RA Healthline on ilmainen sovellus ihmisille, joilla on nivelreuma. Sovellus on saatavilla AppStoresta ja Google Playsta. Lataa tästä.
Yhteydenpito muiden kanssa, jotka jakavat saman terveysmatkasi, tuo suurta mukavuutta. Internetin käyttäminen voi laajentaa yhteyspiiriäsi.
WEGO Healthin käyttäytymisaikomustutkimuksen mukaan 433 verkkoyhteisön jäsentä seitsemästä eri terveysyhteisöstä, mukaan lukien nivelreuma (RA), 91 prosenttia osallistujista sanoi verkkoyhteisöistä, kuten Facebookista, blogeista, keskusteluryhmistä tai muusta sosiaalisesta mediasta. sivustoilla on rooli heidän terveyttään koskevissa päätöksissä.
RA-potilaat pitävät verkkoyhteisöistä erityisen hyödyllisiä. Nivelreumaa sairastavista vastaajista 95 prosenttia sanoi, että verkkoyhteisöjen rooli heidän terveyspäätöksissään on ”erittäin tärkeä” tai ”jokseenkin tärkeä”.
Kuinka RA Healthline -sovellus voi auttaa
Elättyään selittämättömän ja väärin diagnosoidun kroonisen kivun kanssa useilla kehon alueilla ja kokenut jatkuvia infektioita, väsymystä ja tunnehäiriöitä vuosia, Eileen Davidson sai lopulta nivelreuman diagnoosin viisi vuotta sitten, 29-vuotiaana.
Diagnoosin jälkeen hän kääntyi digitaalisten yhteisöjen puoleen saadakseen tukea ja loi myös oman blogin, Chronic Eileen, puolustaakseen ja kouluttaakseen muita niveltulehduksesta samalla kun hän sai järkeä omasta matkastaan kroonisten sairauksien kanssa.
”Pidän tärkeänä, että sinulla on muutamia yhteisöjä ja resursseja, joilta etsit tukea ja neuvoja, koska opin lisää tekemällä omaa tutkimustani. Niiden on kuitenkin oltava lääketieteellisesti tarkkoja, Davidson sanoo.
Siksi hän käyttää RA Healthline -sovellusta, joka on ilmainen sovellus, joka on suunniteltu ihmisille, joilla on diagnosoitu nivelreuma.
”Healthline on aina ollut sivusto, jolta voin kääntyä saadakseni luotettavaa tietoa monista eri osa-alueista terveyteeni. Olen innoissani, että heillä on nyt sovellus erityisesti nivelreumaan”, hän sanoo.
Ashley Boynes-Shuck, 36, on samaa mieltä. Hän on asunut RA:n kanssa teini-iästä lähtien. Vuosien mittaan hän käytti Facebookia, Twitteriä ja muita verkkosivustoja löytääkseen RA-tietoja.
”RA Healthline on ainoa, joka on omistettu yksinomaan nivelreumapotilaille, mikä on hämmästyttävää”, Boynes-Shuck sanoo. ”Se on hyvin ainutlaatuinen.”
Alexis Rochester, joka sai nivelreumadiagnoosin 10-vuotiaana, käyttää sovellusta samasta syystä. Vaikka hän ei ole käyttänyt sosiaaliseen yhteisöön perustuvaa nivelreumaa, hän on ollut tekemisissä muiden kanssa, jotka kamppailevat RA:n kanssa bloginsa Chemistry Cachet ja Instagram kautta.
”RA Healthline on niin erilainen, koska se on täydellinen yhteisö ihmisistä, joilla on sama diagnoosi. Kaikilla sovelluksen käyttäjillä on RA, joten tiedät, että se on ihmisten yhteisö, joka kamppailee täsmälleen samojen ongelmien kanssa, Rochester sanoi.
Turvallinen paikka tuelle ja yhteisölle
RA Healthline antaa käyttäjille mahdollisuuden tuntea olonsa hyväksytyksi ja ymmärretyksi turvallisessa paikassa.
”Se on paikka, jossa sinulla ei ole muita ihmisiä, jotka kertovat sinulle, mitä tehdä, joilla ei ole samaa diagnoosia kuin sinulla”, Rochester sanoo.
”Uskon, että monet ihmiset, joilla on diagnosoitu nivelreuma, käyvät läpi vähän muiden tuomitsemista. Ystävät saattavat sanoa: ”Voi, minullakin on nivelreuma, mutta paransin omani ruokavaliolla. Sinun pitäisi tehdä tämä myös parantaaksesi omasi. Sitten huomaat, etteivät he koskaan edes käyneet lääkärissä omansa takia, hän sanoo.
Ihmisten yhteisö, joka ymmärtää hänen kamppailunsa täysin, on korvaamaton.
