Hoitovaihtoehdot MS-tautiin lapsilla: Faktaa vanhemmille

Vanhempi ja lapsi lääkärin kanssa

Jos sinulla on lapsi, jolla on multippeliskleroosi (MS), saatavilla on monia hoitoja, jotka auttavat hallitsemaan hänen tilaansa.

Jotkut hoidot voivat auttaa hidastamaan taudin kehittymistä, kun taas toiset voivat auttaa lievittämään oireita tai mahdollisia komplikaatioita.

Lue lisää hoidoista, joita lapsesi terveystiimi saattaa suositella.

Tautia muokkaavat hoidot

Disease-modifying Therapies (DMT) on eräänlainen lääkitys, joka voi auttaa hidastamaan MS-taudin etenemistä. DMT:t voivat myös auttaa estämään uusiutumista, joita tapahtuu, kun lapsellesi kehittyy yhtäkkiä uusia oireita.

Tähän mennessä Food and Drug Administration (FDA) on hyväksynyt 17 DMT-tyyppiä MS-taudin hoitoon aikuisilla.

Kuitenkin FDA on hyväksynyt vain yhden DMT-tyypin MS-taudin hoitoon yli 10-vuotiailla lapsilla. Tämä lääke tunnetaan nimellä fingolimodi (Gilenya). Se on erityisesti hyväksytty MS-taudin uusiutuvien muotojen hoitoon.

FDA ei ole vielä hyväksynyt DMT:tä alle 10-vuotiaiden lasten MS-taudin hoitoon. Lapsesi lääkäri voi kuitenkin silti määrätä DMT:tä, vaikka lapsesi olisi alle 10-vuotias. Tätä kutsutaan ”off-label-käytöksi”.

Varhainen DMT-hoito voi auttaa parantamaan lapsesi pitkän aikavälin näkymiä MS-tautiin. Nämä lääkkeet aiheuttavat kuitenkin myös sivuvaikutusten riskin.

Jos lapsesi ottaa DMT:tä, hänen lääkärinsä tulee seurata häntä sivuvaikutusten varalta. Jos he eivät reagoi hyvin yhteen DMT-tyyppiin, lääkäri saattaa rohkaista heitä vaihtamaan toiseen.

Lapsesi lääkäri voi selittää enemmän erilaisten DMT:iden mahdollisista eduista ja riskeistä.

Oireelliset lääkkeet

DMT:iden lisäksi saatavilla on lääkkeitä monien MS-taudin oireiden ja mahdollisten komplikaatioiden hoitoon.

Esimerkiksi lapsesi hoitotarpeista riippuen lääkäri voi määrätä lääkkeitä yhden tai useamman seuraavista hoitoon:

  • kipu
  • väsymys
  • huimaus
  • lihaskouristukset
  • lihasten jäykkyys
  • virtsarakon ongelmia
  • suolisto-ongelmat
  • näköongelmia
  • mielenterveysolosuhteet

Jos lapsesi uusiutuu uusien oireiden kera, hänen lääkärinsä voi määrätä lyhyen hoitojakson suonensisäisillä kortikosteroideilla. Tämä voi auttaa nopeuttamaan heidän toipumistaan ​​uusiutumisesta.

Jos lapsellesi kehittyy uusia MS-taudin oireita tai komplikaatioita, kerro siitä heidän terveystiimilleen. Heidän terveydenhuollon tarjoajat voivat auttaa sinua oppimaan lääkkeistä ja muista hoidoista, jotka voivat tarjota helpotusta.

Kuntoutusterapia

MS-tauti voi mahdollisesti vaikuttaa lapsesi fyysiseen ja kognitiiviseen toimintaan monin eri tavoin.

Auttaakseen lastasi hallitsemaan päivittäisiä toimintoja tai sopeutumaan muuttuviin tarpeisiinsa MS-taudin kanssa, hänen terveystiiminsä voi suositella kuntoutushoitoa.

