Tässä on välähdys neurodivergenttien – ei vammaisten – aivoihini.
En lue paljoa autismista. Ei enää.
Kun ensimmäisen kerran sain tietää, että minulla on Aspergerin oireyhtymä ja olin ”spektrissä”, kuten ihmiset haluavat sanoa, luin kaiken, mitä sain käsiini. Liityin jopa online-tukiryhmään autistisille ihmisille.
Vaikka tunnistin jotkin artikkeleissa, lehdissä ja tukiryhmän yhteisöfoorumissa kuvatuista piirteistä ja ongelmista, en koskaan voinut nähdä itseäni täysin missään niistä.
En voinut valita kaikkia ruutuja, jotka pakasivat persoonallisuuteni siistiin pakkaukseen, jossa oli varoitustarra, jossa luki ”Hauras, käsittele varoen.” Sikäli kuin saatoin päätellä lukemastani, en ollut ollenkaan kuten kaikki muut autistit maailmassa.
En sopinut mihinkään. Tai niin minä luulin.
Neurodivergenssini on osa sitä, kuka olen – ei vamma
Ihmiset haluavat usein kutsua autismia häiriöksi, vammaksi tai ehkä jopa sairaudeksi.
Luin kerran erään anti-vaxxerilta, jossa hän sanoi, että rokotteet voivat aiheuttaa autismia (ei totta), mikä puolestaan voi estää lapsestasi tulemasta kaikkea mitä he voivat olla.
Mielenkiintoinen lauseen käänne, kaikki mitä he voivat olla. Ikään kuin autistisuus estäisi sinua olemasta kokonainen – tai itseäsi.
Neurodivergenssi tai autismi ei ole jotain, joka on erillinen minusta. Se on vain yksi niistä asioista, jotka tekevät minusta sen, mikä olen.
Olen ehjä ja täydellinen – mukaan lukien neurodivergenssini – en siitä huolimatta. Itse asiassa luulen, että ilman sitä en olisi täysin minä.
Yleensä ihmiset eivät ajattele, että olen taajuudella ollenkaan, lähinnä siksi, että se ei aina näytä siltä, miltä heidän mielestään pitäisi.
Lisäksi olen todella hyvä muuttamaan käyttäytymistäni jäljittelemään tavanomaisia sosiaalisia normeja – vaikka se tuntuu minusta oudolta tai on vastoin sitä, mitä todellisuudessa olen haluta tehdä tai sanoa. Monet autistiset ihmiset ovat.
Melko paljon joka ikinen asia mitä teen kun on julkisuudessa, kukaan ei pidä minua outona. Muutan todennäköisesti aina käyttäytymistäni, koska se on helpompaa ajan myötä. Koska jos en tekisi, minulla ei todennäköisesti olisi nykyistä uraa tai elämää.
Vuoden 2016 tutkimuksessa havaittiin, että naiset näyttävät olevan erityisen taitavia tässä. Se voi olla yksi syy
En ollut koskaan erityisesti ajatellut, että joitain asioita, joita teen muiden ihmisten joukossa, voitaisiin pitää naamiointina. Mutta kun luin tuota naamiointitutkimusta, tajusin, että siinä mainittiin useita pieniä asioita, joita teen julkisesti näyttääkseni enemmän kuin kaikki muut.
Kuinka naamioin autismini sopimaan siihen
Meidän neurodivergenttien ihmisten on usein vaikea saada katsekontaktia. Loistava tapa naamioida tämä – ja mitä teen melko usein – on katsoa välillä toisen ihmisen silmät. Yleensä he eivät huomaa tätä pientä katseen muutosta. Heistä kaikki näyttää ”normaalilta”.
Kun tunnen oloni epämukavaksi sosiaalisessa tilanteessa liian suuren melun ja muiden ärsykkeiden takia, haluan paeta tai vetäytyä nopeasti (ja muiden mielestä melko töykeästi) turvalliseen, hiljaiseen nurkkaan.
Mutta välttääkseni tämän, pidän käteni tiukasti yhteen edessäni – todella tiukasti. Murskaan toisen käden sormia toisella niin, että se on tuskallista. Sitten voin keskittyä kipuun ja tukahduttaa halun paeta, tulla nähdyksi töykeänä.
Monilla neurodivergenteillä ihmisillä on myös pieniä punkkeja, joitain pieniä toimia he tekevät jatkuvasti. Kun olen hermostunut, pyörittelen hiuksiani, aina oikea käteni toisen ja kolmannen sormeni välissä. Minulla on aina ollut. Useimmiten käytän hiuksiani pitkässä poninhännässä, joten pyöritän koko keulaa.
Jos kierre alkaa karkaa käsistä (ihmiset tuijottavat), käärin hiukseni kädelläni nuttuun ja pidän siitä kiinni tarpeeksi lujasti, joten se on vain hieman kipeä.
