitää keskustelua. Sinulla on ongelmia käsivartesi kanssa ja tarvitset kävelijää tai muuta tukea liikkuaksesi.
- Vaihe 4, loppuvaihe. Älyllinen ja sosiaalinen ymmärryksesi ja tuotosi ovat alkeesimmalla tasolla. Et puhu paljon, jos ollenkaan. Jotkut tai kaikki raajoistasi voivat olla halvaantuneet ja sinulla on virtsan- ja ulosteenpidätyskyvyttömyys. Saatat olla tietämättömässä tilassa tai et reagoi.
HIV-enkefalopatian diagnoosi
On arvioitu, että HIV:hen liittyvien neurokognitiivisten häiriöiden esiintyvyys voi olla suurempi kuin
Kognitiivinen häiriö voi kuitenkin johtua jostain muusta kuin HIV-enkefalopatiasta. Lääkärisi haluaa sulkea pois sairaudet, joilla on samanlaisia oireita, kuten:
- muut infektiot
- muut enkefalopatiat
- neurologiset häiriöt
- psykiatriset häiriöt
HIV-enkefalopatian testaus
Ei ole olemassa yhtä testiä HIV-enkefalopatialle. Lääkäri aloittaa ottamalla koko sairaushistoriasi ja suorittamalla neurologisen tutkimuksen.
Tähän sisältyy fyysisten peruskykyjen ja liikkeiden arviointi. Erityisistä oireistasi ja sairaushistoriastasi riippuen lääkäri voi määrätä useita näistä verikokeista:
- CD4-määrä ja viruskuorma
- maksan toiminta
- verensokeri
- B12-vitamiinitasot
- kilpirauhashormoni
- kokonaisproteiinitasot
- toksoplasmoosi
- kuppa
- sytomegalovirus (CMV)
Muita diagnostisia testejä voivat olla:
- henkinen tila ja neuropsykologiset testit kognitiivisten toimintojen, mielialan ja käyttäytymisen arvioimiseksi
-
elektroenkefalogrammi (EEG) aivojen sähköisen toiminnan analysoimiseksi
-
Aivojen CT-skannaus tai MRI aivojen surkastumisen, neurologisten häiriöiden tai aivoverisuonitaudin merkkien etsimiseksi
Aivo-selkäydinnestetutkimuksia (selkäranka tai lannepunktio) voidaan käyttää seuraavien seuraavien tekijöiden tarkistamiseen:
- lymfosyyttinen pleosytoosi
- kryptokokkiantigeeni
- verenvuoto tai aivoverenvuoto
- muut aivojen ja selkäytimen infektiot
HIV-enkefalopatian hoito
HIV-enkefalopatiaa ei voida parantaa, mutta sitä voidaan hidastaa tai hallita joillakin ihmisillä. Hoito räätälöidään sinun tarpeidesi mukaan ikäsi, sairaushistorian ja yleisen terveydentilan mukaan. On myös otettava huomioon, kuinka pitkälle AIDS on edennyt ja mahdolliset muut komplikaatiot.
Hoito voi sisältää:
- Antiretroviraalinen hoito. Antiretroviraaliset viruslääkkeet voivat parantaa dementian oireita. Ne voivat myös vähentää viruksen määrää kehossasi, mikä voi hidastaa taudin etenemistä. Erittäin aktiivinen antiretroviraalinen hoito (HAART) on vähintään kolmen näistä lääkkeistä yhdistelmä.
- Masennuslääkkeet, psykoosilääkkeet tai stimulantit. Yhtä tai useampaa näistä lääkkeistä voidaan käyttää tiettyjen oireiden, kuten masennuksen, psykoosin ja letargian, hoitoon.
Huumeiden tai alkoholin väärinkäyttö voi pahentaa dementiaa. Tarvittaessa voidaan myös suositella päihdeneuvontaa.
HIV-dementian kotihoito
Jos sinulla on diagnosoitu HIV-dementia, tietyt elämäntapastrategiat voivat auttaa sinua hallitsemaan eteenpäin. Jotkut näistä ovat:
- Luo rutiini, joka helpottaa päivittäisten tehtävien muistamista.
- Järjestä lääkkeesi niin, että on helpompi muistaa ottaa ne ja nähdä, että olet jo ottanut päivän annoksen.
- Kirjoita asiat ylös. Muistiinpanot ja luettelot voivat auttaa sinua pysymään järjestyksessä ja muistamaan yksityiskohdat.
- Järjestä kotisi niin, että on helpompi liikkua ja päästä eniten käyttämiesi tavaroiden luo.
-
Harjoittele säännöllisesti ja syö hyvin tunteaksesi olosi parhaaksi joka päivä.
- Seurustella. Pysy aktiivisena ja mukana ystävien ja perheen kanssa ja osallistu asioihin, joista pidät.
- Kokeile rentoutustekniikoita, kuten meditaatiota, syvää hengitystä tai hierontaa.
- Jos asut jonkun kanssa, keskustele hänen kanssaan siitä, kuinka HIV-enkefalopatia vaikuttaa sinuun, ja kerro heille, kuinka he voivat auttaa.
