15 tapaa elää parasta elämääsi multippeliskleroosin kanssa

1. Opi kaikki mitä voit

MS on krooninen sairaus, joka vaikuttaa keskushermostoon. Se voi aiheuttaa monenlaisia ​​oireita, jotka vaihtelevat henkilöstä toiseen. MS-tautia on useita eri tyyppejä, ja jokainen vaatii erilaisen hoitosuunnitelman.

Kaiken mahdollisen oppiminen diagnoosistasi on ensimmäinen askel, jonka voit ottaa tilasi tehokkaaseen hallintaan. Lääkärisi voi tarjota sinulle MS-tautia koskevia tiedotuslehtisiä tai voit lukea siitä organisaatioilta, kuten National MS Societylta.

Tosiasioiden selvittäminen ja MS-tautia koskevien väärinkäsitysten selvittäminen voi tehdä diagnoosistasi hieman helpompi kestää.

Tiedemiehet oppivat myös päivä päivältä enemmän ja enemmän MS-taudista. Joten on tärkeää pysyä ajan tasalla, kun uusia hoitoja tulee valmisteilla.

2. Pysy ajan tasalla uusien hoitojen ja kliinisten tutkimusten kanssa

National MS Society on hyvä resurssi löytää uusia kliinisiä tutkimuksia alueellasi.

Löydät myös kattavan luettelon kaikista menneistä, nykyisistä ja tulevista kliinisistä tutkimuksista osoitteessa ClinicalTrials.gov. Jos löydät kliinisen tutkimuksen alueeltasi, keskustele lääkärisi kanssa selvittääksesi, oletko ehdokas osallistumaan tutkimukseen.

3. Pysy aktiivisena

Päivittäinen harjoittelu on välttämätöntä lihasvoiman ylläpitämiseksi ja kestävyyden rakentamiseksi. Riittämätön fyysinen aktiivisuus voi myös lisätä riskiäsi sairastua osteoporoosiin – tila, jossa luusi voivat ohentua ja haurastua. Liikunta voi myös parantaa mielialaa ja torjua väsymystä.

Aloita yksinkertaisella vähävaikutteisilla harjoituksilla, kuten kävelyllä, pyöräilyllä tai uinnilla.

4. Harjoittele hyvää unihygieniaa

Hyvän unihygienian harjoittaminen voi auttaa sinua taistelemaan MS-taudin väsymystä vastaan.

Tässä on joitain kokeiltuja ja todellisia tapoja auttaa sinua saamaan levollisempaa unta:

• Perustaa
  nukkumaanmeno-rutiini. Ota esimerkiksi lämmin kylpy ja kuuntele rauhoittavaa
  musiikkia juuri ennen nukkumaanmenoa.
• Yrittää
  mennä nukkumaan ja herätä samaan aikaan joka päivä.
• Pysy poissa
  kirkkaalta näytöltä ennen nukkumaanmenoa.
• Vältä kofeiinia
  myöhään iltapäivällä ja illalla.

5. Etsi MS-kaveri

Sinun ei tarvitse käydä tätä diagnoosia läpi yksin. Kirjaudu Healthlinen MS Buddy -sovellukseen (iPhone; Android), jotta voit olla yhteydessä muihin MS-tautia sairastaviin ja keskustella heidän kanssaan. MS Buddy on turvallinen paikka kertoa huolenaiheistasi ja pyytää neuvoja muilta, jotka käyvät läpi samoja kokemuksia kuin sinä.

6. Kokoa lääkäreiden ryhmä

MS-tauti on elinikäinen sairaus, joten on tärkeää olla sinulle sopivan MS-tautilääkärin hoidossa. Perusterveydenhuollon lääkärisi voi ohjata sinut muiden terveydenhuollon tarjoajien tiimiin auttaakseen sinua hallitsemaan kaikkia oireitasi. Tai voit käyttää tätä National MS Societyn ”Etsi lääkärit ja resurssit” -työkalua.

