Yleiskatsaus
Mikä on myalginen enkefalomyeliitti/krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS)?
Myalginen enkefalomyeliitti/krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) on jatkuvaa ja lamauttavaa väsymystä (uupumus), joka kestää 6 kuukautta tai kauemmin. ME/CFS:ää sairastavat ihmiset kokevat usein muita oireita, kuten virkistävän unen ja lihaskipuja. Tilaa kutsutaan joskus myös krooniseksi väsymysoireyhtymäksi.
Lääkärit eivät tiedä, mikä aiheuttaa ME/CFS:n, eikä parannuskeinoa ole. Saatat pystyä hallitsemaan oireita kognitiivis-käyttäytymisterapialla, liikunnalla ja lääkkeillä, kuten masennuslääkkeillä ja unilääkkeillä. Hoidon tavoitteena on tehdä oireista mahdollisimman hallittavissa elämänlaadun parantamiseksi.
Kenellä on suurin riski saada myalginen enkefalomyeliitti/krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS)?
Naiset saavat todennäköisemmin ME/CFS:n kuin miehet. Pienet lapset ja teini-ikäiset voivat kehittää ME/CFS:n, mutta oireyhtymä on paljon yleisempi aikuisilla.
Kuinka yleinen on myalginen enkefalomyeliitti/krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS)?
ME/CFS-potilaiden määrä ei ole selvä; Joidenkin arvioiden mukaan Yhdysvalloissa asuu miljoona ihmistä, kun taas toinen arvio on jopa 2,5 miljoonaa ihmistä. Monet näistä henkilöistä eivät ole saaneet diagnoosia, vaikka he elävät tämän sairauden kanssa.
Oireet ja syyt
Mitkä ovat myalgisen enkefalomyeliitin/kroonisen väsymysoireyhtymän (ME/CFS) oireet?
Monille ihmisille ME/CFS:n oireet muistuttavat muita sairauksia, kuten influenssaa. Oireet voivat tulla ja mennä ajan myötä, ja ne voivat lisääntyä tai heikentyä. ME/CFS-oireet vaihtelevat suuresti henkilöstä toiseen.
Monet ME/CFS:n oireista vaikeuttavat jokapäiväistä elämää. Näitä oireita ovat:
- Vähintään 6 kuukautta kestävä vakava väsymys, joka ei parane levon tai unen myötä
- Nukkumisen vaikeus
- Flunssan kaltaiset oireet, mukaan lukien turvonneet imusolmukkeet (pienet immuunijärjestelmän rakenteet, jotka suodattavat haitallisia aineita), päänsärky ja nivelkipu
- Kognitiiviset (ajattelu)vaikeudet, mukaan lukien huomio- ja muistiongelmat
- Lihassäryt
Harvempia ME/CFS:n oireita ovat:
- Ongelmia näön kanssa
- Vilunväristyksiä
- Yöhikoilut
- Ärtyvä suolisto, suoliston sairaus, joka aiheuttaa tuskallista turvotusta, kaasua, ummetusta ja ripulia
- Psykologiset (mielenterveys) ongelmat, mukaan lukien mielialan vaihtelut, ärtyneisyys ja ahdistuneisuus
- Kihelmöinti tai puutuminen jaloissa, käsissä tai kasvoissa
Monilla ihmisillä ME/CFS-oireet pahenevat fyysisen harjoituksen tai raskaan henkisen rasituksen jälkeen. Joissakin tapauksissa ortostaattinen intoleranssi (oireet, jotka pahenevat, jos seisot tai istut pystyssä) aiheuttaa huimausta, heikkoutta ja pyörtymistä.
Mikä aiheuttaa myalgista enkefalomyeliittiä/kroonista väsymysoireyhtymää (ME/CFS)?
Lääkärit eivät tiedä, mikä aiheuttaa ME/CFS:n.
Diagnoosi ja testit
Miten myalginen enkefalomyeliitti/krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) diagnosoidaan?
Lääkärisi diagnosoi ME/CFS:n suorittamalla henkisen ja fyysisen tutkimuksen. Lääkärit kysyvät sairaushistoriaasi ja tilaavat verikokeita ja virtsatestejä infektioiden tarkistamiseksi. Monissa tapauksissa lääkärit ohjaavat ihmiset, joilla on epäilty ME/CFS, muiden asiantuntijoiden puoleen sulkeakseen pois muita oireita, jotka voivat aiheuttaa oireita.
