Kroonisen lymfaattisen leukemian (CLL) varhaiset oireet ovat yleensä vähäisiä. Suurin osa CLL-potilaista ei saa hoitoa heti diagnoosin jälkeen. Sen sijaan sinua voidaan valvoa tarkkailemalla ja odottamalla.
Taudin etenemisen oireita ovat väsymys, laihtuminen, yöhikoilu ja useammin esiintyvät ja vakavammat infektiot. Kun hoito alkaa, koet todennäköisesti myös kemoterapia- tai immunoterapialääkkeiden sivuvaikutuksia, kunnes sairautesi menee remissioon.
Nämä oireet sekä hoidon sivuvaikutukset ja kroonisen sairauden hallinnan haaste voivat vaikuttaa syvästi elämänlaatuasi. Vaikka jotkin elämänmuutokset ovat väistämättömiä, voit ryhtyä toimiin minimoidaksesi CLL:n negatiiviset vaikutukset.
Ensimmäinen askel elämänlaadun hallitsemiseksi on varustautua tiedolla siitä, mitä odottaa.
Fyysiset kyvyt
Suurin osa ihmisistä diagnosoidaan CLL, kun sairaus on varhaisessa vaiheessa eikä heillä ole kliinisiä oireita. Tämä tarkoittaa, että sinulla ei ehkä ole aluksi fyysisiä haasteita jokapäiväisessä elämässäsi.
Jos CLL kuitenkin etenee, saatat tuntea olosi useammin väsyneeksi ja hengenahdistukseksi. Saatat joutua lepäämään ja latautumaan koko päivän, jotta energiatasosi pysyy korkeana. Väsymys on yksi pahimmista
Hoito voi aiheuttaa merkittäviä sivuvaikutuksia, kuten pahoinvointia, hiustenlähtöä ja toistuvia infektioita. Keskustele lääkärisi kanssa tavoista minimoida hoidon sivuvaikutukset.
Kyky työskennellä
Koska CLL hyökkää immuunijärjestelmääsi, infektioalttius voi olla suuri ongelma. Yksinkertainen hengitystieinfektio voi kehittyä keuhkokuumeeksi, josta toipuminen voi kestää kuukausia.
Toistuvat infektiot alhaisen energiatason lisäksi voivat vaikeuttaa työntekoa. Muut oireet, mukaan lukien lisääntynyt verenvuoto ja helpot mustelmat, voivat tehdä fyysisen työn vaikeaksi ja jopa vaaralliseksi.
Uniongelmat
Monilla oireita kokevilla ihmisillä on myös yöhikoilua, mikä voi vaikeuttaa hyvän yöunen saamista. Stressi ja ahdistus voivat myös vaikuttaa negatiivisesti uneen.
Yksi tapa hallita unihäiriöitä on huolehtia oikeasta unihygieniasta. Esimerkiksi:
- Mene nukkumaan samaan aikaan joka ilta.
- Rentoudu ennen nukkumaanmenoa lämpimän kylvyn tai suihkun ja rentouttavan musiikin parissa.
- Vältä katsomasta kirkasta matkapuhelinta, televisiota tai tietokoneen näyttöä ennen nukkumaanmenoa.
- Sijoita mukavaan sänkyyn ja vuodevaatteisiin.
- Varmista, että makuuhuoneesi on viileä, pimeä ja hiljainen.
Harjoittaminen päivän aikana, runsaan veden juominen ja stressin vähentämiskeinojen löytäminen, kuten meditaatio tai syvähengitysharjoitukset, voivat myös parantaa untasi ja yleistä elämänlaatua.
Mielenterveys
Varhaisen vaiheen CLL-diagnoosi hoidetaan tyypillisesti ”katso ja odota” -lähestymistavalla. Vaikka tämä on tavallinen lähestymistapa, sinun voi olla vaikea selviytyä jokaisesta päivästä tietäen, että sinulla on syöpä.
Saatat jopa tuntea, ettei tilanteelle tehdä mitään. Epävarmuus tulevaisuudesta ja syövän vaikutukset perheenjäseniisi, talouteen ja työkykyyn voivat olla stressaavia.
Yksi tutkimus totesi sen
Emotionaalinen tuki on erittäin tärkeää ihmisille, joilla on CLL-diagnoosi. Jos olet ahdistunut ja olet usein huolissasi diagnoosistasi, harkitse mielenterveysneuvojan tapaamista tai tukiryhmään liittymistä.
Sosiaalinen elämä
Stressin ja ahdistuksen ohella väsymys voi vaikeuttaa sosiaalisen elämän ylläpitämistä. Mutta sen ei tarvitse olla niin.
Yritä parhaasi pysyä lähellä perhettä ja ystäviä diagnoosin jälkeen. Saatat huomata, että diagnoosisi avaaminen voi nostaa osan painosta harteiltasi. Keskustelu sosiaalityöntekijän kanssa saattaa myös auttaa parantamaan sinun ja läheistesi välistä kommunikaatiota.
Talous
Terveydenhuolto voi olla kallista. Olitpa edelleen työkykyinen tai et, kaikki krooniset sairaudet voivat saada sinut huolestumaan taloudesta. Yritä hyödyntää kaikki käytettävissäsi olevat taloudelliset resurssit.
Sosiaalityöntekijä ja voittoa tavoittelemattomat organisaatiot, kuten Patient Access Network (PAN) Foundation ja Leukemia and Lymphoma Society (LLS), voivat neuvoa, mistä aloittaa. Sosiaalityöntekijä voi myös auttaa sinua selviytymään vakuutusasioista.
Useimmilla varhaisen vaiheen CLL-potilailla ei ole sairauteen liittyviä oireita. Mutta ihmiset, joilla on myöhemmän vaiheen CLL, erityisesti hoidossa olevat, voivat kokea väsymyksen, kivun ja unihäiriöt erityisen haastaviksi.
Pyydä lääkäriltäsi lähetteitä muille terveydenhuollon tarjoajille, kuten fysioterapeuteille, ravitsemusterapeuteille ja kipuasiantuntijoille näiden elämänlaatuongelmien hallinnassa.
