Kun minulla todettiin hepatiitti C, olin 12-vuotias. Lääkärini selitti, että kun täytän 30, tarvitsen todennäköisesti maksansiirron tai kuolen.
Oli vuosi 1999. Ei ollut parannuskeinoa – vain vuoden mittainen hoitosuunnitelma, jolla oli alhainen onnistumisen todennäköisyys ja paljon sivuvaikutuksia.
Toivoin, että parannuskeino voisi tapahtua elämäni aikana, ja vuonna 2013, kun ensimmäisen sukupolven suoravaikutteiset antiviraalit (DAA) saapuivat, maailmani muuttui. Lääke oli saapunut.
Toivon, että olisin tiennyt, että parannuskeino on tulevaisuudessani. Yrittää navigoida lukiossa oli tarpeeksi haastavaa teini-ikäiselle ilman, että hän kokenut todellista painetta, joka koski välitöntä kuolemaani.
Diagnoosin todellisuudesta ei ollut paeta, varsinkin kun äidilläni todettiin hepatiitti C suunnilleen samaan aikaan.
Jälkeenpäin katsottuna on monia asioita, jotka olisin toivonut tietäväni tällä hetkellä ja jotka olisivat auttaneet minua käsittelemään diagnoosiani tehokkaammin.
Sairauden tunteminen
C-hepatiittini havaittiin varhain, mutta parannuskeinoa ei ollut saatavilla ennen kuin olin jo päässyt loppuvaiheen maksasairauteen (ESLD). Toivon, että olisin tiennyt kuinka intensiivistä ESLD olisi. Olisin voinut paremmin pitää kunnossa auttaakseni taistelemaan lihasten tuhlausta vastaan aikaisin.
Toivon, että olisin tiennyt, että C-hepatiittivirus (HCV) on systeeminen ja että se aiheuttaa ensisijaisesti maksasairautta, C-hepatiittia. Minulla ei ollut aavistustakaan, kuinka laaja-alainen HCV oli – että virus voi olla vuorovaikutuksessa aivojen, kilpirauhasen ja muihin elimiin ja voivat aiheuttaa tai jäljitellä nivelreuman sairauksia niveltulehduksesta ja fibromyalgiasta kryoglobulinemiaan.
Olen iloinen, että opin nuorena käyttämään muistilinnoja, ankkureita ja muita muistitemppuja taistelemaan pahenevaa maksaenkefalopatiani vastaan 20-vuotiaana.
Toivon, että olisin tiennyt tehdä enemmän tutkimusta aikaisemmin. Aloin tutkia hepatiitti C:tä vasta toisen hoidon jälkeen. Tietäminen mahdollisista sivuvaikutuksista ja niiden erilaisista korjaustoimenpiteistä on valtava etu, kun lääkäri päättää sinulle hoitosuunnitelman.
Esimerkiksi oman tutkimukseni kautta opin, että vähäsuolainen/paljon proteiinia sisältävä ruokavalio sopii parhaiten ihmisille, joilla on maksaenkefalopatia, ESLD, askites ja lihasten kuihtumista.
Vaikka tiesin tämän, toipuessani lähes natriumpuutteesta koomasta, kotilääkäri sanoi minulle, että suolainen/vähäproteiininen ruokavalio olisi minulle parempi.
Tämä neuvo johtaisi 12 punnan nesteen valumiseen mahastani askiteksen vuoksi, mikä myöhemmin osoittautuisi septiseksi ja melkein tappaisi minut.
Oikeiden asiantuntijoiden löytäminen
Olen iloinen, että minulla oli joku, joka opastaa minua hoidon läpi ja että löysin lopulta fantastisen lääkäreiden tiimin. Kun sain diagnoosin, toivoin, että olisin tiennyt, mitä ominaisuuksia hyvältä asiantuntijalta pitäisi etsiä.
