Krooninen lymfaattinen leukemia (CLL) on syöpä, joka vaikuttaa luuytimessä ja veressä oleviin soluihin.
Monissa tapauksissa CLL-oireet kehittyvät hitaasti ajan myötä. Kun syöpäsolut alkavat syrjäyttää terveitä soluja verestä, CLL-potilaat voivat kokea väsymystä, anemiaa ja infektioita, jotka voivat vaikeuttaa päivittäisten tehtävien suorittamista.
Syövän oireiden ja hoidon mahdollisten sivuvaikutusten välillä monet CLL-potilaat tarvitsevat apua elämänsä navigoinnissa sairauden kanssa. Rakkailla on usein tärkeä rooli CLL-potilaiden hoidossa.
Jos huomaat olevasi tässä hoitajan roolissa, voi olla ylivoimaista yrittää selvittää, mistä aloittaa. Tässä on muutamia vinkkejä CLL-potilaan hoitamiseen.
1. Lisätietoja CLL:stä
Lisätietoja CLL:stä voi auttaa sinua ymmärtämään paremmin, mitä odottaa oireiden ja hoidon suhteen. Joidenkin tuntemattomien poistaminen voi auttaa lievittämään stressiäsi ja antaa sinun pitää rakkaasi ajan tasalla siitä, mitä seuraavaksi tapahtuu.
Haluat ehkä aloittaa tutkimalla hyvämaineisten ammattijärjestöjen resursseja. Jotkut näistä organisaatioista ovat:
- Leukemia & Lymfoomayhdistys (LLS)
American Cancer Society - Kansallinen harvinaisten sairauksien järjestö
Online- tai henkilökohtaiset tukiryhmät voivat myös auttaa sinua oppimaan lisää CLL-potilaiden erityisistä kokemuksista.
2. Osallistu heidän sairaanhoitoon
Jos rakkaasi on tyytyväinen siihen, voit auttaa häntä sairaanhoidossa käymällä hänen kanssaan lääkärin vastaanotoilla, esittämällä kysymyksiä ja tekemällä muistiinpanoja.
Rakkaasi voi olla vaikeaa omaksua kaikkia tapaamisissa välitettyjä tietoja. Voit auttaa heitä muistamaan tärkeitä yksityiskohtia, jotka he ovat saattaneet unohtaa, tai ymmärtämään hoidon riskit ja hyödyt, joita he eivät ehkä muuten huomioi.
Tapaamisilla oleminen tarjoaa myös mahdollisuuden olla yhteydessä läheisesi terveydenhuoltotiimiin keskustellaksesi mahdollisista huolenaiheistasi. Tämä saattaa lisätä todennäköisyyttä, että huolenaiheisiin puututaan, sanoo a
Rakkaasi on annettava suostumuksensa, jotta voit osallistua hänen sairaanhoitoon. Jos he tekevät niin, heidän terveydenhuoltotiiminsä voi pyytää heitä allekirjoittamaan vapautuslomakkeen, jossa vahvistetaan osallistumisesi.
3. Tee heidän kodistaan esteetön
Tietyt CLL-hoidot voivat aiheuttaa liikkuvuusongelmia hermovaurion, kivun tai väsymyksen vuoksi. Pienten muutosten tekeminen kotiin voi tehdä rakkaasi elämästä turvallisempaa ja helpompaa, koska he käsittelevät CLL-hoidon sivuvaikutuksia.
Jotkut harkitsevat kodin muutokset voivat sisältää:
- päivittäisten tavaroiden siirtäminen helposti saavutettaviin paikkoihin
- sängyn laskeminen alas
- suihkuistuimen ja liukumattomien kylpymattojen asennus
- lasi- tai keraamisten astioiden ja kuppien korvaaminen rikkoutumattomilla
4. Apua kotitöissä
CLL esiintyy yleisimmin iäkkäillä aikuisilla, mikä tarkoittaa, että väsymys ja hoidon sivuvaikutukset voivat vaikeuttaa päivittäisten tehtävien hoitamista erityisen vaikeaksi. CLL-potilaat saattavat tarvita apua monissa perusaskareissa, kuten siivouksessa, nurmikon leikkaamisessa ja ruokaostoksissa.
