Spinaalinen lihasatrofia (SMA) on geneettinen sairaus. Se aiheuttaa ongelmia motoristen neuronien kanssa, jotka yhdistävät aivot ja selkäytimen. Kävely, juokseminen, istuminen, hengittäminen ja jopa nieleminen voivat olla vaikeaa ihmisille, joilla on SMA. Ne, joilla on SMA, tarvitsevat usein erilaisia erikoistuneita lääketieteellisiä laitteita.
SMA:han ei tällä hetkellä ole parannuskeinoa. Mutta monia uusia ja jännittäviä teknologisia edistysaskeleita on tapahtunut. Nämä voivat tarjota SMA-potilaille parempaa liikkuvuutta, parempia hoitoja ja parempaa elämänlaatua.
3D-painetut eksoskeletonit
Ensimmäinen eksoskeleton lapsille, joilla on SMA, tuli saataville vuonna 2016. Laitteesta on nyt mahdollista tulostaa kolmiulotteinen prototyyppi 3-D-tulostusteollisuuden edistyksen ansiosta. Laite voi auttaa lapsia kävelemään ensimmäistä kertaa. Se käyttää säädettäviä, pitkiä tukitankoja, jotka sopivat lapsen jalkoihin ja vartaloon. Se sisältää myös sarjan antureita, jotka ovat yhteydessä tietokoneeseen.
Ympäristövalvonta
Ihmiset, joilla on SMA, ovat vähemmän liikkuvia. Yksinkertaiset tehtävät, kuten valojen sammuttaminen, voivat olla vaikeita. Ympäristönhallintateknologian avulla ihmiset, joilla on SMA, voivat hallita maailmaansa täydellisesti. He voivat ohjata langattomasti televisiota, ilmastointilaitetta, valoja, DVD-soittimia, kaiuttimia ja paljon muuta. He tarvitsevat vain tabletin tai tietokoneen.
Joissakin ohjaimissa on jopa USB-mikrofoni. Äänikomennot voivat aktivoida palvelun. Se voi sisältää myös hätähälyttimen, jolla voidaan kutsua apua napin painalluksella.
Pyörätuolit
Pyörätuoliteknologia on edennyt pitkälle. Lapsesi toimintaterapeutti voi kertoa sinulle saatavilla olevista moottoripyörätuolivaihtoehdoista. Yksi esimerkki on Wizzybug, sähkökäyttöinen pyörätuoli taaperoille. Pyörätuoli on tarkoitettu sekä sisä- että ulkokäyttöön. Sitä käytetään yksinkertaisilla säätimillä.
Mukautuvat kolmipyörät ovat toinen vaihtoehto. Ne antavat lapsellesi mahdollisuuden olla vuorovaikutuksessa ikätovereidensa kanssa ja myös harjoitella.
Tabletit
Tabletit ovat pieniä ja helpompia hallita kuin kannettavat tietokoneet tai pöytätietokoneet. Ne ovat mukautettavissa lapsesi mukaan. Ne voivat sisältää myös puheentunnistuksen, digitaaliset avustajat (kuten Siri) ja muita ominaisuuksia. Ne voidaan asentaa telineillä, kytkimillä, kynillä, helppopääsyisillä näppäimistöillä ja liikkuvilla käsivarsien ohjaimilla.
Pyörätuolien lisävarusteiden avulla voit kiinnittää matkapuhelimen tai tabletin pyörätuoliin.
Tabletit antavat taaperollesi mahdollisuuden tutkia asiaa, vaikka hän ei voisi liikkua paljon. Vanhemmille lapsille tabletti voi tarkoittaa esimerkiksi rumpujen soittamista koulubändissä. Soittimien sovelluksia voidaan jopa liittää vahvistimeen, jotta lapsesi voi oppia soittamaan.
Näönseurantaohjelmisto
Näönseurantaohjelmisto, kuten EyeTwigissä kehitetty tekniikka, tarjoaa toisen vaihtoehdon tietokoneiden vuorovaikutukseen. Se tunnistaa ja seuraa lapsesi pään liikettä tietokoneen tai tabletin kameran avulla.
Apuvaatteet
Suoraan vaatteisiin rakennetut ortoosit, kuten Playskin Lift, ovat vähemmän tilaa vieviä kuin eksoskeletonit. Vaatteiden mekaaniset sisäosat auttavat pieniä lapsia nostamaan käsiään.
Takeaway
Tällaiset laitteet ja uudet lääkkeet eivät vain paranna SMA-potilaiden elämänlaatua. Ne tarjoavat heille myös enemmän joustavuutta osallistua kaikkeen siihen, mitä ihmiset saattavat pitää ”normaalina” elämänä.
Exoskeleton-mallit, esteettömyysohjelmistot ja uudet lääkkeet ovat vasta alkua uusille teknologisille edistysaskeleille. Kaikki nämä parannukset voivat auttaa SMA:n ja muiden lihassairauksien hoidossa.
Ota yhteyttä paikalliseen SMA-huoltotiimiisi saadaksesi tietoja vakuutuksista, vuokrauksista ja luettelon järjestöistä, jotka voivat auttaa. Voit myös ottaa suoraan yhteyttä yritykseen nähdäksesi, tarjoavatko se vuokraa, rahoitusta tai alennuksia.
