Neurologisi vahvisti, että magneettikuvauksiasi pippuavat valkoiset täplät ovat etenevä keskushermoston sairaus.
Tämä on käynnistänyt kokemasi salaperäiset oireet. Asiat, kuten tunnottomuus. Väsymys. Virtsarakon ongelmat. Hammassumu. Melkein kaikkea muuta, jolle ei ole loogista selitystä.
”Sinulla on multippeliskleroosi.”
Parempia uutisia toivoen ehkä jopa etsit toista mielipidettä vain saadaksesi tietää, että kyllä, se todellakin on MS-tauti.
Kulaus.
Tämä neljän sanan lause – ”Sinulla on multippeliskleroosi” – muuttaa elämää. Sillä on voima suoraan ja epäsuorasti vaikuttaa jokapäiväiseen elämääsi riippumatta siitä, kuinka kauan sitten kuulit sen ensimmäisen kerran.
MS-taudin diagnoosin jälkeen useimmat meistä uppoavat aluksi pelon ja kieltämisen mereen. Taistelemme päästäksemme läpi aaltojen ja turvallisesti hyväksymisen vakaalle pohjalle. Kuinka voit sen kanssa?
Totta puhuen: me molemmat tätä kirjoittavat olemme eläneet MS-taudin kanssa yli 20 vuotta, emmekä ole vieläkään päässeet tälle näennäisesti vaikeaselkoiselle vankkalle hyväksymispohjalle. Oi, olemme päässeet turvallisesti rantaan, mutta olemme huomanneet, että maa on parhaimmillaan horjuvaa.
Ja tiedätkö mitä? Se on ihan hyvä! Kun elät MS-taudin kaltaisen etenevän sairauden kanssa, hyväksyminen ei tapahdu yhdessä yössä, koska sairaus kehittyy jatkuvasti. Sinun on opittava kehittymään sen kanssa.
Siksi on tärkeää, että ymmärrät, miltä elämän hyväksyminen MS-taudin kanssa näyttää, miksi hyväksyminen on keskeneräistä työtä ja kuinka voit vahvistaa itseäsi tekemään MS-taudista sairauden, jonka voit hyväksyä.
MS-taudin hyväksyminen ei ole sama asia kuin sille antautuminen
Kumpikaan meistä ei halunnut helposti tunnustaa diagnoosimme todellisuutta – Jenniferillä on toissijaisesti etenevä MS-tauti ja Dan, jolla on uusiutuva MS-tauti. Vakavasti, hyväksyykö kukaan sellaisen etenevän taudin diagnoosin, johon ei ole parannuskeinoa avosylin?
Olimme molemmat 20-vuotiaita ja meillä oli melkein koko aikuiselämämme edessä. Pelot väistyivät kyynelten, kieltämisen, vihan ja kaikkien muiden surun standardivaiheiden tieltä.
MS on vakava asia, eikä se katoa minnekään lähiaikoina. Mitä MS-tautia sairastavan pitäisi tehdä?
Ymmärsimme molemmat, että taudin huomioimatta jättäminen ei auttaisi kumpaakaan meistä. Ja koska kumpikaan meistä ei pidä uhkapeleistä, emme olleet halukkaita ottamaan riskiä, että olisimme kunnossa, jos emme kiinnittäisi siihen huomiota.
Olisi kuin ihmiset, jotka asuvat Miami Beachillä, eivät tekisi mitään turvatakseen kotinsa, kun ennustajat raportoivat hurrikaanin iskeneen Bahamaan ja suuntaavan suoraan kohti Floridaa. Myrsky voisi kaipaavat heitä, mutta haluavatko he todella houkutella kohtaloa?
Aluksi hyväksyessämme, että meillä on MS-tauti, voisimme edetä tutkimusten tekemisessä, tiedon hankkimisessa, henkilökohtaisten yhteyksien luomisessa, sairauksia muokkaavien hoitojen ottamisessa, ruokavalion hallinnassa, pahimpaan valmistautumisessa ja onnistumistemme juhlimisessa.
Älä erehdy: Tämä ”hyväksyminen” ei merkinnyt ”antumista”. Itse asiassa se tarkoitti, että ryhdyimme toimiin päästäksemme taudin edelle omilla ehdoillamme.
Mutta työmme elämän hyväksymiseksi MS-taudin kanssa ei päättynyt virallisen diagnoosimme aiheuttaman ensimmäisen sokkiaallon jälkeen. Se jatkuu tähän päivään asti.
Kasva MS-tautisi muutosten mukana: Danin näkökulma
Useita kertoja suhteenmme aikana olen jakanut Jenniferin kanssa keskustelun, jonka kävin pappini kanssa, kun ajattelin tulla katolilaiseksi. Sanoessaan, että minulla oli vielä kysymyksiä katolilaisuudesta, hän kertoi minulle, mitä hän sanoi kerran 28-vuotiaalle elinikäiselle katolilaiselle, joka kyseenalaisti hänen uskonsa.