Terveydenhuollon tarjoajia, joita saatat joutua näkemään, ovat:

• a
  MS-tautiin erikoistunut neurologi
• a
  neuropsykologi auttaa hallitsemaan henkisiä toimintojasi, kuten muistia, keskittymistä,
  tietojenkäsittelyä ja ongelmanratkaisua
• fyysinen
  terapeutti työskentelemään kokonaisvoiman, nivelten liikeratojen parantamiseksi,
  koordinaatiota ja motorisia taitoja
• a
  psykologi tai mielenterveysneuvoja, joka auttaa sinua selviytymään tilanteestasi
  diagnoosi
• ammattilainen
  terapeutti, joka voi antaa sinulle työkalut päivittäiseen suoritukseen
  tehtäviä tehokkaammin
• a
  sosiaalityöntekijä auttaa sinua löytämään taloudellisia resursseja,
  oikeudet ja yhteisöpalvelut
• ravitsemusterapeutti
  tai ravitsemusterapeutti, joka auttaa sinua ylläpitämään terveellistä ruokavaliota
• puhekieli
  patologi, jos sinulla on puhe-, nielemis- tai nielemisongelmia
  hengitys

7. Syö hyvin

Ruokavalio on tärkeä työkalu MS-taudin hoidossa. Vaikka MS-taudin hoidossa ei ole mitään ihmeruokavaliota, harkitse terveellisen ruokavalion tavoitteita, jotka sisältävät runsaasti hedelmiä, vihanneksia, täysjyvätuotteita, terveellisiä rasvoja ja vähärasvaista proteiinia.

On myös tärkeää syödä hyvin, jotta paino ei lihoa. Tutkijat ovat havainneet enemmän vamman etenemistä ja aivovaurioita MS-tautia sairastavilla ihmisillä, jotka ovat ylipainoisia tai lihavia.

Tässä on joitain muita ruokavaliovinkkejä, joita kannattaa harkita:

• Syö vähärasvaista tai kasvipohjaista ruokavaliota. A 2016 tutkimus havaitsi, että MS-tautia sairastavat ihmiset tarttuivat siihen
  erittäin vähärasvaiseen kasvipohjaiseen ruokavalioon paransi heidän väsymystään
  tasot 12 kuukauden jälkeen. Se ei kuitenkaan osoittanut parannuksia uusiutumisen suhteen
  vammaisuutta, joten lisätutkimusta tarvitaan.
• Saa tarpeeksi kuitua. Suositeltu saanti on vähintään 25
  grammaa kuitua joka päivä naisille ja 38 grammaa kuitua joka päivä miehille.Tämä auttaa edistämään suoliston hyvinvointia
  toiminto.
• Vähennä alkoholin kulutusta.
• Syö runsaasti omega-3- ja omega-6-pitoisia ruokia
  rasvahapot.
  Esimerkkejä ovat rasvainen kala (lohi, tonnikala, makrilli), soijapavut, rypsi
  öljy, saksanpähkinät, pellavansiemenet ja auringonkukkaöljy. Jonkin verran
  todisteet viittaavat
  että näiden rasvojen syöminen voi vähentää MS-taudin vakavuutta ja kestoa
  hyökkäyksiä.

8. Hae ja hallitse kotityöt

Kotityöt voivat tuntua ylivoimaisilta, mutta sinun ei tarvitse tehdä kaikkea kerralla. Jaa työtehtäväsi, jotta ne olisivat paremmin hallittavissa. Esimerkiksi, siivoa vain yksi huone päivässä tai jaa kaikki työt aikasegmenteiksi koko päiväksi.

Voit silti tehdä siivouksen itse, mutta vältyt vahingoittamasta itseäsi.

9. Järjestä kotisi ja työympäristösi uudelleen

Yritä ajatella strategisesti, miten kotisi ja työpaikkasi on järjestetty.

Saatat joutua tekemään joitain säätöjä tarpeidesi mukaan. Harkitse esimerkiksi päivittäin käyttämiesi keittiövälineiden säilyttämistä keittiön tiskillä ja helposti tavoitettavissa olevissa kaapeissa. Voit sijoittaa raskaita sähkölaitteita, kuten tehosekoittimia, työtasolle, jotta sinun ei tarvitse liikuttaa niitä jatkuvasti.

Järjestä uudelleen tai poista huonekalut, matot ja sisustus, jotka vievät liikaa lattiatilaa tai voivat kompastella sinua liikkuessasi kotonasi. Muista, että mitä enemmän sinulla on tavaraa, sitä vaikeampaa on kodin puhdistaminen.

