Metastaattinen rintasyöpä (mBC) tarkoittaa, että syöpä on levinnyt alkuperäisestä kasvainpaikasta (tässä tapauksessa rinnasta) kehon kaukaisiin paikkoihin. Ennen kuin syöpäni edes havaittiin, se oli levinnyt rinnastani muihin elimiin, maksaan, lisääntymisjärjestelmääni ja jokaiseen luuhuni. Rintasyöpä voi olla tuollainen salaperäinen.
Ei ole mahdollista tietää, miksi etäpesäkkeitä tapahtuu joillakin ihmisillä ja ei toisilla. Eikä ole mitään keinoa ennustaa, tapahtuuko se tai milloin se tapahtuu. Vaikka voit tehdä elämäntapamuutoksia parantaaksesi terveyttäsi, voit silti kehittää syöpää ja saada etäpesäkkeitä.
Tutustu hoitoon
Lääkkeitä on nyt saatavilla enemmän kuin koskaan ennen. Silti niitä ei ole läheskään tarpeeksi. Kun aloitat hoidon, sinua seurataan tarkasti, jotta näet, toimiiko hoito. Jos syöpä on reagoinut kutistumalla tai pysymällä vakaana, tätä hoitolinjaa pidetään onnistuneena ja jatkat hoitoa. Jos edistystä on tapahtunut, on uuden strategian aika.
Hanki toinen mielipide
Hanki toinen mielipide. Useimmat amerikkalaiset asuvat 100 mailin säteellä suuresta lääkärikeskuksesta. Tarkkaile tapaustasi toisen kerran. Jokainen hyvä lääkäri ottaa mielellään toisen lausunnon ja tekee tiivistä yhteistyötä toisen onkologin kanssa hoitosuunnitelman laatimiseksi. Näen kansainvälisesti tunnetun MD-PhD:n tunnetussa yliopistosairaalassa. Silti saan infuusioni paikallisessa syöpäkeskuksessa, jossa olen kehittänyt rakastavan suhteen paikalliseen onkologiani.
Älä anna muiden ohjata terveydenhuoltoasi. Muista, että mBC tarkoittaa hoitoa ja seurantaa koko elämän ajan, joten ole taitava tiimisi rakentamisessa ja puolusta parasta mahdollista terveydenhuoltoa.
Hoito vaikuttaa elämänlaatuun
Kaikki mBC-hoidot eivät aiheuta hiustenlähtöä, ja monet mBC-potilaat näyttävät täysin terveiltä. Koska olemme hoidossa loppuelämämme, annoksemme ovat lievempiä kuin varhaisvaiheen rintasyöpää sairastavat. Näin voimme pysyä lääkkeissä pidempään ilman, että kehomme epäonnistuu sivuvaikutusten vuoksi.
Sivuvaurio on termi, jota käytetään kuvaamaan asioita, joihin syövän hoito vaikuttaa. Esimerkiksi:
- hiustenlähtö
- painonpudotus
- luukato
- hampaiden menetys
- liikkuvuuden menetys
- väsymys
- nivelkipu
- lihaskipu
- ahdistuneisuus ja masennus
- heikentynyt kognitiivinen toiminta
Tämä sivuvahinko on kumulatiivista. Mitä pidempään olet hoidossa, sitä enemmän sivuvaikutuksia kertyy. Usein hoidossa oleminen tarkoittaa sitä, että on päätettävä elämän ja elämänlaadun välillä.
Skannaukset ovat osa hoitoa
Skannaukset ovat toinen osa mBC-hoitoa. Toivon, että ihmiset tietäisivät, kuinka rasittavaa on saada skannaus, makaamalla pöydällä ja miettimällä, mitä he voisivat löytää. Odota tunteja tai jopa viikkoja tuloksia. Odottaminen tuntuu loputtomalta ja julmalta.
Harkitse kliinisiä tutkimuksia
Kliiniset tutkimukset ovat myös tärkeä hoitovaihtoehto ihmisille, joilla on mBC. Vapaaehtoistyöntekijöitä ei tarvita ainoastaan potilaina, vaan myös terveydenhuollon tarjoajia ehdottamaan ja helpottamaan ilmoittautumista. Lääkärit eivät kerro sinulle, että jos olet liian raskaasti esikäsitelty, et ehkä täytä oikeudenkäyntiä. Harkitse oikeudenkäyntiä varhaisena vaihtoehtona eikä viimeisenä keinona.
Etsi tukea
Mielenterveytesi hallinta voi olla todellinen haaste mBC:n kanssa eläessä. Ei ole väsyttävää kohdata kuolevaisuutesi päivästä toiseen. Vaikka mBC on hyvin hallinnassa, diagnoosi on edelleen uhattuna. Surremme omalla tavallamme elämäämme, jonka luulimme elävän, kun opimme navigoimaan uudessa normaalissamme. Suosittelen kaikille, joilla on mBC-diagnoosi, hakeutumaan mielenterveysalan ammattilaiseen.
MBC-yhteisö saa vähiten tukea ja resursseja, vaikka viime aikoina on tapahtunut kohtalaista parannusta. Joitakin meistä todella pyydetään poistumaan alkuvaiheen tukiryhmistä, koska pelotamme muita osallistujia.
MBC saa edelleen vähiten rintasyövän tutkimusdollareita kautta linjan, kansallisesti ja kansainvälisesti. Niin surkeasti alirahoitettuja kuin olemmekin, saamme yhä enemmän tutkimusdollareita kuin mikään muu metastaattisen syövän tutkimusrahasto.
Takeaway
Lopuksi haluan sinun tietävän, että hyvin harvat ihmiset kuolevat kyhmyyn rinnassaan. Ihmisiä kuolee, kun syöpä on metastasoitunut. En koskaan vähättele sitä, mitä varhaisen vaiheen rintasyöpää sairastava joutuu kärsimään – on tuhoisaa kohdata mikä tahansa syöpädiagnoosi.
Metastaattinen populaatio on sairaista sairain. Rintasyöpään sairastuneet kuolevat vauhdilla
Olemme aliedustetuimpia ja alirahoitettuja kaikista rintayhteisöistä, ja ansaitsemme paljon enemmän.
Beth Fairchild on äiti, taiteilija ja joogi, jolla on metastaattinen rintasyöpä (mBC). Bethin diagnoosi vuonna 2014 tuli yllätyksenä. Hän ei ollut koskaan kokenut käsin kosketeltavaa kyhmyä rinnassaan, ja hänellä oli selkeä mammografia viikkoa aikaisemmin. Diagnoosin jälkeen Beth yllättyi saadessaan tietää, että metastaattinen populaatio oli erityisen aliedustettuna ja että mBC-tutkimus oli alirahoitettua. Hän aloitti virtuaalisen mielenosoituksen, joka muuttui sosiaalisen median liikkeeksi lisätäkseen tietoisuutta mBC:stä käyttämällä hashtagia #DontIgnoreStageIV, joka yhdisti hänet METAvivoriin, jossa hän toimii tällä hetkellä #Cancerlandin johtajana. Beth työskentelee ammattitatuoijana ja on erikoistunut kestokosmetiikkaan ja areolakompleksitatuointeihin naisille ja miehille, jotka ovat kokeneet rintaleikkauksen. Beth nauttii ulkoilusta, puutarhanhoidosta, virkkaamisesta, matkustamisesta miehensä Davidin kanssa ja ajan viettämisestä uuden pojanpoikansa sekä lastensa ja lemmikkiensä kanssa.
