Kun sinulla on sairaus, joka aiheuttaa vakavia oireita, kuten ripulia, verisiä ulosteita ja vatsakipua, on monia päivittäisiä ongelmia ratkaistava. Hoito on tärkeä osa haavaisen paksusuolitulehduksen (UC) elämää, mutta se ei ole ainoa asia, jonka pitäisi olla mielessäsi.
Tässä on muutamia muita UC:n näkökohtia, jotka sinun on otettava huomioon tulevaisuuttasi suunnitellessa.
Terveysvakuutus
Jos työskentelet kokopäiväisesti hyvien etujen kera (tai kumppanisi on), sairausvakuutus ei välttämättä ole huolenaiheesi kärjessä. Mutta jos sinulla ei ole työnantajapohjaista sairausvakuutusta, sinun on tutkittava vaihtoehtojasi.
Tämä voi tarkoittaa suunnitelman ostamista markkinapaikan kautta. Affordable Care Act (ACA) -lain mukaan sairausvakuutusyhtiöt eivät voi evätä sinulta etuja tai veloittaa sinulta enemmän jo olemassa olevan sairauden, kuten UC:n, vuoksi.
Ostamasi suunnitelma ei välttämättä kata kaikkea. Saatat silti joutua maksamaan omasta pussistasi vakuutusmaksut ja lääkekorvaukset. Keskustele vakuutusyhtiön edustajan kanssa ennen ilmoittautumista ja kysy, kuinka paljon lääke- ja lääkekuluistasi joudut kattamaan.
Tarkista myös suunnitelman kaava varmistaaksesi, että UC-hoitoon tarvitsemasi lääkkeet ja muut sairautesi ovat katettu. Vuoden 2017 tutkimuksessa todettiin, että useimmat sairausvakuutukset eivät noudata American Gastroenterological Associationin ohjeita hyväksyessään biologisia lääkkeitä, joita monet IBD-potilaat tarvitsevat.
Raskaus
Naiset, jotka haluavat perustaa perheen, voivat olla huolissaan siitä, että heidän UC estää heitä saamasta lapsia. Yleensä IBD:tä sairastavat naiset tulevat raskaaksi ja synnyttävät terveen vauvan yhtä todennäköisemmin kuin naiset, joilla ei ole tätä sairautta.
Silti voi olla vaikeampaa tulla raskaaksi, jos olet keskellä leimahdusta. Lääkärisi saattaa suositella, että menet remissioon ja pysyt siellä muutaman kuukauden ennen kuin yrität tulla raskaaksi.
Jos käytät metotreksaattia, sinun on lopetettava sen käyttö 3–6 kuukautta ennen raskaaksi tulemista, koska se voi aiheuttaa synnynnäisiä epämuodostumia. Useimmat muut UC-lääkkeet ovat turvallisia raskauden aikana.
Miesten, jotka käyttävät sulfasalatsiinia (asulfidiinia), on vaihdettava toiseen hoitoon ennen kuin yrittävät saada kumppaninsa raskaaksi. Tämä lääke voi muuttaa siittiöitä ja vaikeuttaa raskaaksi tulemista.
Asiantuntijat
UC:n hoito vaatii tiimityötä. Perusterveydenhuollon lääkärisi on pistehenkilö yleisissä terveyskysymyksissä. Mutta saatat joutua näkemään asiantuntijoita hoitosi eri osa-alueilla:
- Gastroenterologi. Tämä lääkäri hoitaa UC:tä ja muita ruoansulatuskanavan sairauksia.
- Paksusuolen ja peräsuolen kirurgi. Näet tämän asiantuntijan, jos tarvitset leikkausta paksu- ja peräsuolen poistamiseksi (proktokolektomia).
- radiologi. Tämä asiantuntija lukee röntgen-, CT-, MRI- ja muiden kuvantamistestien tulokset, joita käytetään UC:n diagnosoimiseen ja seurantaan.
Matkustaminen
Saatat olla huolissasi siitä, että UC pitää sinut ankkuroituna kotona, mutta älä anna periksi matkaunelmistasi. Voit silti pitää lomaa IBD:n kanssa – sinun on vain suunniteltava hyvin.
Ennen kuin lähdet, tutustu lääkäreihin ja sairaaloihin kohteessasi. Voit tarkistaa Crohn’s & Colitis Foundationin tietokannasta sijainnit Yhdysvalloissa tai ottaa yhteyttä kohdemaasi Yhdysvaltain suurlähetystöön tai konsulaattiin.
Ota mukaan tarpeeksi lääkitystä koko matkan ajaksi, ja vähän ylimääräistä, jos jäät jumiin määränpäähäsi. Pidä mukanasi myös allekirjoitettu lääkärisi kirje, jossa kerrotaan lääkkeen tarpeesta ja alkuperäisistä resepteistäsi, jotta vältyt tulliviranomaisilta.
Tarkista, korvaako sairausvakuutuksesi, jos sairastut ulkomailla. Jos ei, saatat haluta ostaa kansainvälisen vakuutuksen oleskelusi ajaksi.
Ota mukaan vessapaperia, pyyhkeitä, ylimääräisiä alusvaatteita ja muita tarvikkeita, joita saatat tarvita hätätilanteissa. Ennen kuin lähdet tutustumaan nähtävyyksiin, tee haku verkossa tai käytä sovellusta, kuten Huuhtele etsiäksesi julkisia wc-tiloja määränpäästäsi.
Sinun näkemyksesi
UC on krooninen sairaus. Sen oireet voivat tulla ja mennä vuosien saatossa. Vaikka todellista parannuskeinoa ei ole, voit hallita tilaasi lääkkeillä, ruokavaliolla ja leikkauksella.
Sinulla on parhaat näkymät, jos osallistut aktiivisesti hoitoosi ja sinulla on terveydenhuoltotiimi, johon luotat. Opi kaikki mitä voit tilastasi ja noudata huolellisesti lääkärisi hoitosuosituksia.
Käy lääkärissäsi säännöllistä seurantaa varten. Jos oireesi eivät ole hyvin hallittuja tai hoitosi aiheuttavat sivuvaikutuksia, joita et siedä, lääketieteellinen tiimisi voi hienosäätää hoitoasi, jotta voit paremmin.
Eläminen kroonisen sairauden, kuten UC:n, kanssa vaatii paljon suunnittelua. Varmista, että sairausvakuutus kattaa tarvitsemasi lääkkeet ja lääkärit. Katso oikeat asiantuntijat ja noudata heidän suosittelemiaan hoitoja parhaan mahdollisen näkymän saavuttamiseksi.