He voivat esimerkiksi suositella yhtä tai useampaa seuraavista vaihtoehdoista:

  • Fysioterapia (PT). Tämäntyyppinen terapia sisältää harjoituksia, jotka on suunniteltu vahvistamaan ja venyttämään lapsesi lihaksia ja tukemaan heidän liikkuvuuttaan, koordinaatiotaan ja tasapainoaan. Jos lapsesi käyttää liikkumisapua, kuten kävelijää tai pyörätuolia, hänen fysioterapeutti voi auttaa häntä oppimaan sen käytön.
  • Toimintaterapia (OT). OT:n tavoitteena on auttaa lastasi kehittämään tekniikoita rutiinitoimintojen suorittamiseen turvallisesti ja itsenäisesti. Toimintaterapeutti voi auttaa lastasi kehittämään energiansäästötekniikoita, oppimaan käyttämään mukautuvia työkaluja ja muokkaamaan koti- ja kouluympäristöään helpommin saavutettaviksi.
  • Puhekieliterapia (SLT). Puheterapeutti tai patologi voi auttaa lasta selviytymään ongelmista, joita he saattavat kokea puhuessaan tai nieleessään.
  • Kognitiivinen kuntoutus. Psykologi tai muu terveydenhuollon ammattilainen voi käyttää kognitiivista kuntoutusta auttaakseen lastasi ylläpitämään ja parantamaan ajattelu- ja muistitaitojaan.

Jos lapsesi tila vaikuttaa hänen kykyynsä liikkua, kommunikoida, keskittyä tai suorittaa muita rutiinitehtäviä, kerro siitä hänen terveystiimilleen. He voivat auttaa sinua oppimaan lisää kuntoutushoidosta ja siitä, miten se saattaa sopia lapsesi hoitosuunnitelmaan.

Psykologinen neuvonta

MS-taudin selviytyminen voi olla stressaavaa. Muiden mahdollisten oireiden ja komplikaatioiden ohella lapsesi voi kokea surua, vihaa, ahdistusta tai masennusta.

Jos lapsellasi on tunne- tai mielenterveysongelmia, hänen lääkärinsä voi ohjata hänet mielenterveysasiantuntijan puoleen diagnoosia ja hoitoa varten. Heidän lääkärinsä tai mielenterveysasiantuntijansa voi suositella käyttäytymisneuvontaa, lääkitystä tai molempia.

Sinun tulee myös kertoa lääkärillesi, jos sinun on vaikea selviytyä lapsesi tilan hallinnan emotionaalisista haasteista. Saatat hyötyä myös ammatillisesta tuesta. Tunnet itsesi emotionaalisesti tutuksi voi auttaa sinua olemaan entistä tehokkaampi tukemaan lastasi.

Elämäntyylimuutoksia

Lääkkeiden, kuntoutushoidon ja muiden lääketieteellisten hoitojen lisäksi lapsesi terveystiimi saattaa suositella muutoksia hänen elämäntapaansa tilan hallinnan helpottamiseksi.

He voivat esimerkiksi suositella muutoksia:

  • ruokavalio
  • harjoitusrutiini
  • nukkumistottumukset
  • opiskelutavat
  • vapaa-ajan aktiviteetit

Monet MS-taudin hoitoon suositellut elämäntavat ovat samoja elämäntapoja, jotka tukevat yleistä hyvää terveyttä. Esimerkiksi MS-tautiin ei suositella erityistä ruokavaliota. Lapsesi hyötyy todennäköisesti tasapainoisesta, ravitsevasta ruokavaliosta, jossa on runsaasti hedelmiä ja vihanneksia.

Lapsesi terveystiimi voi myös rohkaista lastasi rajoittamaan altistumistaan ​​kuumille lämpötiloille. Kun lapsesi ruumiinlämpö nousee, se voi pahentaa hänen oireitaan.

Varhaisen ja kattavan hoidon saaminen lapsellesi voi parantaa hänen terveyttään ja elämänlaatuaan MS-tautia sairastavalla tavalla.

Lapsesi erityistarpeista riippuen heidän terveystiiminsä voi suositella sairautta muokkaavia hoitoja ja muita lääkkeitä, kuntoutushoitoa, elämäntapamuutoksia tai muita hoitoja.

Jos haluat lisätietoja eri hoitomenetelmien mahdollisista eduista ja riskeistä, keskustele lapsesi terveydenhuollon tarjoajien kanssa.

Lue lisää