Oli kerran aika, jolloin en tiennyt mitä selkärankareuma (AS) on. Sitten tuli aika, jolloin luulin tietäväni mistä on kyse. Ja sitten on nyt: aika, jolloin tiedän mitä AS on, ja mikä tärkeintä, mitä se ei ole.
Se, mikä tuona aikana muuttui, ei ole vain ymmärrykseni sairaudesta ja sen hallinnasta, vaan myös tapa, jolla puhun muille, kun puhun sairaudestani ja siihen liittyvistä tiloista. Olen melko varma, että sinäkin olet käynyt läpi saman prosessin.
Haluamme auttaa lisäämään tietoisuutta tästä sairaudesta, joka vaikuttaa niin moniin, mutta jonka diagnosointi voi olla haastavaa. Sitten joskus – yleensä kun meillä on merkittäviä kipuja – emme halua puhua siitä. Vältämme keskustelua, koska emme halua vastata samoihin kysymyksiin kerta toisensa jälkeen ja olemme kyllästyneitä kuulemaan samat sanat, vaikka eri henkilö puhuisi ne.
Tässä on muutamia asioita, jotka olen kyllästynyt kuulemaan AS:sta:
1. Millainen selkäsi on tänään?
No, se ei ole koskaan hyvä. Ja nyt muistutit minua siitä kysymällä. Se ei myöskään ole koskaan vain selkäni. AS voi olla systeemistä: Joskus selkäni on kunnossa, mutta minulla on kipua risti- ja lonkkanivelissä (SIJ), lonkassa, kylkiluissa, polvissa, jalkojen pohjassa tai pahempaa silmissäni. (Hei iritis!) Ehkä tänään ”selkäni” on kunnossa, mutta se ei tarkoita, etteikö minulla olisi kipuja.
2. Väsymys? Kyllä minuakin väsytti aika paljon.
Ei. Anteeksi, mutta väsymys ei ole sama asia kuin väsymys. En välitä, jos sanakirja sanoo, että ne ovat synonyymejä.
Kun väsyt, voit nukkua etkä ole enää väsynyt. Kun nukun kahdeksan tuntia, voin herätä tuntemaan, etten olisi nukkunut ollenkaan. AS-ni ei sammu yöllä, ja immuunijärjestelmäni työskentelee poissa yrittääkseen tehdä elämästäni mahdollisimman haastavaa. Myöskään maailman kahvi ei auta. Mutta jos olet ostamassa, otan sellaisen joka tapauksessa.
3. Olet ollut hyvä koko päivän, miksi sinun täytyy istua alas nyt?
Koska olen mennyt ja liioitellut sen taas. Olisit luullut, että olisin oppinut läksyni tähän mennessä, mutta niinä päivinä, jolloin tunnen oloni melkein ”normaaliksi”, haluan ottaa siitä kaiken irti! Sitä paitsi ulkoilu ja tavallisten ihmisten juttujen tekeminen tekee sielulleni hyvää. Mutta nyt minun täytyy maksaa hinta ja levätä, koska vanha ystäväni väsymys on tullut kylään, ja hän osti ystävälleen myös kipua.
4. Oletko kokeillut… ?
Kyllä minulla on. Ja ei, se ei toiminut. Kun olet ollut kipeänä yhtä monta vuotta kuin minä (tai pidempään), olet kokeillut kaikkea laillista vain saadaksesi helpotusta. Kiropraktikkosi saattaa olla hämmästyttävä sinulle, mutta se on vasta-aihe – eli ei suositella – ihmisille, joilla on AS. Olen myös kokeillut kaikkia saatavilla olevia ruokavaliomuutoksia ja lisäravinteita. Kiitos, että yrität auttaa, se on ystävällistä sinusta, mutta älä loukkaa älykkyyttäni tai lääkäreitäni vaatimalla, että kokeilen taikapapujasi.
5. Et näytä siltä, että sinulla on kipua.
Yrität varmaan kehua minua. Ymmärsin. Mutta usein tuntuu, että vihjaat, että valehtelen kiputasoistani. Kun olet kipeänä joka ikinen päivä, totut olemaan näyttämättä sitä. Joskus haluan vain katsoa peiliin enkä muistuta sisälläni olevasta myllerryksestä ja kidutuksesta. Joskus minun täytyy vain teeskennellä olevani ”normaali”, jotta voin selviytyä.
Takeaway
On helppo turhautua ja ärsyyntyä ehdotuksista, kommenteista ja kysymyksistä, joita kohtaamme päivittäin. Jos haluamme todella lisätä tietoisuutta AS:sta, meidän on vastattava kaikille avoimesti ja myötätuntoisesti. Harvoin nämä kommentit tulevat vihamielisyydestä; ihmiset haluavat auttaa. Olemme vastuussa heidän kouluttamisestaan ja auttamisesta heitä ymmärtämään, mitä AS:n kanssa elävä henkilö tarkoittaa. Seuraavan kerran, kun joku sanoo jonkin edellä mainituista, muista: Joskus et tiennyt, mitä selkärankareuma on.
Onko jotain, mitä olet kyllästynyt kuulemaan selkärankareumasta, jota ei ole yllä olevassa luettelossa? Kerro minulle kommenteissa ja keskustele niistä yhdessä.
Ricky Whitelle diagnosoitiin AS vuonna 2010, kun hän työskenteli sairaanhoitajana. Hän on yhdistyksen perustajajäsen ja varapuheenjohtaja Kävele AS One, 501(c)(3) voittoa tavoittelematon järjestö, jonka tavoitteena on lisätä AS:n maailmanlaajuista tunnettuutta. Päivisin hän on kahden lapsen isä; yöllä hän on kirjailija, kamppailulaji ja bonsai-addikti. Löydät hänen kirjansa ”Taking Charge: Making Your Healthcare Appointments Work for You” – kirjoittaja netissä menossa tai tiedustele paikallisesta kirjakaupasta.
