Dana Smith-Russell on asiantuntija, joka yhdistää ihmiset palveluihin, joita he tarvitsevat vammaisten kanssa eläessään. Työssään katastrofaalisesti loukkaantuneiden henkilöiden lääketieteellinen tapauspäällikkönä Russell on osittain asianajaja, osittain urakoitsija ja – hoitamiensa mukaan – osittain suojelusenkeli.
Russell lähtee mukaan lääkärikäynneille. Hän koordinoi vakuutusyhtiöiden kanssa varmistaakseen, että elintärkeä hoito on katettu. Hän paikantaa ja mukauttaa ajoneuvoja, jotta ihmiset voivat liikkua, ja muokkaa koteja uusien tarpeiden ja ominaisuuksien mukaan.
Ja kuitenkin, kun hänen oma poikansa sairastui harvinaiseen sairauteen, joka uhkasi hänen henkeään, Russell – koulutuksensa, kokemuksensa ja yhteyksiensä ansiosta – tunsi olevansa voimaton auttamaan häntä löytämään tarvitsemansa hoidon.
”Minulla on kaksi maisterin tutkintoa. Olen tottunut asioimaan suoraan vakuutusyhtiöiden kanssa. Lääkärit tukivat minua. Silti yritin löytää resursseja pelastaakseni poikani hengen”, hän sanoi. ”En tarkoita sitä, että peruspalvelujen löytäminen on vaikeaa. puhun …-sta pelastaa poikani hengen.”
Koulutuspalvelujen etsiminen
Vuonna 2018 Connell Russell, joka on autistinen ja sanaton, sairastui kurkkutautiin. Kun infektio hävisi, hänelle kehittyi yhtäkkiä uusi oire. 13-vuotias poika yksinkertaisesti lopetti syömisen. Mikään suostuttelu ei toiminut. Jokaisesta puremasta tuli taistelu.
Connell sai diagnoosin lasten autoimmuunisesta neuropsykiatrisesta häiriöstä, joka liittyy streptokokki-infektioihin (PANDAS), tila, joka voi johtaa useisiin komplikaatioihin, mukaan lukien äärimmäinen ärtyneisyys, pakko-oireinen käyttäytyminen, hallusinaatiot, tics, paniikkikohtaukset ja jopa katatoninen, transsi- kuten osavaltiot. Connellin tapauksessa PANDAS sulki täysin hänen kykynsä syödä.
Dana ja Kim Russell aloittivat pitkän ja toisinaan pelottavan hoidon metsästyksen.
”Pojallamme oli diagnoosi, joka oli hyvin uusi lääketieteen alalla”, Russell sanoi, ”joten joskus tuntui, että taistelisin koko lääketieteellistä järjestelmää vastaan, koska en löytänyt lääkäreitä hoitamaan häntä.”
Se ei ollut ensimmäinen kerta, kun he taistelivat hänen puolestaan. Kun Connell aloitti koulun heidän Georgian maaseudulla, hänen koulunsa ei ollut täysin varusteltu vastaamaan hänen erityistarpeisiinsa. Connellin lääkärit toimittivat yksityiskohtaiset raportit hänen tilastaan ja tarpeistaan. Russell tutki erityisopetusta sääteleviä lakeja. Ja lopulta koulujärjestelmä vastasi haasteeseen.
”Nyt piirimme erityistarpeita tarvitseville opiskelijoille on tarjolla paljon palveluita, mukaan lukien valtava uusi aistihuone”, Russell sanoo, ”mutta meidän oli tehtävä hyvin tiivistä yhteistyötä koulujärjestelmän kanssa saavuttaaksemme sen. Piirillä oli rahaa, mutta se tarvitsi aikaa ja rohkaisua luodakseen resursseja Connellin kaltaisille opiskelijoille.
Apua saa sosiaaliturvaetuuksista
Terveydenhuoltopalvelujen löytäminen heidän pikkukaupungissaan oli yhtä vaikeaa. Kun Connell oli nuori, koulun ulkopuolella ei ollut lasten fysioterapiaa, puheterapiaa tai toimintaterapiapalveluja. Perhe matkusti Atlantaan, lähimpään suurkaupunkiin, saadakseen tarvitsemansa palvelut.
Ja koska autismia pidettiin silloin jo olemassa olevana sairautena, he maksoivat omasta pussistaan suurimmasta osasta näistä palveluista.
”Tehtäväni oli työskennellä vakuutusyhtiöiden kanssa, enkä voinut saada vakuutusta pojalleni hänen autismidiagnoosin vuoksi. Yhdeksän eri vakuutusyhtiötä hylkäsi meidät, Russell muistelee. ”Olin valmis maksamaan mitä tahansa – mutta tämä oli ennen olemassa olevien olosuhteiden suojaa.”
Sitten, kun Connell meni 8 000 dollarin hammasleikkaukseen, leikkauskeskuksen ammattilainen kysyi, olivatko he harkinneet lasten työkyvyttömyysetuuksien hakemista sosiaaliturvahallinnon (SSA) kautta. Russell tiesi eduista, mutta oletti, ettei hän olisi oikeutettu tuloihin perustuvaan ohjelmaan.
