6 vinkkiä oman SMA-hoitosuunnitelman hallintaan

Jos kuulut yhdestä 6 000–10 000:sta spinaalista lihasatrofiaa (SMA) sairastavasta ihmisestä, olet todennäköisesti saanut osansa interventioista ja hoidoista. Olet esimerkiksi saattanut saada fysioterapiaa, toimintaterapiaa, ravitsemusapua, avustavaa tekniikkaa ja jopa puheterapiaa ja hengityselinhoitoa.

SMA on sairaus, joka vaikuttaa useimpiin elämäsi alueisiin, mikä tarkoittaa, että hoitoasi voi osallistua joukko ihmisiä. Huolimatta siitä, että jokaisella tiimin jäsenellä on oman alansa asiantuntemusta, kukaan ei tiedä tilanteestasi yhtä paljon kuin sinä. Kun tulee hoitosuunnitelmaasi, on tärkeää, että äänesi kuullaan.

1. Esitä kysymyksiä ja opi

Mikään kysymys ei ole liian pieni kysyttäväksi. Pidä luetteloa ajatuksistasi ja huolenaiheistasi, joita sinulle tulee tapaamisten välillä, ja tuo se lääkärin vastaanotolle. Lue niin paljon kuin voit ja pysy ajan tasalla uusimmasta SMA-hoitoja koskevasta tutkimuksesta. Voit kysyä lääkäriltäsi, mitä olet lukenut ja miten se voi vaikuttaa hoitosuunnitelmaasi.

Verkostoi verkossa muiden tilanteessasi olevien kanssa. Voit oppia heidän matkoistaan ja onnistumisistaan ja löytää uusia vaihtoehtoja, joita haluat kokeilla.

2. Järjestä itsesi

Luo organisaatiojärjestelmä, joka toimii sinulle. Tämä voi tarkoittaa, että läheisesi ja hoitotiimi otetaan mukaan tarpeitasi vastaavan järjestelmän luomiseen. Kalenterit, kansiot tai sähköiset viitetyökalut voivat olla vaihtoehtoja.

Sinun tulee aina päästä käsiksi tärkeimpiin hoitosuunnitelmasi tietoihin, kuten hoitotiimiisi kuuluvien terveydenhuollon ammattilaisten yhteystiedot sekä tulevien tapaamisten päivämäärät ja kellonajat. Haluat ehkä varmistaa, että voit tarkistaa käyttämiesi lääkkeiden tiedot, kuten annostusohjeet ja sivuvaikutukset.

3. Pyydä viittauksia

Jos olet äskettäin saanut SMA-diagnoosin etkä ole vielä tutustunut kaikkiin käytettävissäsi oleviin hoitovaihtoehtoihin, ole aktiivinen. Hae asiantuntemusta jokaiselta hoitoalalta. Esimerkiksi sen sijaan, että keskustelet yleisestä ravitsemuksesta lääkärisi kanssa, pyydä lähete ravitsemusterapeutille. Jos näkemäsi fysioterapeutilla ei ole paljon kokemusta tilastasi, katso, voitko löytää toisen, jolla on.

Älä koskaan pelkää hakea korkealaatuista hoitoa.

4. Opi puolustamaan itseään

Kun harjoitat itsepuolustusta, puolustat itseäsi oppimalla oikeutesi ja varmistamalla, että niitä suojellaan. Tätä taitoa voidaan soveltaa myös SMA-hoidon hallintaan.

Sinulla on oikeus tietää enemmän suositelluista lääkehoidoista ja voit sanoa ei vaihtoehdoille, jotka eivät mielestäsi ole sinulle sopivia.

On myös tärkeää tietää, mitä sairausvakuutuksesi kattaa, ja pyytää täyttä hoitoa, johon sinulla on oikeus. Kysy kliinisistä kokeista tai tutkimuksista, joihin voit osallistua, tai uusista hoidoista, joita voit kokeilla. Etsi rahoitusmahdollisuuksia ja hyödynnä työkyvyttömyysetuuksia, jos mahdollista.

5. Liity tukiryhmään tai osallistu konferenssiin

Olipa kyseessä SMA-spesifinen ryhmä tai ryhmä, joka on avoin ihmisille, joilla on erilaisia vammoja, samalla tavalla sitoutuneiden ikätovereiden yhteisön löytäminen voi auttaa vahvistamaan hoidon hallintastrategioitasi. Esimerkiksi Cure SMA järjestää vuosittain konferenssin, johon osallistuu monet SMA:n kanssa elävät ihmiset.

SMA:n kanssa elämä voi olla monimutkaista, kun sovit tapaamisia tai navigoit lääkärin kanssa erimielisyyteen liittyvillä vaikeilla vesillä. Yhteydenpito muiden samanlaisia haasteita kohdanneiden kanssa voi tarjota jonkin verran varmuutta. Se voi jopa vähentää stressitasosi. Vaikeat päätökset ovat myös helpompia, kun verkostoidut ihmisten kanssa, jotka ovat olleet sinun asemassasi. Älä pelkää ottaa yhteyttä ja kysyä neuvoa.

6. Hanki lisäapua

Jos olet aikuinen SMA:n kanssa, mahdollisimman suuren itsenäisyyden säilyttäminen voi olla yksi tärkeimmistä tavoitteistasi. Jos kuitenkin kulutat energiaasi suorittamalla päivittäisiä tehtäviä, sinulla ei ehkä ole energiaa maksimoida itsehoitotoimintojen, kuten terapian tai liikunnan, hyötyjä. Harkitse avun pyytämistä sellaisissa toimissa kuin siivous ja aterioiden valmistus. Muista käyttää kotipalveluita, kun ne ovat käytettävissäsi.

Takeaway

Jos sinulla on SMA, sinulla on todennäköisesti hoitotiimi, joka koostuu useiden eri erikoisalojen ammattilaisista. Vaikka hoitotiimilläsi on tärkeää asiantuntemusta, olet viime kädessä hoitosuunnitelmasi keskiössä. Voit puhua omasta huolestasi olemalla aktiivinen ja esittämällä kysymyksiä. Opi puolustamaan itseäsi ja muista aina, että ansaitset korkealaatuisen hoidon.