”Kyllä, saatat tehdä kaikkea hyvää ruokavaliolla ja liikunnalla, mutta sinulla on silti kipua ja turvotusta, joten sinun on otettava lääkkeitä. On niin virkistävää olla yhteydessä muihin ihmisiin, jotka ymmärtävät tarkalleen, mitä käyt läpi”, hän sanoo.
Rochesterin suosikkiosa sovelluksessa on päivittäiset ryhmäkeskustelut, joita johtaa joku, jolla on RA.
Aiheita ovat:
- kivunhallinta
- lääkkeitä
- vaihtoehtoisia hoitomuotoja
- liipaisimet
- ruokavalio
- Harjoittele
- mielenterveys
- sosiaalinen elämä
- tehdä työtä
”Voit napsauttaa mitä tahansa luokkaa ja nähdä, mitä muut ihmiset tekevät, yrittävät ja pitävät. Kaikella on luokka, joten voit todella rajata sitä”, Rochester sanoo.
”Tykkään nähdä muiden jäsenten kokemuksia ja keskustella heidän kanssaan niistä. Jos esimerkiksi haluat tietoa lääkkeistä, sille on oma luokka. Jokainen tämän osion keskustelu koskee lääkkeitä, joten se helpottaa navigointia”, hän sanoo.
Davidson arvostaa eniten sitä, että muut tekevät sen itse, kun oppivat kuinka elää yleistä terveellistä elämäntapaa nivelreuman kanssa.
”Vaikka voit oppia paljon lääkäreiltäsi, ne, joilla on kokemusta, puhuvat tiettyä kieltä, jota vain me ymmärrämme. Me olemme reum-kaverit,” hän sanoo.
Sovelluksen järjestely tekee navigoinnista helppoa, hän huomauttaa.
”[I like] kuinka siististi kukin kategoria on järjestetty – täydellinen niille aivosumuisille päiville ja kipeille käsille. Tunnen itseni usein hyvin valmistautuneeksi ja minulla on tietoa, kun luen Healthlinen tietoja”, Davidson sanoo. ”Olen kiitollinen, että minulla on nyt näin helppo pääsy tietoihin.”
Boynes-Shuckin tärkein ominaisuus on päästä vastaamaan päivittäin muiden jäsenten kanssa samankaltaisuuksien perusteella. Täsmäystyökalun avulla jäsenet voivat löytää toisensa selaamalla profiileja ja pyytämällä hakua välittömästi. Kun jäsenet ovat muodostaneet yhteyden, he voivat alkaa viestiä toisilleen ja jakaa valokuvia.
”Mielestäni yhteensopivuusominaisuus on ainutlaatuinen. Se on kuin ”RA Buddy” -etsin. Niin siisti”, hän sanoo.
Helppo pääsy ja mobiilimukavuus
Koska sovellus on suoraan puhelimessasi, sen käyttö on kätevää.
”Yhteisö, yksityisyys, tiedot ja tuki yhdessä hyvin organisoidussa sovelluksessa! Sovellus on hämmästyttävän mobiiliystävällinen, mikä sopii mainiosti silloin, kun odotat lääkärikäyntien välillä ja tarvitset neuvoja muilta tai Healthlinen lääketieteellisesti tarkkoja arvioituja artikkeleita”, Davidson sanoo.
Sinun ei koskaan tarvitse tuntea olosi yksinäiseksi, lisää Ashley Boynes-Shuck.
”Se on ainutlaatuinen alusta, joka on turvallinen tila potilaille, jotka saattavat muuten tuntea olevansa eristyksissä. Se tarjoaa suuria resursseja, inspiraatiota ja tukea, ja antaa kaikille potilaille mahdollisuuden tuntea itsensä nähdyksi, kuulluksi ja arvostetuksi”, hän sanoo.
Yksinäisyyden vähentäminen on sovelluksen suurin hyöty, Rochester sanoo.
”Se on kuin viettäisi aikaa ystäviesi kanssa. Jos olet tuntenut olosi yksinäiseksi ja hämmentyneeksi kamppailujesi kanssa, myös tämän sovelluksen jäsenet ovat käyneet läpi sen”, hän sanoo. ”Meillä kaikilla on samat kamppailut, kipu, lääkeongelmat ja paljon muuta. Se on todella ainutlaatuinen tapa olla kaltaisten ihmisten kanssa.”
Lataa sovellus täältä.
Cathy Cassata on freelance-kirjailija, joka on erikoistunut tarinoihin terveydestä, mielenterveydestä ja ihmisten käyttäytymisestä. Hänellä on taito kirjoittaa tunteella ja olla yhteydessä lukijoihin oivaltavalla ja mukaansatempaavalla tavalla. Lue lisää hänen töistään tässä.
