5 meemiä, jotka kuvaavat RA-kipuani

Minulla diagnosoitiin lupus ja nivelreuma vuonna 2008, 22-vuotiaana.

Tunsin oloni täysin yksinäiseksi enkä tuntenut ketään, joka kävi läpi mitä olin. Joten aloin kirjoittaa blogia viikko diagnoosin saamisen jälkeen ja sain nopeasti tietää, etten ollut yksin. Minulla on myös tohtorintutkinto sosiologiasta ja maisterin tutkinto terveyden edistämisestä, joten olen aina kiinnostunut oppimaan lisää siitä, kuinka muut selviävät sairauksista. Blogini oli ja on edelleen minulle elinehto.

Vaikka olen onnekas, että olen löytänyt yhdistelmän lääkkeitä, jotka pitävät lupukseni ja nivelreumani kurissa, voin sanoa, että olen tilanteessa, jossa minulla on enemmän hyviä kuin huonoja päiviä. Kipu ja väsymys ovat edelleen jatkuvaa kamppailua. Jos luet tätä ja sinulla on nivelreuma, ymmärrät, että kamppailu on todellista – tiedät mitä meme!

1. “Kipu kertoo, että olet edelleen elossa”

Onko sinulla koskaan aamua, jolloin heräät ja ajattelet: “Haluan nousta sängystä, mutta en pysty edes…”? Tiedän tunteen täysin. Ja vaikka kipu on kamalaa ja häiritsevää, kuten tämä meemi ehdottaa, se ainakin antaa meille tietää, että olemme elossa, vaikka emme voi nousta sängystä.

2. Olen kunnossa

Kun ihmiset kysyvät meiltä, miten meillä menee, tiedän, että useimmat meistä yleensä oletuksena “minä olen kunnossa”, vaikka emme olisikaan kunnossa, mikä on suurimman osan ajasta. Silloinkin kun minulla on kipua, kerron yleensä ihmisille, että olen kunnossa, koska en tiedä ovatko he valmiita tai pystyvätkö käsittelemään todellista vastausta tai todellisuutta siitä, millaista jokapäiväinen elämäni on.

3. Ache se, kunnes onnistut

Harvoin kipuni katoaa. Ja sen seurauksena minun on toisinaan pakko pysyä elämän sivussa, kun muut 30-vuotiaat (tai 20-vuotiaat, kuten olin, kun sain ensimmäisen diagnoosin) tekevät asioita, joita toivon voivani tehdä. Aivan kuten sanomalla “Olen kunnossa”, meidän on joskus teeskenneltävä se, kunnes onnistumme. Se on hienoa, kun voin. Mutta kun en pysty, se on vähintäänkin pettymys.

4. Etkö ole varma, eivätkö kipulääkkeet toimi…

Kroonisen kivun kanssa eläminen tarkoittaa, että olet tottunut siihen. Joskus on vaikea erottaa, tunnemmeko vähemmän kipua vai toimivatko lääkkeemme. Muistan, että sain steroidi-infuusion diagnoosin jälkeen ja lääkkeeni eivät vielä tehonneet. Äitini kysyi, onko minulla kipeä. Olin kuin: “Kipua? Mitä kipua?” Luulen, että tämä on ainoa kerta 10 vuoteen, kun olen voinut sanoa niin.

5. Olkoot lusikat aina sinun eduksesi

Eläminen nivelreuman kanssa tarkoittaa kirjaimellisesti taistelua elämästämme ja terveydestämme päivittäin. Joten vaikka se ei liity täysin kipuun – kamppailemmepa sitten kivun, väsymyksen tai muun nivelreumaan liittyvän ongelman kanssa – voisimme kaikki käyttää joitain ylimääräisiä lusikoita, koska meillä ei yleensä ole niitä tarpeeksi aluksi.

Takeaway

Jos kipu on keppi, jolla mittaamme elämäämme, niin meillä nivelreumapotilailla on varmasti paljon sitä. Yleensä kipu nähdään vain negatiivisena. Mutta on hassua, kuinka sanat ja kuvat voivat ilmaista RA:n kipua ja jopa lieventää sitä hieman.

Leslie Rottilla diagnosoitiin lupus ja nivelreuma vuonna 2008 22-vuotiaana, hänen ensimmäisen vuoden tutkijakoulussa. Diagnoosin jälkeen Leslie suoritti sosiologian tohtorin tutkinnon Michiganin yliopistosta ja maisterin tutkinnon terveyden edistämisestä Sarah Lawrence Collegesta. Hän kirjoittaa blogin Päästä lähemmäksi itseäni, jossa hän jakaa kokemuksiaan useiden kroonisten sairauksien kanssa selviytymisestä ja elämisestä, avoimesti ja huumorilla. Hän on ammattimainen potilaiden asianajaja, joka asuu Michiganissa.