Relapsien välillä ihmisillä, joilla on relapsoiva-remittoiva multippeliskleroosi (RRMS), ei ehkä ole ilmeisiä oireita tai ne saattavat jopa parantaa. Jotkut tuntevat olonsa riittävän terveeksi lopettaakseen lääkityksen.
Hoidon tauolla voi kuitenkin olla vaikutusta pitkäaikaiseen lopputulokseen.
MS on autoimmuunisairaus, jossa elimistön immuunijärjestelmä hyökkää omaa myeliiniään vastaan. Tämä suojaava suojus eristää hermosäikeiden vuorauksen. Myeliini on ratkaisevan tärkeää hermoston asianmukaiselle toiminnalle.
MS-lääkkeet estävät osan elimistön immuunijärjestelmän toiminnasta. Tämä suojaa myeliiniä ja estää myeliinivaipan tuhoutumisen.
Kun lopetat MS-lääkityksen käytön, immuunijärjestelmäsi voi muuttua yliaktiiviseksi ja hyökätä myeliiniäsi uudelleen. Sinulla ei ehkä ole mitään merkkejä siitä, että tämä tapahtuu hitaasti, ennen kuin on liian myöhäistä, ja sinulla on uusiutuminen.
Mitä tapahtuu, kun jätät lääkkeesi väliin
Lääkkeesi eivät paranna MS-tautia, mutta niiden pitäisi vähentää kohtausten tiheyttä ja vakavuutta ja estää uusien aivovaurioiden kehittyminen. Jotkut lääkkeet voivat myös hidastaa MS-taudin etenemistä ja vähentää tulevaa vammaisuutta.
“Kliiniset tutkimukset osoittavat, että potilailla, joilla oli 90 päivää tai pidempään hoidon puutteita, oli lähes kaksi kertaa suurempi todennäköisyys saada vakava uusiutuminen”, sanoo tohtori Gabriel Pardo, Oklahoma Medical Research Foundationin multippeliskleroosin huippuyksikön johtaja.
“On tärkeää, että potilaat löytävät rutiini, joka toimii heille ja jota he voivat noudattaa”, hän sanoo.
“Potilaat saattavat tuntea olonsa hyväksi pahenemisvaiheiden välillä, mutta itse asiassa sairaus etenee, eivätkä he ehkä toivu seuraavasta relapsistaan. Sairaus etenee edelleen, vaikka potilas ei tiedä sitä. Aivoilla on loistava kyky korjata itsensä ja löytää uusia polkuja. Mutta jos luot tiesulkua, aivot voivat kiertää sen osan ajasta, mutta eivät koko aikaa.”
Kuinka parantaa lääkäri-potilassuhdettasi
Hyvä kommunikointi lääkärisi kanssa on välttämätöntä MS-taudin asianmukaisen hallinnan kannalta.
“Ensisijainen kysymys MS-potilaille on varmistaa, että potilaan ja lääkärin välillä on avoin kommunikaatio”, vakuuttaa tohtori Karen Blitz Holy Name Medical Centeristä Teaneckissa, New Jerseyssä.
“Kysymys on siitä, että ihmiset haluavat olla hyviä potilaita ja miellyttää lääkäriä, eivätkä välttämättä tuo esiin ongelmia, joita pitäisi selvittää suoremmin.”
“Esimerkiksi potilas voi olla noudattamaton, koska hänellä on injektioväsymys tai iho-ongelmia toistuvien injektioiden vuoksi, ja siirtyminen suun kautta otettaviin lääkkeisiin voi olla hyvä vaihtoehto”, tohtori Blitz lisää.
“Lääkäreiden on kysyttävä oikeita kysymyksiä ja tutkittava potilaan toimintaa, ei vain tehtävä rutiinitestejä tai mitattava lihasvoimaa.”
“Lääkärisi pitäisi kysyä sinulta, mitkä ovat tavoitteesi”, sanoo tohtori Saud Sadiq, New Yorkin Tisch MS Centerin johtaja ja johtava tutkija. Sitten voit tehdä hoitosuunnitelman, josta voitte molemmat sopia hyvin määritellyillä tavoitteilla.
“Kun potilaat valittavat tai eivät noudata hoitosuunnitelmaa, se johtuu yleensä siitä, että tavoitteet ovat hämäriä ja he eivät ymmärrä mitä tapahtuu”, tohtori Sadiq sanoo.
“He menevät kotiin epävarmat siitä, kuinka viimeisin määrätty lääke toimii; ei ole seurantaa.
”Jos tulet luokseni kivun kanssa, kysyn sinulta, missä se on kipuasteikolla. Jos se on 8, tavoitteena on saada se arvoon 2. Kokeilen muutamia lääketieteellisiä lähestymistapoja ja sanon, että soitat minulle takaisin 2 viikon kuluttua. Jos se ei ole parempi, lisään annosta tai vaihdan lääkettä.”
Voit parantaa suhdettasi lääkäriin ja kommunikoida tehokkaammin noudattamalla näitä vinkkejä:
-
Pidä päiväkirjaa oireistasi ja
kysymyksiä. Ota se mukaasi jokaiseen tapaamiseen, niin saat oppaan
keskustelemaan lääkärisi kanssa etkä unohda mitään tärkeää. -
Yritä olla kanssasi mahdollisimman avoin
lääkäri. Vaikka joistakin aiheista voi olla noloa keskustella, lääkärisi on tehnyt niin
luultavasti kuullut ne kaikki ennenkin ja auttaa sinua. -
Kysy kysymyksiä. Aina kun lääkärisi
ehdottaa uutta testiä tai hoitoa, kysy miten se auttaa sinua ja millä puolella
vaikutuksia, joita se voi aiheuttaa. -
Varmista, että ymmärrät. Jos joku sinun
lääkärin suositukset eivät ole selkeitä, pyydä heitä selittämään ne uudelleen.
Hakeudu hoitoon masennukseen
Masennus on paljon yleisempää MS-tautia sairastavilla kuin muita sairauksia, jopa syöpää sairastavilla.
“Emme tiedä miksi”, sanoo tohtori Pardo. “Noin 50 prosenttia MS-potilaista masentuu jossain vaiheessa.”
Älä häpeä tai nolo puhua lääkärillesi mielialaongelmistasi. Masennuslääkkeet, kuten Prozac ja muut SSRI-lääkkeet, voivat auttaa sinua tuntemaan olosi paremmaksi. Puheterapia tai kognitiivinen käyttäytymisterapia (CBT) voivat myös olla erittäin hyödyllisiä.
Liity MS-tukiryhmään. Vinkkien, tietojen ja tunteiden jakaminen MS-taudin selviytymisestä estää sinua tuntemasta olosi eristäytyneeksi. National MS Society -osastosi voi auttaa sinua löytämään paikallisen ryhmän tai verkkofoorumin.
“Potilaiden on tärkeää löytää rutiini, joka toimii heille ja jota he voivat noudattaa.”
– Tri Gabriel Pardo
“Kun potilaat valittavat tai eivät noudata hoitosuunnitelmaa, se johtuu yleensä siitä, että tavoitteet ovat hämäriä ja he eivät ymmärrä, mitä tapahtuu.”
– Tohtori Saud Sadiq