Työskenneltyäni useiden asiantuntijoiden kanssa huomasin, että minun henkilökohtainen mieltymys oli uudempi lääketieteen tutkinnon suorittanut, joka ymmärsi hepatiitti C:n hyvin ja joka oli nainen.
Asiantuntijoiden ”napsauttaminen” johti usein virhediagnooseihin, virheellisiin tai vanhentuneisiin neuvoihin ja jopa haavoihin, kun käytetään vääränkokoisia neuloja.
Liikunta ja ravinto
Olisin ollut paremmin valmistautunut tuloksena olevaan lihasten tuhlautumiseen harjoittamalla enemmän painoa ja syömällä enemmän parsakaalia ja lohta – hyviä luonnollisen kalsiumin ja D-vitamiinin lähteitä.
Auringon ottaminen muutaman kerran viikossa noin 20 minuutin ajan olisi myös auttanut optimoimaan D-vitamiinin imeytymistä ja samalla vähentänyt mahdollisuuttani sairastua melanoomaan – riski, joka on nyt lisääntynyt elinsiirtolääkkeideni vuoksi.
Toivon, että olisin tiennyt, että diureetit voivat hallita askitesta, mutta myös, että ruoka voi hallita ESLD:n ja diureettien yhdistelmän aiheuttamaa elektrolyyttitasapainoa. Tämä epätasapaino voi tapahtua myös ilman diureetteja, mutta ne nopeuttavat prosessia.
Tutkittuani vuosia ruokia, joita voisin syödä ja jotka auttaisivat minua hallitsemaan oireitani, päädyin hunajapaahdettujen maapähkinöiden, suolattomien paahdettujen cashewpähkinöiden, suolattomien paahdettujen makadamiapähkinöiden, banaanilastujen ja joskus rusinoiden tai paahdettujen suolamanteleiden yhdistelmään.
Siinä oli juuri oikea yhdistelmä rasvoja, sokereita, kaliumia, magnesiumia ja natriumia, jotta kehoni pystyi säätelemään itseään tehokkaammin.
Tarvitsemasi tuen löytäminen
Toivon, että olisin ymmärtänyt perhelääkärivapaalain aiemmin ja käyttänyt sitä tarvittaessa jonkin aikaisemman hoidon aikana. Oli tärkeää välttää irtisanoutuminen liiallisten poissaolojen vuoksi, kun olin kolmannella hoidolla työskennellessäni teknisen tuen puhelinkeskuksessa.
Olen iloinen, että rakensin tukiverkoston ystävistä, jotka asuivat samassa kerrostalossa, niin että kun vammautuin ja asioiden hoitaminen kävi vaikeaksi, minulla oli ystäviä, jotka pystyivät ja olivat valmiita auttamaan.
Ystäväryhmästäni tuli hyvin läheinen. Vahvat emotionaaliset siteet auttoivat varmistamaan kykyni toipua, kun hoito epäonnistui tai kun hepaattinen enkefalopatiani sai minut puhumaan piireissä.
Takeaway
Toivon, että tietäisin, että minun kaltaisiani on muitakin; Lisäksi toivon, että olisin voinut tuntea heidät.
Onneksi nyt on paljon online-ryhmiä ja vertaistukilinjoja, kuten Help-4-Hep, keskustellakseen muiden C-hepatiittia sairastavien kanssa.
Tällaisten resurssien ansiosta asiat, jotka toivoisin tietäväni, saattavat tulla yleisesti tiedoksi muille.
Rick Jay Nash on potilas ja HCV:n puolestapuhuja, joka kirjoittaa HepatitisC.netille ja HepMagille. Hän sairastui kohdussa C-hepatiittiin ja diagnosoitiin 12-vuotiaana. Sekä hän että hänen äitinsä ovat nyt parantuneet. Rick on myös aktiivinen puhuja ja vapaaehtoistyö CalHepin, Lifesharingin ja American Liver Foundationin palveluksessa. Seuraa häntä Viserrys, Instagram ja Facebook.
