Kuinka osoitat tukesi Ewing-sarkoomalle heinäkuun sarkoomatiedotuskuukauden aikana

Ewingin sarkooma on harvinainen kasvain, joka kehittyy lapsille, teini-ikäisille ja nuorille aikuisille. Heinäkuu on omistettu sarkooman tietoisuuden lisäämiselle. Ota selvää, miten voit osallistua.

Ewing-sarkoomaa sairastava lapsi leikkaa sydämen muodon keltaisesta paperista
StockPlanets/Getty Images

Jos sinulla tai läheiselläsi on Ewingin sarkooma, harvinainen luusyövän muoto nuoremmilla ihmisillä, voi olla helppo tuntea, että tämä sairaus jää huomaamatta. Vain noin 200 lasta ja nuorta Yhdysvalloissa diagnosoidaan tämä harvinainen kasvain joka vuosi, ja Ewingin sarkooma muodostaa vain yhden prosentin kaikista lasten syövistä.

Heinäkuu on varattu sarkoomatietoisuuden kuukaudeksi. Tämän kuun aikana organisaatioilla ja yksityishenkilöillä on mahdollisuus levittää sanaa siitä, mitä sarkoomat, kuten Ewingin sarkooma, ovat tämäntyyppiset nurkat, jotka vaikuttavat sen kanssa eläviin.

Mikä on Ewingin sarkooma?

Nimetty lääkäri James Ewingin mukaan, joka tunnisti tämän syövän ensimmäisen kerran vuonna 1921, Ewingin sarkooma (tunnetaan myös nimellä Ewing-sarkooma) on luiden tai pehmytkudosten kasvain. Ewing-sarkooma vaikuttaa yleisimmin:

  • pitkät luut
    • reisiluu (reisi)
    • sääriluu (sääriluu)
    • olkavarren luu (olkaluu)
  • lantio

Ewingin sarkoomaa pidetään lapsuuden tai varhaisen aikuisuuden syöpänä, koska suurin osa diagnosoiduista ihmisistä on 20- tai 30-vuotiaita lapsia, teini-ikäisiä tai nuoria aikuisia.

Vaikka tutkijat eivät täysin ymmärrä sen syitä, yksi teoria on, että nopea luun kasvu näinä elämänjaksoina voi jotenkin laukaista epänormaalien solujen muodostumisen.

Kuinka tukea ihmisiä, joilla on Ewingin sarkooma sarkoomatiedotuskuukauden aikana

Haluatko lainata äänesi lisäämään tietoisuutta Ewingin sarkoomasta? Heinäkuussa on monia tapoja osallistua.

Voit aloittaa seuraamalla sarkoomatietoisuutta, tuki- ja tutkimusorganisaatioita sosiaalisessa mediassa ja jakamalla heidän julkaisujaan. Tutustu esimerkiksi Sarcoma Foundation of Americain (SFA) ja Little Warrior Foundationiin.

Lapset voivat osallistua SFA:n lasten taideteoskilpailuun luomalla alkuperäisiä taideteoksia ja lähettämällä ne SFA:lle 25.6.2023 mennessä.

Jos sinulla tai läheiselläsi on tämä sairaus, voit myös harkita henkilökohtaisten tarinoiden jakamista sosiaalisessa mediassa tai sähköpostitse perheelle ja ystäville, @CureSarcoma-tunnisteen lisäämistä ja #SarcomaAwarenessMonth-merkinnän lisäämistä.

Sarcoma Foundation of America tarjoaa myös virtuaalisen edunvalvontapäivän, joka järjestetään tänä vuonna 21. heinäkuuta. Voit myös ostaa sarkoomatietoisuutta lisääviä tuotteita, kuten pihakylttejä, t-paitoja ja mukeja.

Päästäksesi ylimääräiseen mailiin – kirjaimellisesti – osallistu National Virtual Race to Cure Sarcoma -kilpailuun heinäkuussa. Tämä 5K kerää varoja tietoisuuden levittämiseksi tästä taudista.

Voit myös lahjoittaa rahaa auttaaksesi löytämään parannuskeinoa Ewingin sarkoomaan. Minkä tahansa summan lahjoitus sarkoomaa edistäville organisaatioille tai tutkimusryhmille on mielekäs tapa osoittaa tukesi.

Mitkä ovat Ewingin sarkooman oireet?

Ewingin sarkooman oireet voivat vaihdella, mutta seuraavat ovat joitain taudin klassisia tunnusmerkkejä:

  • kyhmy tai massa ympäröivän turvotuksen kanssa
  • kipu alueella, joka voi pahentua toiminnan myötä
  • luu, joka murtuu ilman tunnettua syytä
  • kuume ilman tunnettua syytä

  • painonpudotus
  • väsymys

Jälleen Ewingin sarkooma on nuoremman ihmisen sairaus, joten tämänkaltaiset oireet vanhemmilla ihmisillä eivät todennäköisesti viittaa tähän syöpää.

Mitkä ovat Ewingin sarkooman tyypit?

Ewingin sarkoomaa on neljää tyyppiä.

  • Ewingin luun sarkooma: Tämä tyyppi on yleisin ja luo kasvaimia luissa.
  • Extraosseous Ewing-kasvain (EOE): Tämä tyyppi esiintyy, kun kasvaimia kehittyy luiden ympärillä oleviin pehmytkudoksiin.
  • Perifeerinen primitiivinen neuroektodermaalinen kasvain (PPNET): Tämä tyyppi on erittäin harvinainen sarkooman muoto, joka tuottaa kasvaimia sekä luussa että pehmytkudoksessa.
  • Askinin kasvain: Tämä tyyppi on PPNET-versio, joka kehittyy rintakehän luissa.

Mitkä ovat näkymät ihmisille, joilla on Ewingin sarkooma?

Ewingin sarkooman hoitoon on olemassa lukuisia hoitoja, jotka ovat parantaneet tämän syövän sairastavien lasten ja nuorten aikuisten näkymiä, mukaan lukien:

  • leikkaus
  • kemoterapiaa
  • sädehoitoa
  • immunoterapia
  • kohdennettuja hoitoja

Mukaan American Cancer SocietyEwingin sarkoomaa sairastavien 5 vuoden suhteellinen eloonjäämisaste on:

  • 82 %, kun kasvain on paikallinen (eli se on pysynyt yhdessä paikassa)
  • 71 %, kun syöpä on alueellinen (eli se on levinnyt läheisiin rakenteisiin tai imusolmukkeisiin)
  • 39 %, kun se on kaukana (eli se on levinnyt pidemmälle, kuten keuhkoihin tai muihin luihin)

Tietoisuuden lisääminen Ewingin sarkoomasta ei vain voi lisätä näkyvyyttä tämän taudin kanssa eläville ihmisille, vaan myös kerätä varoja tutkimukseen, joka voi lopulta löytää keinon ehkäisyyn tai parantamiseen. Heinäkuun sarkoomatietoisuuskuukausi on loistava tilaisuus tuoda valoa tähän harvinaiseen sairauteen.

Lue lisää