Vaikka et nyt tarvitsisi lisäapua, on hyvä aika sopia myöhemmin mahdollisesti tarvitsemastasi hoidosta, kuten:
- ammattitaitoisen terveydenhuollon tai henkilökohtaisen terveydenhuollon palvelut
- taloudenhoito ja kuljetuspalvelut
- lasten ja lemmikkien hoitoon
Lääkärisi voi ohjata sinut alueesi resursseihin.
HIV-enkefalopatian ehkäisy
Kun tiedät, että sinulla on HIV, on erittäin tärkeää, että noudatat antiretroviraalista hoitoa. HIV-enkefalopatia liittyy AIDSiin, ja antiretroviraaliset lääkkeet voivat auttaa estämään HIV:n etenemisen AIDS:ksi.
Sinulle voi silti kehittyä lievä kognitiivinen heikentyminen, joka tunnetaan nimellä HIV-assosioitunut neurokognitiivinen häiriö (HAND), mutta sinulla on vähemmän todennäköistä, että kehittyy HIV-enkefalopatia, jos käytät HAART-hoitoa.
Vaikka sitä ei voida täysin estää, antiretroviraaliset lääkkeet ovat tehneet HIV-enkefalopatiasta paljon
HIV-enkefalopatian näkymät
HIV-enkefalopatiaan ei ole parannuskeinoa. Ilman hoitoa HIV:hen liittyvä dementia voi olla kohtalokas 3–6 kuukauden kuluessa. Tilan edetessä henkiset ja fyysiset ongelmat heikentävät vähitellen elämänlaatua. Lopulta tarvitset enemmän apua päivittäisessä elämässäsi.
Hoidolla voit hidastaa taudin etenemistä ja hallita oireita pidempään. HAART voi pidentää ihmisten elinikää, joilla on AIDS ja HIV:hen liittyvä dementia.
Jokainen on erilainen. Se, kuinka nopeasti HIV-enkefalopatia etenee, voi riippua muista AIDS-komplikaatioista ja siitä, kuinka hyvin reagoit hoitoon. Lääkärisi voi tarkistaa kaikki nämä tiedot auttaakseen sinua ymmärtämään enemmän henkilökohtaisista näkemyksistäsi ja siitä, mitä voit odottaa täältä.
Tukiryhmät ja neuvonta
HIV-enkefalopatian oppiminen vaatii paljon, mutta et ole yksin. Hiv- ja AIDS-potilaille on tarjolla monia tukipalveluita, joten mieti erityistarpeitasi. Määrittele etsimäsi ohjaajassa tai tukiryhmässä ennen kuin valitset.
Kun olet määrittänyt tavoitteesi, aloita keskustelemalla lääkärisi kanssa. Lääkäritoimistot, sairaalat ja klinikat ovat joskus sidoksissa alueen erikoispalveluihin. He voivat ohjata sinut psykiatreille, psykologeille tai muille terapeuteille, jos etsit yksilöllistä tai perheneuvontaa.
Paikalliset tukiryhmät ovat ihanteellisia, jos haluat olla kasvokkain vuorovaikutuksessa ihmisten kanssa, jotka ymmärtävät, mitä käyt läpi. Voit etsiä ryhmiä ihmisille, joilla on HIV, AIDS, masennus tai dementia.
Ryhmän jäsenet voivat jakaa tunteita, auttaa toisiaan selviytymään ja keksiä strategioita päivittäisten toimintojen hallintaan. Siellä on myös ryhmiä omaishoitajille ja läheisille, jotka tarvitsevat mukavuutta.
Jos et löydä ryhmää lähistöltä, voit hyötyä online-tukiryhmistä. Verkkoryhmät antavat sinulle vapauden osallistua kun siltä tuntuu ja halutessasi hieman enemmän nimettömyyttä.
Ennen kuin liityt tukiryhmään, tutustu sen tehtävään, tietosuojakäytäntöihin ja muihin sinulle tärkeisiin asioihin. Yhteen kokoukseen osallistuminen ei velvoita sinua jatkamaan, jos se ei sovi. Jatka etsimistä, kunnes löydät sopivamman ryhmän.
Tässä on muutamia tapoja saada lisätietoja yhteisösi resursseista:
- Päihde- ja mielenterveyspalvelukeskuksen käyttäytymisterveyshuoltopalvelujen paikannus
- HIV.govin hoitopalveluiden paikannus
- American Psychological Associationin psykologin paikannus
- Valtion HIV/AIDS-tukilinjat
Älä unohda ottaa yhteyttä ystäviin ja perheeseen. Läheisten kanssa puhuminen ja sosiaalisten yhteyksien ylläpitäminen voivat pitää mielesi aktiivisena ja auttaa sinua tuntemaan olosi paremmaksi.
Ottaa mukaan
HIV-enkefalopatia on HIV:n vakava komplikaatio, joka yleensä kehittyy HIV:n edetessä AIDS:ksi. Aivojen tulehdus aiheuttaa kognitiivisia ongelmia, motorisia ongelmia ja lopulta dementiaa.
Antiretroviraalisen hoidon noudattaminen HIV:n varhaisessa vaiheessa voi auttaa estämään taudin etenemistä, joka johtaa HIV-enkefalopatiaan. Se ei ole parannettavissa, mutta hoito voi helpottaa oireita ja hidastaa taudin etenemistä.
