Jos olet juuri saanut haavaisen paksusuolitulehduksen (UC) diagnoosin, sinulla on todennäköisesti paljon kysymyksiä. Ja vaikka olet asunut UC:n kanssa monta vuotta, tiedät, että hoitosuunnitelmasi voi muuttua ajan myötä.
Siksi on aina hyödyllistä, että sinulla on käytettävissä resursseja, kun haluat oppia lisää.
Kirjat UC:stä ja tulehduksellisesta suolistosairaudesta (IBD) voivat olla hyviä referenssejä tiloista ja hoitovaihtoehdoista.
He voivat tarjota vinkkejä ja neuvoja siitä, kuinka syödä UC:n vuoksi ja hallita mielenterveyttäsi tämän sairauden kanssa – ja he voivat muistuttaa sinua siitä, että et ole yksin.
Tämän listan kirjat valittiin muutamasta syystä.
Jokaisen kirjan on kirjoittanut henkilö, jolla on henkilökohtaista tai ammatillista kokemusta IBD:stä – ja joskus molemmat!
Jotkut kattavat erilaisia UC-kysymyksiä ja aiheita, ja jotkut käsittelevät tarkempia huolenaiheita, mukaan lukien ruokavalio ja tunneterveys.
Olemme sisällyttäneet kirjoja henkilöiltä, jotka jakavat henkilökohtaisia kokemuksiaan, sekä muutamia nimikkeitä lapsille ja nuorille, joilla on IBD.
On tärkeää pitää mielessä, että joskus julkaistut tiedot, erityisesti hoidoista, voivat vanhentua – erityisesti UC:n kaltaisessa sairaudessa, jonka hoito on parantunut nopeasti viime vuosina.
Vaikka suurin osa näiden kirjojen tiedoista on ajankohtaista ja hyödyllistä, voit vierailla Crohnin ja paksusuolentulehdussäätiön verkkosivustolla saadaksesi viimeisimmät tiedot hoidoista ja suoliston terveystutkimuksesta.
Ja tietysti keskustele terveydenhuollon ammattilaisen kanssa henkilökohtaisesta tilanteestasi, jotta voit määrittää sinulle parhaat hoitovaihtoehdot.
Kirjoja UC:n uusille
Jos olet juuri saanut UC-diagnoosin, saatat tuntea olosi ylivoimaiseksi. Voi olla vaikea tietää, mistä aloittaa, kun oppii elämään tämän tilan kanssa.
Tässä on muutamia kirjoja, jotka kattavat erilaisia aiheita, mukaan lukien oireet, testaukset, hoitovaihtoehdot, ruokavalion, leikkauksen ja elämän IBD:n kanssa.
”Crohnin ja paksusuolentulehdus: IBD:n ymmärtäminen ja hallinta”
Tohtori A. Hillary Steinhart
Tämä kirja kattaa käytännössä kaiken, mitä sinun tarvitsee tietää UC:n kanssa asumisesta.
Se on järjestetty osioihin – aiheita kuten leikkaus, lääkkeet, ruokavalio, mielenterveys ja hyvinvointi UC:n kanssa – jotta löydät helposti etsimäsi.
Se sisältää hyödyllisiä kaavioita, tapaustutkimuksia ja vastauksia usein kysyttyihin kysymyksiin. Lisäksi se on helppolukuinen, ja siinä on selkeästi selitetyt lääketieteelliset termit ja ymmärtämistä helpottavat kaaviot ja kuvat.
”Crohnin tauti ja haavainen paksusuolentulehdus: kaikki mitä sinun tarvitsee tietää – täydellinen käytännön opas”
Kirjailija Fred Saibil, MD
Tämä ei ole uusi kirja, mutta lukemisen arvoinen.
Saibil, IBD-asiantuntija, kattaa kattavasti tosiasiat, vinkit ja tiedot hoidosta, ruokavaliosta, elämäntavoista ja itsehoidosta, joita äskettäin UC-diagnoosin saaneet ihmiset haluavat käden ulottuvilla.
Vaikka lääkitys- ja hoitotiedot eivät välttämättä ole ajan tasalla tällä hetkellä saatavilla olevien tietojen kanssa, monet muut tässä kirjassa käsitellyt aiheet ovat ikivihreitä. Joten siitä voi olla apua sekä aikuisille että lapsille, joilla on UC.
