Haavainen paksusuolitulehdus (UC) voidaan kuvata monilla eri oireilla, mutta vain ne, jotka elävät sen kanssa päivittäin, tietävät, kuinka haitallista se voi todella olla.
Aluksi kipu oli pelottavaa. Yhdessä vessassa näkemieni suurten verimäärien kanssa tiesin, että jotain oli pahasti vialla. En kuitenkaan kertonut kenellekään. Isäni, joka on lääkäri, katsoi hämmentyneenä, kun aloin laihtua nopeasti. Ystäväni tuijottivat pelosta, kun juoksin vessaan lukemattomia kertoja päivässä.
Piilotin kokemani kaikilta, enkä pelännyt myöntää kärsimykseni vakavuutta ja sitä, kuinka se vaikutti nopeatempoiseen elämääni. Kun katson tätä nyt taaksepäin, miksi en kertonut kenellekään? Miksi pelkäsin niin paljon hakea apua tai kertoa totuus?
Luulen, että pelkäsin, koska tiesin takaosassani, kuinka paljon elämäni oli muuttumassa lopullisesta diagnoosista huolimatta. Kaikki äärimmäinen kipu, verenhukka, väsymys, kyvyttömyys syödä, pahoinvointi, jota oli mahdotonta jättää huomiotta – sen kaiken täytyi tarkoittaa jotain pahaa. Jotain, jota en olisi voinut käsitellä, eikö niin?
Väärä.
Nyt, viisi vuotta tuon äkillisen vatsakivun jälkeen, käytän päiviäni yrittäen auttaa niitä, joilla on ensin diagnosoitu UC tai Crohnin tauti, ymmärtämään, kuinka tärkeää on kertoa ensimmäisistä oireistaan perheenjäsenen, ystävän tai muiden kanssa. työntekijä.
Ensimmäinen neuvo, jonka annan jokaiselle, joka tulee luokseni ohjausta etsimään, on, että olet vahvempi kuin luulet. Heikoimmillani hetkillä, kun en pystynyt nousemaan kylpyhuoneen lattialta, kun tärisin kivusta, olin itse asiassa vahvistumassa. Opin ja opin edelleen enemmän itsestäni ja elämästäni yliopistossani kuin mikään koululuokka olisi voinut opettaa minulle.
Kun sain ensimmäisen diagnoosin, ennen kuin edes tiesin, mitä UC merkitsi minulle ja perheelleni, minulla ei ollut koulutusta taudista ja siitä, kuinka paljon se todella muuttaisi elämäämme. Ensimmäinen GI-lääkärini (gastroenterologi) oli kauhea kaikkialla, eikä auttanut minua ymmärtämään, kuinka tärkeää on kouluttaa itseäni tulehduksellisen suolistosairauden (IBD) suhteen. En tiennyt mitään hoitovaihtoehdoista, ruokavaliosta tai elämäntapamuutoksista, joiden oli tapahduttava. Leikkauksen tuloksia ei koskaan edes mainittu. Kukaan ei käskenyt minua lukemaan blogeja, kirjoja, esitteitä tai mitään. Ajattelin, että voisin jatkaa elämääni 23-vuotiaana baarimikkona, joka työskentelee 18 tuntia vuorokaudessa.
Kun löysimme toisen GI-lääkärin, joka lopulta pelastaisi henkeni, UC-ni oli nopeasti muuttunut sellaiseksi, kuin hän kertoi perheelleni, ja olin pahin UC-tapaus, jonka hän oli nähnyt 25 vuoteen.
Seuraavien puolentoista vuoden aikana yritimme kaikkemme helpottaaksemme kärsimystäni. Kokeilin kaikkia meille ehdotettuja biologisia lääkkeitä, jokaista steroidia, jokaista immunosuppressanttia ja jokaista kotihoitoa. Isäni jopa tiedusteli huumekokeista, mutta tuon puolentoista vuoden lopussa oli liian myöhäistä.
”Liian myöhään” tarkoittaa, että kun tapasin kirurgini, olin muutaman päivän päässä suolen perforaatiosta. Minulla oli kolme päivää aikaa selviytyä siitä, että yhden elimen poistoleikkauksen lisäksi eläisin seuraavan vuoden avanneleikkauksen kanssa, josta en tiennyt mitään. Tämä tietämättömyys johti vihaan ja ahdistukseen. Miksi kukaan ei ollut valmistanut minua tähän, jotta voisin valmistautua kunnolla?