Koska CLL vaikuttaa immuunijärjestelmän soluihin, ihmiset, joilla on tämä syöpä, ovat erityisen vaarassa saada vakavia infektioita. Kodin puhtaana pitäminen, perushygienian auttaminen ja hyvän elintarviketurvallisuuden harjoittaminen voivat kaikki auttaa vähentämään todennäköisyyttä, että rakkaasi saa tartunnan.
5. Pidä tärkeät tiedot järjestyksessä
Sairausvakuutukseen siirtyminen voi olla haastavaa, ja CLL-potilaat saattavat tarvita läheisiensä apua kattavuussuunnitelmansa ymmärtämiseksi.
Omaishoitajana voit myös auttaa yhdistämällä heihin resursseja, jotka voivat auttaa kattamaan omat kustannukset ja päättämään seuraavat vaiheet, jos heidän vaatimuksensa evätään.
Voit myös varmistaa, että heillä on kaikki tarvittavat oikeudelliset asiakirjat täytettynä ajoissa, kuten edistynyt terveydenhuoltodirektiivi tai valtakirjat. Voi olla hyödyllistä tehdä kopioita näistä asiakirjoista myös omaa arkistointia varten.
6. Pidä huolta itsestäsi
Syöpää sairastavan läheisen hoitaminen on haastavaa sekä fyysisesti että henkisesti. Aivan kuten pidät huolta rakkaastasi, on tärkeää pitää huolta itsestäsi. Tämä auttaa sinua välttämään uupumusta, stressiä ja mahdollisia terveysongelmia.
Ota aikaa itsellesi tehdäksesi asioita, joista pidät, ja pidä yhteyttä ystäviin ja perheeseen. Aseta rajat ja selkeät odotukset rakkaasi kanssa siitä, kuinka voit ja et voi auttaa.
Voi olla hyödyllistä rekrytoida muita perheenjäseniä, ystäviä tai jopa asiantuntijapalveluita tiettyjen tehtävien, kuten kotitöiden tai kuljetusten, hoitamiseen.
7. Ryhdy toimenpiteisiin pysyäksesi terveenä
Ihmiset, joilla on CLL, ovat erityisen vaarassa saada tartuntatauteja. Tämä johtuu siitä, että CLL vaikuttaa soluihin, jotka taistelevat infektioita vastaan.
CLL-potilasta hoitavana henkilönä on tärkeää pysyä terveenä, jotta vältät virusten tai bakteerien siirtymisen heihin. Tilalla, joka voi olla lievä terveellä henkilöllä, voi olla vakavia vaikutuksia henkilöön, jolla on CLL.
LLS suosittelee, että CLL-potilasta hoitavat saavat vuosittaisen influenssarokotteen ja kaikki muut iänmukaiset rokotukset.
Jos mahdollista, yritä välttää suuria väkijoukkoja tai läheistä vuorovaikutusta muiden huonovointisten kanssa. Naamarin käyttö varsinkin sisätiloissa ja käsien usein peseminen voivat myös auttaa estämään sairauksia.
8. Tunne oikeutesi hoitajana
Riippuen siitä, kuinka paljon apua rakkaasi tarvitsee, hoivatyöstä voi nopeasti tulla kokopäivätyö.
On olemassa joitakin oikeudellisia suojakeinoja, jotka auttavat ihmisiä tasapainottamaan työllisyyttä ja hoitoa.
Jos sinun on poistuttava töistä hoitaaksesi rakkaansa, keskustele henkilöstöosastosi kanssa tai lue verkossa kelpoisuudestasi ja mahdollisista vaihtoehdoista perhe- ja sairauslomalain nojalla.
Joissakin tapauksissa työnantajasi voi myös tarjota työntekijän avustusetuja tai antaa sinun muuttaa työaikatauluasi tarvittaessa.
Omaishoitajilla on tärkeä ja korvaamaton rooli CLL-potilaiden tukemisessa, ja on monia tapoja, joilla voit auttaa läheistäsi selviytymään syöpädiagnoosistaan.
Jos hoidat henkilöä, jolla on CLL, älä unohda priorisoida omia tarpeitasi varmistaaksesi, että näytät edelleen rakkaasi empatialla, kärsivällisyydellä ja ymmärryksellä.
Muista myös, että et ole yksin, ja saatavilla on resursseja auttaaksesi sekä sinua että rakkaasi CLL:n kanssa.