Hän selitti: ’Isä, minusta vain tuntuu, että olen menettämässä uskoni, joka minulla on ollut koko elämäni.’ Sanoin hänelle: ’Hyvä! Juuri näin sen pitäisi olla! Ajattele sitä: Saisiko sinulla sen, mitä tarvitset 28-vuotiaana, jos säilyttäisit saman uskon kuin 10-vuotiaana? Kyse ei ole niinkään uskon menettämisestä. Kyse on enemmän siitä, kuinka elämäsi aikana saadut kokemuksesi ja ymmärryksesi auttavat sinua kasvamaan syvemmälle uskossasi, joka sinulla kerran oli.”
Vau. Loistava huomio, isä. Tämä näkökulma ja lähestymistapa ulottuvat paljon uskonnollisten neuvottelujen ulkopuolelle. Se on ytimessä, miksi MS-taudin hyväksyminen on työn alla.
Kyllä, Jennifer ja minä molemmat hyväksyimme sen tosiasian, että meillä oli MS-tauti, ja olimme mukana tekemässä sitä, mitä meidän piti tehdä diagnoosimme jälkeen 23 ja 21 vuotta sitten. Kunpa tauti olisi pysähtynyt siihen.
Yli 2 vuosikymmenen ajan meidän jokaisen on täytynyt tehdä muutoksia ja oppia hyväksymään uudet MS-tautiin liittyvät tosiasiat, kuten silloin, kun Jennifer ei enää pystynyt kävelemään ja hänen piti käyttää pyörätuolia tai kun käteni olivat niin tunnotut, että minun oli pakko käyttää äänentunnistusohjelmisto, joka auttaa kirjoittamisessa luovan kirjoittajan ammattia varten.
Olisimmeko voineet olla yhtä hyväksyviä nämä tosiasiat, kun saimme ensimmäisen diagnoosin? Luultavasti ei.
Siksi taudin hyväksyminen on työn alla. MS ei lopu koskaan, eikä meidänkään pitäisi.
Käännä käsikirjoitusta saadaksesi taudin hallinnan: Jenniferin näkökulma
MS-tautiin liittyy paljon asioita, joihin emme voi vaikuttaa. Se on arvaamaton, muistatko? Voisimme heittää sinulle ”Kun elämä antaa sitruunoita, tee limonadi” -kliseen, mutta se on hieman liian kevyttä siihen, mitä tarvitaan rohkeasti eteenpäin MS-taudin edessä.
Emme tee limonadia. Kieltäydymme antamasta periksi tälle taudille.
Sanoin Danille, ettei se ollut mielestäni iso juttu, kun aloin käyttää kolmipyöräistä skootteria noin 5 vuotta diagnoosini jälkeen. Aggressiivinen taudin eteneminen vei kykyni kävellä ja kaaduin… paljon. Mutta olin vain 28-vuotias, enkä halunnut jäädä paitsi mistään. Tarvitsin skootterin liikkuakseni turvallisesti ja elääkseni elämääni täysillä.
Toki olisin voinut kirjautua ulos, koska en enää pystynyt kävelemään, mutta pyörät pitivät minut pelissä sillä hetkellä. Ja nyt, jos minun on turvauduttava pyörätuoliin, aion olla paras. Näytä paras. Omista sitä. Ymmärrä ja arvosta kaikkea, mitä tämä liikkumisapu tarjoaa minulle.
Olen hyväksynyt sen, että en voi kävellä juuri nyt, joten käytän pyörätuolia. Mutta se, mikä minua vahvistaa, on tieto, etten hyväksy sitä, etten koskaan enää kävele. Tämä antaa minulle toivoa ja auttaa jatkamaan työntekoa ja pyrkimään entistä parempaan tulevaisuuteen.
Takeaway
Vahvistamalla itseämme otamme viraston hyväksymään sen, missä olemme MS-tautimme kanssa, emmekä menetä itseämme taudille. Siksi MS-taudin hyväksyminen on työn alla. Aivan kuten et ole sama henkilö kuin diagnosoinnin yhteydessä, myös MS-tautisi muuttuu jatkuvasti.
Dan ja Jennifer Digmann ovat aktiivisia MS-yhteisössä julkisina puhujina, kirjoittajina ja puolestapuhujina. He osallistuvat säännöllisesti heidänpalkittu blogija ovat kirjoittajia ”Huolimatta MS-tautista huolimattakokoelma henkilökohtaisia tarinoita heidän elämästään yhdessä multippeliskleroosin kanssa. Voit myös seurata niitäFacebook,ViserrysjaInstagram.
