Autismispektrihäiriön (ASD) toimivat merkinnät eivät ole osa muodollista diagnoosia, ja niitä pidetään vanhentuneina.
Autismispektrihäiriö (ASD) on hermoston kehityshäiriö. Se johtuu siitä, että aivosi kehityksen aikana tapahtuvat muutokset vaikuttavat siihen, miten opit, kommunikoit, käyttäytyy ja olet vuorovaikutuksessa ympärilläsi olevien kanssa.
ASD on häiriö, jota esiintyy vaikeusasteella, mutta se on myös tila, jonka oireet ovat uskomattoman erilaisia. Tämä monimutkainen dynamiikka on tehnyt autismin toiminnallisista merkinnöistä vanhentuneita – ja mahdollisesti haitallisia.
Miksi autismin toiminnallisia merkintöjä ei enää käytetä?
Funktionaaliset merkit autismissa eivät koskaan olleet osa muodollista diagnoosia mielenterveyshäiriöiden diagnostisen ja tilastollisen käsikirjan (DSM), kliinisen oppaan, jota käytetään Yhdysvalloissa ja monissa muissa osissa mielenterveyssairauksien diagnosointiin, mukaisesti.
“Korkea” ja “matala” toiminta olivat epävirallisia tapoja merkitä kunkin ASD-diagnoosin saaneen henkilön tarvitseman tuen taso. Vaikka nämä tarrat olivat aikoinaan yleinen osa autismin kieltä, niitä ei enää hyväksytä nykyään.
Tieteellisesti epätarkka
Tieteellisesti autismin toimivat etiketit eivät ole tarpeeksi tarkkoja ollakseen hyödyllisiä. Tohtori Ryan Sultan, hallituksen sertifioitu psykiatri ja professori Colombian yliopistosta New York Citystä, selittää, että merkinnät yksinkertaistavat liikaa kokemuksia ja haasteita, joita ASD:tä sairastavat ihmiset kohtaavat.
“Esimerkiksi”, hän sanoo, “kahdella yksilöllä, jotka molemmat on leimattu hyvin toimivaksi, voi olla hyvin erilaisia kamppailuja, joista toinen kohtaa sosiaalisen vuorovaikutuksen vaikeuksia ja toinen kamppailee aistiherkkyyksien kanssa.”
Näiden samojen kokemusten laittaminen saman etiketin alle ei kerro yksilöllisestä hoidosta ja henkilökeskeisestä hoidosta.
Sultan sanoo, että näiden termien selkeiden ja johdonmukaisten määritelmien puute johtaa hämmennykseen ja väärintulkintaan. “Ne eivät kerro tehokkaasti yksilön vahvuuksia, haasteita tai erityistarpeita”, hän huomauttaa.
Vähättelevä
ASD-luokituksen rajoittaminen ulkoiseen toimintaan voi myös vähentää sellaisten oireiden merkitystä, jotka eivät aiheuta ilmeisiä toiminnallisia vaikeuksia.
Beret Loncar, New Yorkissa sijaitsevan Body Mechanics Orthopedic Massagen omistaja, joka kärsii ASD:stä, sanoo, että autismin toimivat leimat eivät ota huomioon sitä, kuinka hallitset maailmaa, oletko onnellinen tai miltä sinusta tuntuu.
“Sinua voidaan leimata hyvin toimivaksi, koska nouset joka päivä, peset hampaasi ja menet töihin erittäin vaativaan työhön, mutta henkilökohtaisesti sinulla ei ole kykyä olla maailmassa mukavasti”, hän sanoo. “Sisäisesti se ei toimi sinulle.”
ASD:n merkitseminen “korkeaksi toiminnaksi” voi tarkoittaa, että sillä on vähemmän merkitystä jonkun elämässä. Se voi minimoida monien ihmisten sisäiset haasteet.
Malorie Joy Feidner, neurodiversiteettikonsultti Las Vegasista Nevadasta, jolla on ASD, sanoo: “En ole “lievästi autistinen”. En koe autismia lievästi, kuten se olisi salsa. Olen usein loppuun palanut ja ylistimuloitu. Mutta koska sisäistän nuo kokemukset, koet autismini lievästi.”
Leimaamista
Sultan sanoo, että autismin funktionaaliset leimat vahvistavat stereotypioita ja leimautumista.
“Hyvin toimiviksi luokitellut ihmiset saattavat kohdata epäuskoa tai riittämätöntä tukea haasteisiinsa, kun taas heikosti toimiviksi luokitelluilla voi olla alhaisia odotuksia, jotka rajoittavat heidän kasvuaan ja kehitysmahdollisuuksiaan”, hän sanoo.