”Crohnin ja paksusuolentulehdus tuteille”
Kirjailija Tauseef Ali, MD
Kuten kaikki ”For Dummies” -sarjan kirjat, tämä on täynnä tietoa, joka on helppo ymmärtää. Jokainen luku on hahmoteltu selkeästi alussa, joten tiedät tarkalleen, mistä löydät vastaukset kysymyksiisi.
Siinä on paljon yksityiskohtia sellaisista aiheista kuin testaus, diagnoosi, hoidot, ruokavalio, matkustaminen ja työ. Lisäksi koko kirjasta löytyy määritelmiä ja hyödyllisiä vinkkejä.
Kirjoja tukemaan henkistä terveyttäsi
Kroonisen sairauden, kuten UC:n, kanssa eläminen voi vaikuttaa mielenterveyteen. Arvaamattomuudesta ja tuntemattomista voi olla vaikea selviytyä.
Tässä on muutamia kirjoja, jotka keskittyvät emotionaalisesta terveydestäsi huolehtimiseen osana UC-hoitosuunnitelmaasi.
”IBD ja suolen ja aivojen yhteys: potilaan ja hoitajan opas Crohnin taudin ja haavaisen paksusuolitulehduksen kesyttämiseen”
Tohtori Antonina Mikocka-Walus
Mikocka-Walus on tutkinut suolen ja aivojen yhteyttä yli 20 vuoden ajan. Hän asuu myös IBD:n kanssa.
Tämä kirja tutkii, kuinka IBD:n kanssa eläminen vaikuttaa mielenterveyteen. Se tarjoaa ohjeita työ-, perhe- ja sosiaaliseen elämään sekä IBD:n hallintaan.
Se tarjoaa myös neuvoja ja strategioita IBD:n tunnevaikutusten käsittelemiseksi.
”Elä terveellistä elämää kroonisten sairauksien kanssa”
Kate Lorig, DrPH, et ai.
Tämä kirja perustui alun perin Stanfordin tutkimukseen, mutta viimeisin painos sisältää myös lääketieteen ammattilaisten ja kroonisista sairauksista kärsivien ihmisten panoksen.
Se tutkii, kuinka kroonisista sairauksista kärsivät ihmiset voivat parantaa terveyttään ja elää täysillä.
Mikä tahansa krooninen sairaus voi vaikuttaa mielialaan, energiaan, uneen ja yleiseen hyvinvointiin. Tämä kirja ja siihen liittyvä työpajojen ja tukiryhmien ohjelma tarjoavat strategioita, jotka auttavat sinua tuntemaan olosi paremmaksi terveytesi ja elämäsi hallinnassa.
Voit selvittää, onko alueellasi tarjolla työpajoja, tekemällä haun täältä, kohdasta ”Kroonisten sairauksien itsehoitoohjelma”. Tähän kirjaan liittyy myös verkkosivusto, jossa on runsaasti resursseja ja linkkejä auttamaan sinua.
Kirjoja ruokavaliosta
Ruokavalinnat ovat tärkeitä, kun sinulla on UC. Nämä kirjat tarjoavat yksityiskohtia siitä, kuinka ruokavalinnat voivat auttaa sinua hallitsemaan UC:n oireita. On hyvä idea työskennellä ravitsemusterapeutin kanssa, jos tarvitset tukea ruokavaliomuutosten tekemisessä.
”Crohnin ja paksusuolentulehduksen ruokavalioopas”
Tohtori A. Hillary Steinhart ja Julie Cepo, RD
Tämä kirja tarjoaa runsaasti tietoa syömisestä UC:n hallintaan. Sen ovat kirjoittaneet lääkäri ja ravitsemusterapeutti, joilla on paljon kokemusta IBD-potilaiden hoidosta.
Se tarjoaa vinkkejä elintarvikkeista, jotka voidaan sisällyttää tai välttää tiettyjen oireiden hallitsemiseksi. Siinä käsitellään myös ravintoaineita, joita voi olla vaikea saada, kun sinulla on IBD, ja kuinka voit lisätä niiden saantia.
Yli puolet kirjasta on reseptejä, ja jokainen sisältää tietoa siitä, mihin ruokavalioon ne sopivat parhaiten, mukaan lukien vähemmän kuitua, vähemmän rasvaa, enemmän proteiinia, kasvissyöjiä ja monia muita.