Jotta voisin vastata paremmin ihmisten odottamalla tavalla, harjoittelen keskusteluja kotona. Harjoittelen nauraen ja nyökkääen ja sanoen esimerkiksi: ”Voi jumalauta, todellako?!” ja ”Voi ei, hän ei tehnyt!”
Tunnen oloni aina hieman oudolta aina, kun joudun rullaamaan esiin pitkän sarjan selviytymismekanismeja, yksi toisensa jälkeen. Saan tämän oudon tunteen olla itseni ulkopuolella ja katsomassa itseni tekevän niitä. Haluan kuiskaa omaan korvaani, kertoa itselleni, mitä sanoa vastauksena jollekin, mutta en koskaan pääse tarpeeksi lähelle.
Julkisella paikalla esittämisen kustannukset
Vuoden 2016 tutkimuksen tutkijat havaitsivat, että kaikkeen tähän jatkuvaan naamiointiin liittyy usein kustannuksia, kuten uupumusta, lisääntynyttä stressiä, sosiaalisen ylikuormituksen aiheuttamia romahduksia, ahdistusta, masennusta ja ”jopa kielteisiä vaikutuksia oman identiteetin kehittymiseen”.
Minusta viimeinen osa kiinnostaa. Luulen, että kaikki muut ”kustannukset” ovat samanlaisia kuin varoitukset, jotka on lueteltu uusista ja ihmeellisistä lääkkeistä, joita näet televisiossa mainostettuina (miinus vähentynyt seksihalu).
En välttämättä usko, että kaikella naamioitumisellani on ollut negatiivinen vaikutus identiteettini kehitykseen, mutta tiedän, että suuri osa teini-ikäisten päiväkirjaani oli täynnä lausetta ”Kaikki, mitä olen koskaan halunnut, oli olla totta.”
En ole koskaan ajatellut, miksi käytin ilmausta niin usein. Mutta kun katson taaksepäin, luulen, että se oli vain minun tapani hyväksyä se tosiasia, etten ollut samanlainenystävistäni. Luulin pitkään, että ne olivat todellisempia, aidompia kuin minä.
Tiedemiehet tietävät nyt, että jotkut autistit todella tuntevat lisää tunteita kuin tavalliset ihmiset. Olemme monella tapaa paremmin sopusoinnussa ympärillämme olevien psyyken vivahteiden ja ylä- ja alamäkien kanssa.
Mielestäni se on totta. Yksi taidoistani on aina ollut kyky nähdä asioita monesta näkökulmasta. Voin astua ulos itsestäni ja nähdä, mistä toinen ihminen tulee. Ja voin aistia heidän tunteensa.
Joten kyllä, voin ihan hyvin muuttaa käyttäytymistäni, jotta he eivät tunne oloani epämukavaksi. Jos he ovat mukavia, tunnen myös sen, ja silloin olemme molemmat mukavampia.
Minun on kuitenkin oltava varovainen, koska kaikki se tunne voi joskus olla musertava.
Mutta tiedän kuinka hallita sitä. Naamioiminen voi välillä olla uuvuttavaa, mutta introverttinä pelkkä toisten ihmisten seurassa oleminen pitkiä aikoja ilman taukoa voi olla väsyttävää.
En erota naamiointiani seurustelustani. Ne ovat paketti, joka minulle, neurodivergentille introvertille, vaatii runsaasti yksinoloaikaa ladatakseen sen jälkeen.
Se ei tarkoita, että minussa olisi jotain vikaa.
Sana, jota vihaan eniten, kun se yhdistetään autismiin, on ”vaurioitunut”.
En usko, että autistiset ihmiset ovat vahingoittuneet. Luulen vain, että he näkevät maailman eri tavalla kuin ihmiset, jotka eivät ole autistisia. Se, että olemme epätyypillisiä, ei tarkoita, että olemme virheellisiä.
Siinä mielessä yksi hienoista asioista neurodivergentissä on se, että voin melkein aina havaita toisen neurodivergentin – jopa jonkun, joka naamioi yhtä hyvin ja yhtä kiivaasti kuin minä.
En ole koskaan varma, mikä minua tai heitä yllyttää: kenties heidän sanamuotonsa jostakin, sekoitus, puoliilmeinen kädestä pitäminen. Mutta kun se tapahtuu, on aina tämä kaunis hetki, jolloin ymmärrän, että he tunnistavat minut ja minä näen heidät. Ja katsomme toisiamme silmiin (kyllä, todella) ja ajattelemme: ”Ai niin. Näen sinut.”
Vanessa on kirjailija ja pyöräilijä, joka asuu New Yorkissa. Vapaa-ajallaan hän työskentelee räätälinä ja kuviontekijänä elokuvissa ja televisiossa.
