Maaliskuun aikana multippelia myeloomaa sairastavat ihmiset ja heidän perheensä, ystävänsä ja omaishoitajansa lisäävät tietoisuutta taudista ja kannattavat toimintaaloitteita.
Multippeli myelooma, jota joskus kutsutaan vain myeloomaksi, on tila, joka aiheuttaa syöpää plasmasoluissasi. Myeloomaa pidetään harvinaisempana syövän muotona, mutta arvioituna
Multippeli myeloomatoimintakuukausi, joka järjestetään vuosittain maaliskuussa, on aika keskittyä toiminta-aloitteisiin, joilla parannetaan multippelia myeloomaa sairastavien ihmisten elämää. Toiminta-aloitteita ovat mm.
- tietoisuuden lisääminen seulontaohjeista ja riskitekijöistä multippelin myelooman varhaisen havaitsemisen edistämiseksi
- varainkeruu, jolla tuetaan tutkimusta uusien multippelin myelooman hoitojen kehittämiseksi
- lisätä multippeli myeloomaa sairastavien ihmisten sekä heidän omaishoitajiensa ja läheisten näkyvyyttä
Ihmiset, joihin sairaus vaikuttaa, voivat käyttää tai näyttää viininpunaista nauhaa osoituksena siitä, että he ovat osa multippelia myeloomayhteisöä.
Multippeli myelooma tosiasiat
- American Cancer Societyn mukaan
1/132 ihmistä hänelle diagnosoidaan multippeli myelooma - Louisianassa, Texasissa, Kentuckyssa, New Yorkissa, Mississippissä ja Floridassa multippeli myelooma on keskimääräistä korkeampi
- Multippeli myelooma esiintyy useammin ei-latinalaisamerikkalaisilla mustilla ihmisillä ja niillä, jotka on määritetty miehiksi syntymähetkellä
- Myelooma on toiseksi yleisimmin diagnosoitu verisyöpämuoto
Miten sinä voit osallistua?
Multippeli myelooma voi olla eristävä diagnoosi. Monet ihmiset eivät tiedä paljon tilasta tai eivät ymmärrä, millaista hoito voi olla.
Multippeli myeloomatoimintakuukausi on mahdollisuus saada enemmän koulutusta ja osallistumista, vaikka olisitkin jo osa myeloomayhteisöä.
Pohdittavia ideoita:
- Saat lisätietoja multippelin myelooman riskistä keskustelemalla lääkärin kanssa sairaus- ja perhehistoriastasi.
- Opi tunnistamaan multippelin myelooman varoitusmerkit ja mahdolliset varhaiset oireet.
- Ota yhteyttä johonkin paikkakunnallasi, jolla on multippeli myelooma, ja tarjoudu ajamaan hänet tapaamiseen, auttamaan kotitöissä, vapauttamaan ensisijaista hoitajaa tunniksi tai kahdeksi tai viemään hänet vain kahville.
- Jos sinulla on multippeli myelooma, harkitse liittymistä kliiniseen tutkimukseen. Voit kysyä syövänhoitotiimiltäsi sinulle sopivista tutkimuksista tai etsiä multippelin myelooman kliinisiä tutkimuksia napsauttamalla tätä.
-
Lahjoita organisaatiolle, joka rahoittaa multippelin myelooman tutkimusta ja tukea
- Suunnittele työpaikkatapahtuma, jossa kerätään rahaa tarkastetulle organisaatiolle tai mainostetaan luotetulta onkologian asiantuntijalta saatua tietoa.
Onko olemassa tiettyä multippeli myeloomatietoisuuspäivää?
Jotkut ryhmät tunnustavat maaliskuun viimeisen torstain Multiple Myelooma -toimintapäiväksi.
Kenellä on multippeli myelooman riski?
Tutkijat tutkivat edelleen multippelin myelooman syitä. Altistuminen joillekin kemikaaleille voi edistää tämän syövän kehittymistä. Harvoja tunnistettuja riskitekijöitä voidaan kuitenkin välttää, joten et voi tehdä paljon riskiäsi muuttaaksesi.
Tässä on joitain
- Syntyessään miehiksi määritellyillä ihmisillä on todennäköisemmin multippeli myelooma.
- Afroamerikkalaista syntyperää olevat ihmiset kehittävät tämäntyyppisen syövän useammin kuin muut rodut.
- Tämän sairauden diagnoosin mediaani-ikä on 63 vuotta.
- Ammatillinen altistuminen kemikaaleille, kuten torjunta-aineille, puupölylle ja polttoöljytuotteille, voi lisätä multippelin myelooman riskiä.
- Ihmisillä, joilla on epänormaali veren proteiinitila, joka tunnetaan nimellä MGUS (monoklonaalinen gammopatia, jonka merkitystä ei tunneta), on lisääntynyt riski.
- Ihmisillä, joilla on yksinäinen plasmasytooma, on todennäköisemmin multippeli myelooma
Multippelin myelooman seulontasuositukset
Multippelin myelooman merkkejä voi olla vaikea havaita. Riskitekijöiden tunteminen voi auttaa sinua saamaan varhaisen diagnoosin.
Ihmisiltä, joilla on MGUS tai yksinäinen plasmasytooma, tulee ottaa vuosittain veripaneeleja multippelin myelooman seulomiseksi. Keskustele lääkärin kanssa multippelin myelooman riskistä määrittääksesi, tarvitsetko säännöllistä seulontaa.
Mitkä ovat multippelin myelooman varhaiset merkit ja oireet?
Multippelin myelooman varhaiset merkit voivat olla
mahdollista
- luukipu tai luun heikkous
- luumurtumia tai hiusrajamurtumia näennäisesti pienistä vammoista
- veren korkean kalsiumpitoisuuden oireita, mukaan lukien:
- jano
- ummetus
- toistuva virtsaaminen
- vatsakipu
- sekavuus ja huimaus
-
perifeerinen neuropatia (tunnottomuuden tunne tai ”pistelyt” iholla)
Onko olemassa tukiryhmiä ihmisille, joilla on diagnosoitu multippeli myelooma?
Ihmiset, joilla on diagnosoitu multippeli myelooma, saattavat haluta olla yhteydessä muihin, joilla on sairaus. Tukea on saatavilla online-foorumien, voittoa tavoittelemattomien ryhmien ja henkilökohtaisten tukiryhmien kautta.
Voit aloittaa tutustumalla näihin resursseihin:
-
Kansainvälisen myeloomasäätiön paikallisten tukiryhmien löytäjä
- Multippelin myelooman tutkimussäätiön paikallisen tukiryhmän löytäjä
- Cancer Caren ilmainen 15 viikon online-tukiryhmä multippelia myeloomaa sairastaville
- Myeloma Beaconin verkkofoorumi
Multippelia myeloomaa sairastaville sekä heidän perheenjäsenilleen, ystävilleen ja omaishoitajilleen maaliskuu on aikaa jakaa tietoa ja edistää uusien hoitojen tutkimusta.
Kun näet maaliskuussa viininpunaisen nauhan, sinun kannattaa harkita hetki, kuinka voit tukea niitä, jotka elävät tämän syövän kanssa.