Resepteistä löytyy myös vinkkejä ruoanvalmistukseen ja ravitsemusanalyysiin.
Noidan kierteen katkaiseminen: suoliston terveys ruokavalion avulla
Kirjailija: Elaine Gottschall, MSc
Tämä kirja on ollut olemassa jo jonkin aikaa, mutta se on edelleen ajankohtainen. Siinä hahmotellaan ruokailusuunnitelma, jota kutsutaan erityiseksi hiilihydraattiruokavalioksi (SCD).
Kirja väittää, että tämä suunnitelma on auttanut tuhansia ihmisiä ympäri maailmaa ruoansulatuskanavan ja muiden kroonisten terveysongelmien kanssa. Vaikka näitä tietoja on vaikea vahvistaa, vuonna 2015 tehty tutkimus, jossa 50 ihmistä noudatti tätä ruokavaliota, tukee näitä havaintoja.
Tämän ruokavalion noudattaminen voi auttaa muuttamaan suoliston bakteeripesäkkeitä ja voi parantaa UC- ja IBD-oireita.
Ruokavalio poistaa kaikki viljat, sokerit, jotkut vihannekset, soija ja laktoosipitoiset maitotuotteet. Ruoat, joita voit syödä, sisältävät joitain vihanneksia, hedelmiä, pähkinöitä, pähkinäpohjaisia jauhoja, lihaa, voita, öljyjä, munia ja vähälaktoosisia maitotuotteita.
Jos päätät kokeilla sitä, varmista, että sinulla on hyvä tuki ravitsemusterapeutilta, jolla on kokemusta SCD:stä. Voi olla hankalaa selvittää, kuinka saada oikea ravintoaineiden tasapaino ruokavaliota noudattaen.
Kirjat henkilökohtaisista kokemuksista IBD:stä
Joskus tieto, että muilla ihmisillä on ollut samanlaisia kokemuksia, voi lohduttaa. Se on osa tukiryhmien voimaa.
Jokaisen tarina on ainutlaatuinen, mutta mukana tulee jaettuja kokemuksia ja haasteita. Voi olla hyödyllistä tietää, ettet ole yksin.
”Mikä ei tapa sinua: elämä kroonisten sairauksien kanssa – kapinallisen ruumiin oppia”
Kirjailija: Tessa Miller
Tessa Miller eli juuri elämäänsä aloittaen uransa. Tyhjään hän alkoi saada vakavia ruoansulatusoireita. Lopulta hänellä diagnosoitiin Crohnin tauti.
Tarinassaan hän jakaa (vihdoin) vastausten saamisen ja uuden elämänsä hyväksymisen prosessin.
”Haavainen paksusuolitulehdus: Kun pohja putoaa maailmasta”
Kirjailija Chris Goodchild
Chris Goodchild oli 20-vuotias ja rakasti elämäänsä. Kroonisen sairauden toteaminen oli hänen mielessään viimeinen asia.
Yhtäkkiä omituiset ja kipeät oireet valtasivat. Pian hän oli sairaalassa ja sai UC-diagnoosin. Tämä on hänen tarinansa oppimisesta selviytymään UC:sta ja tuntemaan olonsa jälleen toiveikkaalta.
Kirjoja lapsille ja perheille
Jos olet IBD-tautia sairastavan lapsen tai teini-ikäisen hoitaja, sinun on otettava huomioon joitain erityisiä asioita. Erityisesti lapsille ja nuorille suunnitellut kirjat voivat auttaa heitä ymmärtämään paremmin IBD:ään ja oppimaan selviytymään siitä.
”Lapsesi, jolla on tulehduksellinen suolistosairaus: perheen opas hoitoon”
Hepatology and Nutrition North American Society for Pediatric Gastroenterology, et ai.
On luonnollista huolehtia siitä, kuinka lapsesi selviytyy koulun ja urheilun kaltaisista asioista, varsinkin kun heillä on IBD.
Tämä kirja vastaa kysymyksiin lapsesi UC:n hoitamisesta. Sen on kirjoittanut lasten ja heidän perheidensä parissa työskentelevien UC-asiantuntijoiden ryhmä, ja se sisältää yksityiskohtia lasten ja teini-ikäisten hoidoista ja lääkkeistä.