Heti kun palasimme kotiin sairaalasta sinä päivänä, menin heti verkkoon. Aloin lukea blogeja ja sosiaalisen median postauksia tytöiltä, jotka olivat kohdanneet saman kohtalon, mutta paremmalla asenteella. Muistan lukeneeni artikkelin, jonka on kirjoittanut nuori Crohnin tautia sairastava nainen. Hän eli elämänsä pysyvän ileostoman kanssa ja oli siitä niin kiitollinen. Hänen tarinansa sai minut heti ymmärtämään, että olin siunattu ollessani siinä asemassa, jossa olin. Hän inspiroi minua jatkamaan lukemista ja aloittamaan kirjoittamisen auttaakseni muita samalla tavalla kuin hän oli auttanut minua.
Nyt elämäni j-pussin kanssa merkitsee vähemmän kärsimystä, mutta koulutuksen merkitys ei koskaan katoa. Otan kaiken, mitä lääkäritiimini sanoo minulle, ja jaan sen maailman kanssa. En koskaan halua kenenkään, jolla on diagnosoitu IBD, tuntevan olonsa yksinäiseksi tai hämmentyneeksi. Haluan jokaisen potilaan ja perheenjäsenen tietävän, että siellä on niin monia ihmisiä, jotka ovat valmiita auttamaan ja vastaamaan mahdollisiin kysymyksiinsä. Kävin haasteeni läpi syystä. Opin kovalla tavalla, jotta voisin helpottaa muiden elämää niin paljon.
Hallitsen tämän päivän tilanteeni kuuntelemassa. minä kuunnella keholleni, kun se kertoo minulle, että olen liian väsynyt mennäkseni ulos töiden jälkeen syömään illallista ystävien kanssa kuunnellalääkärilleni, kun hän sanoo, että minun täytyy katsoa mitä syön ja treenata vähän enemmän kuunnella perheelleni, kun he sanovat minulle, etten näytä parhaaltani.
Lepo on erittäin tärkeää jokaiselle potilaalle riippumatta siitä, missä diagnoosivaiheessa olet. On vaikea hidastaa, mutta ymmärrä, että lepo auttaa parantamaan sinua. Koulutus on myös välttämätöntä. Koulutettu potilas tarkoittaa omaa asianajajaa. Parhaat paikat saada tietoa UC- tai Crohnin taudista? Muiden potilaiden kirjoittamat blogit tai artikkelit. Lue blogeja, jotka ovat positiivisia, jotka eivät pelota sinua, ovat informatiivisia ja joihin voit samaistua. IBD-yhteisön ihmiset ovat ystävällisimpiä ja anteliaimpia yksilöitä, joita olen koskaan tuntenut. Olen niin kiitollinen, että minulla on niin uskomaton tukijärjestelmä, joka on vain yhden napsautuksen päässä.
Vielä nykyäänkin, kun tunnen oireen, joka on outo, katson niihin, jotka ovat ohjanneet minua matkallani. Esitän kysymyksiä ja sitten vien ne kokemukset lääkärilleni ja kysyn hänen mielipiteensä.
Näinä päivinä tunnen oloni uskomattomaksi. Elän elämää, jonka pelkäsin menettäväni, ja tämä johtuu siitä, että pysyin vahvana, vaikka pelkäsin. Hallitsen elämäntapaani samoilla säännöillä, jotka perustin viisi vuotta sitten: I kuunnella vaikka olen itsepäinen, minä levätä vaikka haluaisin olla ulkona, minä tutkimusta kun olen epävarma, ja minä Jaa kun löydän vastaukset.
Brooke Bogdan Hänellä diagnosoitiin haavainen paksusuolitulehdus 22-vuotiaana palattuaan lomalta, jonka aikana hän sai kaksi erilaista maha-suolikanavan loista, joita ei diagnosoitu kuusi kuukautta. Kun loiset paranivat, hän sai vakavan pankoliitin. Alkukesällä 2013 Brookelta poistettiin kaksoispiste hengenpelastusyrityksenä. Hänelle tehtiin kolme laparoskooppista leikkausta. Brooke asuu nyt Clevelandin keskustassa j-pussin kanssa. Hän työskentelee Studiothinkillä digitaalisena tilivastaavana ja elää mahdollisimman normaalia elämää. Brooke perusti Companion Magazine for IBD:n vuonna 2013 ja kirjoittaa Fierce and Flared -blogin.