Voit myös keskustella työnantajasi kanssa, jos he tarjoavat ergonomisia laitteita helpottamaan työpäivääsi. Esimerkkejä ovat tietokonenäytön häikäisysuoja, ohjauspallo hiiren sijaan tai jopa työpöydän siirtäminen lähemmäs sisäänkäyntiä.

10. Sijoita hienoihin vempaimiin

Uudet vempaimet ja keittiön pienet työkalut voivat tehdä tavallisista työtehtävistä helpompaa ja turvallisempaa. Voit esimerkiksi ostaa purkinavaajan, joka tekee tyhjiösuljetun purkin kannen avaamisesta helppoa.

11. Aseta muistutukset

MS voi aiheuttaa oireita, kuten muistin menetystä ja keskittymisongelmia. Tämä voi vaikeuttaa päivittäisten tehtävien, kuten tapaamisten ja lääkkeenottoajan, muistamista.

Puhelimen sovellukset ja työkalut voivat auttaa sinua kiertämään muistiongelmia. Saatavilla on sovelluksia, joiden avulla on helppo nähdä kalenteri, tehdä muistiinpanoja, tehdä luetteloita ja asettaa hälytyksiä ja muistutuksia. Yksi esimerkki on CareZone (iPhone; Android).

12. Tule mukaan

MS-tukiryhmät voivat yhdistää sinut muihin MS-tautia sairastaviin ihmisiin ja auttaa sinua perustamaan verkoston ideoiden, uusien tutkimusten ja hyvien fiilisten vaihtoon. Voit myös liittyä vapaaehtoisohjelmaan tai aktivistiryhmään. Saatat huomata, että osallistuminen tämän tyyppisiin organisaatioihin on uskomattoman voimaannuttavaa.

National MS Societyn aktivistisivusto on hyvä paikka aloittaa. Voit myös etsiä tulevia vapaaehtoistapahtumia lähistöltä.

13. Pidä viileässä

Monet MS-tautia sairastavat ihmiset huomaavat olevansa herkkiä kuumuudelle. Kun kehosi lämpötila nousee, oireesi voivat pahentua. Pienikin lämpötilan nousu voi heikentää hermoimpulssia tarpeeksi aiheuttamaan oireita. Tällä kokemuksella on itse asiassa oma nimi – Uhthoffin ilmiö.

Yritä pitää itsesi viileänä välttämällä kuumia suihkuja ja kylpyjä. Käytä ilmastointia kotonasi ja pysy poissa auringosta, kun mahdollista. Voit myös kokeilla viilennysliivin tai niskakääreen käyttöä.

14. Määritä reseptien automaattinen täyttö

On tärkeää ottaa lääkkeet ajoissa. Jos unohdat ottaa lääkkeen tai täyttää reseptin uudelleen, sillä voi olla merkittäviä seurauksia jokapäiväiseen elämääsi.

Voit ratkaista tämän ongelman määrittämällä paikallisen apteekin automaattiset täyttömääräykset resepteillesi. Voit saada apteekkitekstin tai soittaa sinulle ja ilmoittaa, että reseptisi on valmis noudettavaksi. Monet apteekit voivat jopa lähettää sinulle reseptit etukäteen postitse.

15. Pysy positiivisena

Vaikka MS-tautiin ei tällä hetkellä ole parannuskeinoa, uudemmat hoidot voivat hidastaa sairautta. Älä luovu toivosta. Tutkimuksia tehdään hoitojen parantamiseksi ja taudin etenemisen hidastamiseksi.

Jos sinulla on vaikeuksia säilyttää positiivinen elämänasenne, harkitse tapaamista psykologin tai mielenterveysneuvojan kanssa keskustellaksesi tarpeistasi.

Elämä MS-diagnoosin jälkeen voi olla ylivoimaista. Joinakin päivinä oireesi saattavat estää sinua tekemästä sitä, mitä rakastat, tai saada sinut tuntemaan olosi emotionaalisesti tyhjennetyksi. Vaikka jotkut päivät voivat olla vaikeita, on silti mahdollista elää hyvin MS-taudin kanssa toteuttamalla joitain yllä olevista muutoksista elämääsi.