Vaikka minulla on salainen rakkaussuhde sanoihin, minun on vaikea kirjoittaa nivelpsoriaattistani (PsA) kolmella termillä. Kuinka vangit niin paljon siitä, mitä PsA:n kanssa eläminen tarkoittaa vain kolmeen pieneen sanaan?
Tästä huolimatta pystyin rajaamaan sen menetyksiin, tunteisiin ja lahjoihin. Tässä ovat syyt, miksi valitsin jokaisen näistä.
1. Tappio
Kesti hetken ennen kuin tajusin, kuinka paljon menetyksiä olen kokenut PsA:n takia. Totta puhuen, on monia päiviä, jolloin ymmärrän, etten ole vieläkään hyväksynyt, kuinka paljon olen menettänyt.
Taistelen kaikkea sitä vastaan, mitä PsA on ottanut minulta, mutta tiedän lopulta, että se ei ole taistelu, jonka voitan. Olen menettänyt ihmisen, jonka olin ennen, sekä henkilön, jonka olen aina toivonut voivani olla.
Käteni ovat menettäneet kyvyn avata löysimpiäkin purkkeja, ja lapseni kaipaavat loputonta tarjontaa puhtaita vaatteita, joita heillä oli kerran ollut. Väsymys, nivelkipu ja leimahdukset ovat vienyt kaikki nämä minulta. Olen menettänyt ystävyyssuhteita ja jopa uran, johon valmistauduin suurimman osan elämästäni.
Jokainen menetys, jonka olen kokenut PsA:n takia, on vaikuttanut suhteeseeni rakkaimpiin ja henkiseen terveyteeni.
2. Emotionaalinen
Kun minulla ensimmäisen kerran diagnosoitiin PsA, sain tutkimukseni kautta selkeän käsityksen siitä, mitä odottaa. Turvonneet nivelet, kipu ja väsymys eivät olleet minulle uusia, joten diagnoosin saaminen oli itse asiassa helpotus. Mutta mitä en odottanut, oli tunteiden ja mielenterveysongelmien tulva, joka liittyy tähän tilaan.
Reumatologini ei varoittanut minua vahvasta suhteesta, joka vallitsee PsA:n ja ahdistuksen tai masennuksen välillä. Olin täysin sokeutunut ja huonosti varusteltu tunnistamaan merkkejä siitä, että minulla oli vaikeuksia. Olin hukkumassa PsA:n kanssa elämisen emotionaalisten sivuvaikutusten painoon.
Tiedän nyt, että kaikkien PsA-potilaiden on erittäin tärkeää olla tietoisia tunneperäisen ylikuormituksen merkeistä. Ryhdy toimiin hallitaksesi henkistä terveyttäsi yhtä paljon kuin fyysistä terveyttäsi.
3. Lahjat
Kummallista kyllä, kun otetaan huomioon kaikki, mitä olen menettänyt, PsA:n selittäminen kolmella sanalla ei olisi täydellinen ilman, että ottaisi mukaan myös kaikki, mitä olen saanut. PsA:n kanssa elämisessä on kyse perspektiivistä.
Kyllä, ruumiimme sattuu. Ja kyllä, elämämme on muuttunut radikaalisti kaikesta, mitä olimme ennen. Olemme menettäneet niin paljon.
Mielenterveyteemme on annettu raskas taakka kantaa. Mutta samaan aikaan kaiken kivun mukana tulee mahdollisuus kasvaa. Tärkeää on se, mitä päätämme tehdä tällä mahdollisuudella.
PsA:n kanssa eläminen on antanut minulle niin syvemmän ymmärryksen itsestäni ja muista. Se ei ole antanut minulle vain kykyä empatiaa toisia kohtaan aivan uudella tasolla, vaan se on antanut minulle ainutlaatuisen näkökulman ja käsityksen omasta kyvystäni tarjota muille kipeästi kaivattua tukea.
Nämä asiat ovat lahjoja. Empatia, myötätunto ja tuki ovat lahjoja, jotka voimme antaa muille. Olen saanut vahvemman itsetunton ja tarkoituksenmukaisuuden.
Olen saanut syvemmän ymmärryksen siitä, mitä tarkoittaa olla ”vahva”, ja olen todistanut itselleni joka ikinen päivä, että olen todella soturi.
Mitä tulee asiaan, elämä PsA:n tai minkä tahansa kroonisen sairauden kanssa tuo mukanaan paljon menetyksiä.
Siellä on fyysistä ja emotionaalista kipua, joka kertoo tarinan siitä, keitä olemme. Siitä tuskasta tulevat lahjat kertovat meille, keitä meidän on tarkoitus olla. Meillä on mahdollisuus siunata muita empatiallamme ja niittää lahjoja, jotka tulevat tuskastamme.
On meistä itsestämme kiinni, kuinka käytämme näitä mahdollisuuksia.
Leanne Donaldson on psoriaattinen ja nivelreuma soturi (jep, hän osui täysin autoimmuuniartriitin lottoon, ihmiset). Kun uusia diagnooseja lisätään joka vuosi, hän saa voimaa ja tukea perheeltään ja keskittymällä positiivisiin asioihin. Kolmen lapsen kotiopetuksessa olevana äitinä hän on aina hukassa energiasta, mutta ei koskaan sanasta. Löydät vinkit hyvin elämiseen kroonisen sairauden kanssa hänen blogistaan, Facebookistaan tai Instagramistaan.