Sävy on asiantunteva ja empaattinen, ja tiedot esitetään selkeästi. Se vastaa moniin vanhempien ja huoltajien kysymyksiin lastensa hoitamisesta.
”Rautoa epämukavaan vatsaan: Lapselta lapsille”
Kirjailija: Josh Cohen
John Cohenilla diagnosoitiin UC varhaisessa teini-iässä. Hänen oli vaikea löytää ruokaa, joka toimi hänelle. Hän alkoi ymmärtää, että monet söivät ruoat pahensivat hänen oireitaan.
Hän kehitti monien yritysten ja erehdyksen kautta uusia versioita suosikkiruoistaan, jotka hän jakaa täällä. Hän lahjoittaa tämän kirjan myynnistä saadut tulot paikalliselle osastolleen Crohn’s & Colitis Foundationissa.
”IBD & Me -toimintakirja”
Crohn’s & Colitis Foundation of America -järjestö
Tämä on loistava ilmainen resurssi, joka on saatavilla Crohn’s & Colitis Foundationin verkkosivustolla. Se on suunnattu lapsille ja nuorille, jotka navigoivat IBD:n maailmassa.
Se sisältää ideoita siitä, kuinka keskustella ystävien ja opettajien kanssa IBD:stä. Siinä on myös vinkkejä urheiluun, kouluun, opintomatkoihin, juhliin ja kaikenlaisiin muihin tyypillisiin ”lasten asioihin”.
Muuta mielenkiintoista luettavaa
Nämä nimikkeet eivät ole UC-kohtaisia, mutta ne voivat olla nautinnollisia kirjoja. Ne sopivat erinomaisesti kaikille, jotka haluavat oppia lisää ruoansulatuskanavasta ja suoliston mikrobiomista, ja ne voivat auttaa sinua ymmärtämään paremmin kehosi toimintaa.
”Gut: Sisätarina kehomme aliarvostetuimmasta elimestä”
Kirjailija: Giulia Enders
Tämä on mukaansatempaava ja helposti ymmärrettävä kirja ruoansulatusjärjestelmän mysteereistä. Kirjoittaja Giulia Enders on saksalainen tiedemies, joka on pitänyt TED-puheen samasta aiheesta.
Suolistosi on täynnä sanansaattajia, jotka kommunikoivat suoraan aivosi kanssa. Yhä enemmän tutkitaan suoliston terveyden ja yleisen terveyden välistä yhteyttä.
Tämä kirja vastaa ruoansulatusjärjestelmää koskeviin kysymyksiin, joita et ehkä edes tiennyt.
”Seuraa suolistoasi: pienten mikrobien valtava vaikutus”
Kirjailija: Rob Knight ja Brendan Buhler
Tämä on nopeaa mutta kiehtovaa luettavaa, joka perustuu Rob Knightin vuoden 2014 samannimiseen TED-puheen. Kyse on kehon mikrobiomista ja sen vaikutuksista terveyteemme.
Suoliston mikrobiomi koostuu bakteeri- ja muiden mikro-organismien pesäkkeistä, jotka elävät kehossasi ja kehossasi. Suurin osa asuu suolistossasi ja tunnetaan suoliston mikrobiomina.
Parhaillaan tutkitaan, kuinka suoliston mikrobiomi liittyy yleiseen terveytesi, ja se liittyy mielialaan, painoon ja erilaisiin terveystiloihin. Kirjassa on pieni maininta IBD:stä, mutta muuten se on yleiskatsaus suoliston terveyteen.
Nautit tästä, jos haluat oppia lisää asioiden, kuten ulosteensiirtojen tai probioottien käytön, tulevaisuudesta.
UC:sta on saatavilla useita upeita kirjoja. He voivat auttaa sinua oppimaan lisää kaikista UC:n kanssa elämisen näkökohdista. Ne kattavat hoidot, lääkkeet, mielenterveydestäsi huolehtimisen ja ruokavalion.
Kun etsit kirjoja UC:stä, on hyvä idea valita sellaisen henkilön kirjoittama, joka on kunnon asiantuntija. Tämä voi olla henkilö, joka työskentelee ihmisten kanssa, joilla on UC tai joku, jolla on IBD.
Keskustele terveydenhuoltotiimisi kanssa, jos sinulla on kysyttävää jostain lukemastasi, ja määritä sinulle paras hoitosuunnitelma.