Hän otti yhteyttä Georgian kuvernöörin vammaisneuvoston jäseneen, joka neuvoi häntä matkustamaan SSA:n toimistoon henkilökohtaisesti ja koko perheen mukana hakemaan. 29 päivän kuluessa Connell sai etuuksia.
Apua haetaan järjestöiltä
Kun viikot kuluivat kuukausiksi ja hoito hoidon jälkeen epäonnistui, Connell kutistui näkyvästi. Yhdessä vaiheessa hän joutui sairaalaan yhdeksän päivän ajan sen jälkeen, kun hän oli vetänyt ulos syöttöletkunsa. Oli aamuja, jolloin hänen huoneessaan oli niin hiljaista, että hänen vanhempansa pelkäsivät, mitä he löytäisivät, kun he avasivat oven.
Yrittäessään mykistää tunteitaan Russell päätti pitää Connellia kuin yhtä asiakkaistaan. Avun saamisesta tuli hänen toinen kokopäivätyönsä. Hän osallistui kansalliseen PANDAS-järjestöön. Hän työskenteli National Institutes of Mental Healthin (NIMH) kanssa Washington DC:ssä.
Lopulta verkon laajentaminen toi tuloksia.
Koska Connellin tilanne oli niin äärimmäinen, se kiinnitti lääketieteellisen tutkimuksen asiantuntijoiden huomion. Monet lapset, joilla on PANDAS, kieltäytyvät tietyistä ruoista tai kokevat lyhytaikaisen kieltäytymisen, mutta Connellin kieltäytyminen oli täydellinen. Tutkijat neuvoivat häntä lopettamaan protokollat, jotka eivät toimineet, ja kokeilemaan suonensisäistä immunoglobuliinia (IVIG), joka oli auttanut vähentämään oireita joillakin lapsilla, joilla oli PANDAS vuonna 2016.
Avun löytäminen ei-perinteisistä lähteistä
Silloin avautui iso ovi. Dr. Daniel Rossignol, Connellin autismiasiantuntija, suostui antamaan IVIG-hoitoa laitoksessa Melbournessa, Floridassa. Mutta merkittävä este jäi: kustannukset.
Yhdysvaltain vakuutusyhtiöt (tai Kanadan julkisesti rahoitettu terveydenhuoltojärjestelmä – Kim Russell on kanadalainen) eivät hyväksyneet IVIG:ää PANDASin hoitoon. Pelkästään lääkitys, matkustamista tai varusteita lukuun ottamatta, maksaa keskimäärin 7 000–10 000 dollaria.
Perhe valmistautui lainaamaan kotiaan, kun läheinen ystävä otti yhteyttä sosiaalisen median kautta ja tarjoutui perustamaan GoFundMen kattamaan Connellin sairauskulut. Kampanjan varoilla perhe matkusti Floridaan ja Connellin hoito alkoi.
360 päivän täydellisen ruoan kieltäytymisen jälkeen hän painoi 62 kiloa.
Avun ja tuen löytäminen
Connellin toipuminen oli epävarmaa, ja hoitoprosessi oli vaikea. Kotona ruokkiminen ja lääkkeiden antaminen oli edelleen kamppailua viisi kertaa päivässä. Vaikka lääkärit olivat aluksi suhtautuneet epäilevästi perheen kykyyn hoitaa päivittäistä hoitoa, Kim selvisi heidän naapureidensa ja Connellin kaksoisveljen avulla.
Kuusi kuukautta IVIG:n jälkeen Connell käveli portaita alas eräänä aamuna, avasi jääkaapin ja avasi jäljellä olevan burriton. Hän alkoi pohtia sitä. Pienet napostelut. Hänen perheensä katseli sitä hämmästyneenä hiljaisuudessa. Päivän päätteeksi hän oli syönyt kaiken.
Siitä aamusta lähtien on ollut takaiskuja – virusinfektio aiheutti uusiutumisen ja uuden IVIG-kierroksen, ja COVID-pandemia merkitsi vuoden ahdistunutta eristäytymistä – mutta Connell on korjaamassa.
Lopulta Connellin henkeä pelasti, ei yksittäinen supersankari, vaan ihmeellinen tilkkutäkki. Valtion apu, loistavia lääkäreitä ja tutkijoita, valtion ja kansallisten järjestöjen puolestapuhujia, anteliaita ystäviä ja naapureita ja kaiken takana hänen äitinsä ankara sinnikkyys.
”18 kuukauden ajan kaikki energiamme käytettiin Connellin pitämiseen hengissä ja hänen tarvitsemiensa resurssien hankkimiseen”, Russell sanoi. ”Me navigoimme läpi paljon surua. Mutta meillä oli tukea ystäviltä, joita en ollut nähnyt vuosiin, ja yhteydenpito näiden ihmisten kanssa antoi minulle voimaa.
