Instagram-sivullani olen peloton ja suorapuheinen psoriaasistani. Mutta kesti kauan tuntea näin. Ymmärtääkseni kuinka opin rakastamaan psoriaasivartaloani enkä kätkemään sitä, minun on vietävä sinut takaisin tarinani alkuun.
Psoriaasi sai minut tuntemaan oloni yksinäiseksi, kun olin kasvanut. Minulla alkoi oireet neljävuotiaana. Vanhempani veivät minut lääkäriltä lääkärille, mutta eivät saaneet diagnoosia. Heille kerrottiin, että minulla oli sieni, silsa ja monia muita sairauksia. Psoriasis ei ollut tuolloin niin yleinen, ja diagnoosin saaminen oli erittäin vaikeaa.
Minulle annettiin erilaisia paikallisia steroideja ja biologisia lääkkeitä oireideni hoitoon. Jotkut tehosivat lyhyen aikaa, mutta minulle kehittyi herkkyysoireita, joita minulla ei ollut ennen kuin aloin ottaa niitä.
Olin niin nuori, kun psoriaasin oireet alkoivat, etten osannut pukea tunteitani sanoiksi. Itkisin pystymättä sanomaan, mikä minua ärsytti. Ihoni oli sietämättömän herkkä. Vaatelaput tuntuivat hiekkapaperilta. Alusvaatteiden joustava vyötärönauha aiheuttaisi minulle ihottumaa. Suurimman osan ajasta vaatteiden käyttäminen tuntui siltä, että ötökät ryömivät päälleni.
Kun olin viidennellä luokalla, minulla oli paljon vihaa. Tunsin itseni yksinäiseksi. Minusta tuntui, että ihmiset, joiden piti olla tukenani, olivat pettäneet minut. Tuntui, ettei kukaan ymmärtänyt mitä käyn läpi.
Piilotin psoriasikseni muilta. Olin hyvin varovainen enkä kertonut psoriaasitarinastani. En koskaan antanut itseni olla haavoittuvainen ihmisten kanssa sen vuoksi, mitä käyn läpi. Tunsin olevani ulkopuolinen.
Kun olin lukiossa, opin mediasta. Ja tajusin, etten koskaan nähnyt ketään, joka näytti minulta elokuvissa, televisiossa tai lehdissä. Tällä oli minuun syvä vaikutus. Se sai minut tuntemaan, että kaikki mitä käyn läpi, ei ollut todellista. Kuten psoriaasia ei olisi olemassa, ja se oli kaikki päässäni.
Tiesin, että minun oli tehtävä jotain. Olin yksinäinen ja valmis parempaan elämäntapaan. En halunnut enää piiloutua. Perustin Instagram-sivun, koska sen avulla voisin jakaa tarinani useiden ihmisten kanssa kerralla. Jos minulla olisi jotain, mitä halusin sanoa, voisin sanoa sen. Sosiaalinen media antoi minulle mahdollisuuden aloittaa keskustelun psoriaasista paljon laajemmassa mittakaavassa. Ainakin voisin auttaa yhtä ihmistä tuntemaan olonsa vähemmän yksinäiseksi sen kanssa, mitä he käyvät läpi.
Seuraajayhteisöni alkoi kasvaa. Ymmärsin, että se auttoi niin monia ihmisiä puhumaan psoriaasikokemuksistaan. Aloin näyttää itseni haavoittuvammassa valossa. Aloin julkaista kuvia, joissa näkyi psoriaasin iho. Lopetin uimapukuvartaloni piilottamisen. Minulla ei ole koskaan aikaisemmin ollut voimaa tehdä sitä.
Matka itsensä rakastamiseen ja hyväksymiseen on jokaiselle erilainen. Uuden yhteisön ansiosta en tuntenut, että minun piti enää piiloutua. En häpeä psoriaasia.
En usko, että voisin koskaan palata vaiti tilastani. Minulle on tärkeää jatkaa psoriaasin puolustamista, jotta kukaan ei koskaan tunne olevansa yksin. Toivottavasti tarinani voi resonoida muiden kanssa ja auttaa heitä rakastamaan psoriasiskehoaan.
Ciena Rae on näyttelijä, kirjailija ja psoriasiksen puolestapuhuja, jonka työstä tuli laajalti tunnustusta verkossa sen jälkeen, kun hänen Instagram-sivunsa oli esillä HelloGigglesissa. Hän alkoi postata ihostaan ensimmäisen kerran yliopistossa, jossa hän opiskeli taidetta ja teknologiaa. Hän rakensi portfolion kokeellisesta musiikista, elokuvista, runoudesta ja performanssista. Nykyään hän työskentelee näyttelijänä, vaikuttajana, kirjailijana ja intohimoisena dokumentaarina. Hän tuottaa parhaillaan dokumenttisarjaa, jonka tavoitteena on valaista sitä, mitä tarkoittaa elää kroonisen sairauden kanssa.