Nämä merkinnät voivat myös edistää haitallisia stereotypioita, jotka liittyvät älyllisiin kykyihin. Korkean ja matalan toiminnan autismissa oli tarkoitus osoittaa jonkun kykyä suorittaa päivittäisiä tehtäviä, mutta autismiyhteisön ulkopuoliset tulkitsevat nämä tunnisteet usein väärin älykkyysosamäärän (IQ) esitykseksi.
Mitä voit käyttää toimivien tarrojen sijasta?
“Eläminen autismin kirjon häiriön kanssa” tai “eläminen ASD:n kanssa” ovat täysin hyväksyttäviä tapoja viitata jonkun toisen autismikokemukseen. Viime kädessä toimintakyky ja erityiset oireet ovat hyvin yksityisiä yksityiskohtia, joista yleensä keskustellaan vain lääkärin, mielenterveysalan ammattilaisen, hoitajan tai läheisen kanssa.
Jos sinun täytyy laajentaa toisen henkilön ASD-kokemusta, Sultan sanoo, että autismiyhteisö on omaksunut kuvaavamman ja henkilökeskeisemmän kielen.
“Tämä lähestymistapa korostaa tietyn kielen käyttämistä yksilön ainutlaatuisten vahvuuksien ja haasteiden kuvaamiseen”, hän selittää. ”Esimerkiksi heikon toimivuuden sijaan on tarkempaa kuvata jotakuta, jolla on merkittäviä tukitarpeita. Tämä tunnustaa, että he saattavat tarvita erityistä apua, mutta se ei tarkoita kyvyttömyyttä.”
Fiednerin mukaan kielen tulee olla joustavaa ja sen tulee vastata ASD:tä sairastavan henkilön mieltymyksiä.
“Keskustelussa saatat sanoa:” Malorie on autistinen ja tarvitsee yleensä vähän tukea.
Miten DSM luokittelee ASD:n?
DSM-5-TR, DSM:n uusin versio, luokittelee ASD:n sen mukaan, kuinka paljon tukea henkilö tarvitsee oireisiinsa. Nämä kolme luokkaa ottavat huomioon, kuinka ASD vaikuttaa verbaaliseen ja ei-verbaaliseen sosiaaliseen viestintään ja miten se edistää rajoittavaa, toistuvaa käyttäytymistä.
ASD:n vakavuuden DSM-5-TR-jakauma on:
Taso 3: Vaatii erittäin merkittävää tukea
- vaikeudet verbaalisten ja ei-verbaalisten viestintätaitojen kanssa aiheuttavat vakavia vaikeuksia toiminnassa
- hyvin rajallinen sosialisoinnin aloitus
- minimaalinen vastaus muiden sosiaalisiin yrityksiin
- käytöksen joustamattomuutta
- äärimmäisiä vaikeuksia selviytyä muutoksesta
- suurta ahdistusta toimintoa tai tarkennusta muuttaessa
- rajoittava ja/tai toistuva käyttäytyminen, joka häiritsee merkittävästi kaikkia toiminnan osa-alueita
Taso 2: Vaatii huomattavaa tukea
- huomattavia vaikeuksia verbaalisessa ja ei-verbaalisessa sosiaalisessa kommunikaatiossa
- sosiaalisia vaikeuksia on, vaikka tuki olisi paikallaan
- rajoitettu sosialisoinnin aloitus
- vähentyneet tai epätyypilliset reaktiot muiden sosiaaliseen initiaatioon
- käytöksen joustamattomuutta
- vaikeuksia selviytyä muutoksesta
- ahdistusta tarkennusta tai toimintaa muuttaessa
- rajoittava ja/tai toistuva käyttäytyminen on muiden havaittavissa
Taso 1: Tarvitsee tukea
- verbaalisia ja ei-verbaalisia kommunikaatiovaikeuksia esiintyy ilman tukia
- vaikeus aloittaa sosialisaatio
- selkeät epätyypilliset tai epäonnistuneet vastaukset muiden sosiaalisiin yrityksiin
- käyttäytymisen joustamattomuus vaikuttaa toimintaan yhdessä tai useammassa tilanteessa
- vaikeus vaihtaa toimintojen välillä
- organisaation ja suunnittelun haasteet vaikuttavat itsenäisyyteen
Bottom line
Autismikirjon häiriön toimintamerkkejä käytettiin kerran kertomaan, kuinka merkittävästi ASD vaikutti päivittäiseen toimintaasi. Vaikka ne eivät koskaan olleet muodollinen osa ASD-diagnoosia, toiminnalliset merkit olivat yleinen osa autismin kieltä kliinisesti ja keskustelussa.
Epätarkkuutensa ja vähättelevän, leimaavan luonteensa vuoksi näitä termejä pidetään kuitenkin vanhentuneina. Ihmiskeskeinen kieli, joka kuvaa vahvuuksia ja yksittäisiä haasteita, on nyt hyväksytty laajemmin.