Jotta lääkärisi voi diagnosoida ME/CFS:n, sinulla on oltava nämä 3 oireita:
- Vähintään 6 kuukautta kestävä vakava väsymys, joka ei parane levon tai unen myötä
- Nukkumisen vaikeus
- Väsymys, joka pahenee henkisen tai fyysisen harjoittelun jälkeen
Lisäksi sinulla on oltava vähintään yksi seuraavista oireista:
- Ortostaattinen intoleranssi
- Kognitiiviset vaikeudet
Hallinta ja hoito
Miten myalgista enkefalomyeliittiä/kroonista väsymysoireyhtymää (ME/CFS) hoidetaan?
ME/CFS:ään ei ole parannuskeinoa. Hoidon tavoitteita ovat oireiden hallinta ja elämänlaadun palauttaminen. Jotkut ihmiset eivät pysty saamaan takaisin sitä terveyttä ja toimintaa, joka heillä oli ennen diagnoosiaan.
Ensin lääkärisi työskentelee kanssasi määrittääkseen, mitkä oireet aiheuttavat eniten vaikeuksia. Yhdessä puututte näihin oireisiin välittömästi.
Neuvonta on hyödyllistä monille ihmisille, joilla on ME/CFS. Tämäntyyppinen hoito auttaa ihmisiä sietämään oireita paremmin muuttamalla ajatuksia ja käyttäytymistä. Lääkärisi voi määrätä lääkkeitä, kuten masennuslääkkeitä tai unilääkkeitä, jos oireesi ovat erityisen vaikeita. Nämä lääkkeet voivat lievittää oireita, kuten levotonta unta joillakin ME/CFS-potilailla.
Ennen unilääkkeiden määräämistä lääkäri voi kuitenkin antaa ehdotuksia unen parantamiseksi ilman lääkkeitä. Hän voi esimerkiksi ehdottaa, että käyt uniasiantuntijan luona. Muita vinkkejä ovat:
- Kehitä säännöllinen nukkumaanmeno-rutiini – mene nukkumaan ja herää samaan aikaan joka päivä.
- Älä nuku yli 30 minuuttia yhteensä päivän aikana.
- Käytä sänkyäsi ja makuuhuonettasi vain nukkumiseen ja seksiin. Ota kaikki elektroniikka pois.
- Vältä suurten aterioiden syömistä ennen nukkumaanmenoa; Vältä myös alkoholia ja kofeiinia.
- Harjoittele vähintään 4 tuntia ennen nukkumaanmenoa.
Potilaiden on oltava varovaisia, etteivät he pidennä liiallista toimintaansa päivässä. Heidän tulee vauhdittaa itsensä sekä henkisen että fyysisen rasituksen määrässä vuorokaudessa, jotta toipuminen ei kestä yli 24 tuntia. Lepotaukojen pitäminen ja fyysisten ja henkisten tehtävien vuorottelu voi olla hyödyllistä.
Lääkärisi voi suositella liittymistä tukiryhmään ihmisille, joilla on ME/CFS. Nämä ryhmät voivat auttaa sinua selviytymään sairaudesta asettamalla sinut kosketuksiin muiden kanssa, jotka tietävät tarkalleen, mitä käyt läpi.
Ennaltaehkäisy
Voidaanko myalgista enkefalomyeliittiä/kroonista väsymysoireyhtymää (ME/CFS) ehkäistä?
Tällä hetkellä ei ole tunnettua tapaa estää ME/CFS.
Näkymä / ennuste
Mitkä ovat tulokset myalgisen enkefalomyeliitin/kroonisen väsymysoireyhtymän (ME/CFS) hoidon jälkeen?
Hoidon myötä useimmat ME/CFS-oireet paranevat. Jotkut ihmiset eivät kuitenkaan palaa samaan terveyteen tai toimintatilaan kuin ennen oireiden ilmaantumista.
Asuminen kanssa
Mitä komplikaatioita liittyy myalgiseen enkefalomyeliittiin/krooniseen väsymysoireyhtymään (ME/CFS)?
Joillekin ihmisille ME/CFS:ään liittyvä väsymys tekee jokapäiväisestä toiminnasta erittäin vaikeaa tai jopa mahdotonta. Tutkimukset osoittavat, että vain puolet kaikista ME/CFS-diagnoosin saaneista työskentelee kokopäiväisesti tai osa-aikaisesti.
ME/CFS aiheuttaa merkittävää masennusta monilla tautia sairastavilla ihmisillä. Jos koet masennusta, keskustele lääkärisi kanssa – tehokkaita hoitoja on saatavilla.
Milloin minun pitäisi soittaa lääkärille?
Jos saat ME/CFS-oireita, varsinkin jos ne kestävät 6 kuukautta tai kauemmin, ota yhteyttä lääkäriisi. Lääkärisi arvioi sinut ja laatii hoitosuunnitelman ainutlaatuisten oireidesi perusteella.
