11 kesäaikaa MS-tautia sairastavalle henkilölle

Minulla diagnosoitiin multippeliskleroosi (MS) vuonna 2007. En tiedä muistanko tuon kesän niin elävästi, koska olen puhunut ja kirjoittanut siitä niin monta kertaa vuosien varrella. Tai jos se on yksinkertaisesti upotettu MS-taudin sumuiseen mieleeni, koska se oli alku niin monille tuleville muutoksille. Se oli lähtöviiva kilpailulle, jolla ei olisi voittajaa eikä loppua.

Istun rannalla, varpaat tuskin koskettavat veden reunaa, katselen lapsia hyppimässä aaltoja ja keräämässä kuuhyytelöitä. Siirrän painoani ja taputan oikeaa jalkaani. Vaikka en ole istunut hassussa tai hankalassa asennossa, jalkani näyttää nukahtaneen.

Se on se raskas, kuollut tunne, jonka saat, kun jalkasi nukahtaa. Sellaisen, jonka hankit ennen kuin taputtelet tai ravistelet jalkaasi ja hankit neulat ja neulat. Ja niin, kun istun boogie-laudallani, veden äärellä, tallaan. Tampin, ja tunkeilen, ja takoilen, kunnes lapset ajattelevat, että se on joku uusi peli, jonka olen keksinyt, ja juoksin mukaan.

Me neljä istumme veden äärellä ja raivoamme myrskyn. Luulisi, että neulat saapuisivat, jalkani ravistaisi jäykkyydestään, ja siihen tarina loppuisi.

Vain niin ei käynyt. Jalkani pysyi puutumattomana ja näytti nukkuvan koko kesän. Ensimmäisenä kesänä oli muita merkkejä ja oireita. Näköni hämärtyi, ja muistan sähköiskun, joka juoksi selkärankaa pitkin aina kun olin suihkussa. Jokainen näytti tulevan ja menevän haluamallaan tavalla, valssasi sisään ja ulos elämästäni mielijohteesta.

Olin elämässäni siinä vaiheessa, kun olin vihdoin päättänyt pudottaa vauvan viimeisen painon, ja olin alkanut keskittyä fyysiseen kuntooni. Olin myös kolmen alle seitsemän vuoden ikäisen lapsen äiti, joten olisi vähättelyä sanoa, että olisin aktiivinen. Mikään yllä mainituista oireista ei estänyt minua kaikesta toiminnastani, ne olivat vain ärsyttävä apulainen matkan mukana. Diagnoosin itselleni puristetun hermon kanssa ja arvelin, että se lopulta paranee, ja unohdan pian kesäni polkemisen.

Se oli paljon enemmän kuin puristettu hermo

En tiennyt silloin, että minulla oli ensimmäinen MS-tautiin puhkeaminen. En myöskään tiennyt, että kuumuus pahensi kaikkia oireita, joita saatan kokea, tai sitä tosiasiaa, että edelleen juokseminen kuumuudesta huolimatta todennäköisesti vaikutti kuolleisiin jalkoihini.

Nykyään treenaan edelleen. Menen silti rannalle mahdollisuuksieni mukaan. Rakastan telttailua ja ajan viettämistä kalastusveneellämme. Mutta kaikki nämä asiat liittyvät usein kuumaan säähän ja olosuhteisiin, jotka voivat saada pienimmätkin oireet esiin kuin ei-toivottu vierailija.

Rakastan kesää ja olen helvetti, jos aion istua sisällä. Haluan nauttia ulkona olemisesta, auringosta ja D-vitamiinista.

Mutta vuosien kuluessa olen ehkä kypsynyt hieman. Yritän paljon todennäköisemmin torjua oireita ennen kuin ne pahenevat, enkä vain anna niiden ottaa valtaansa ja sitten yrittää jättää ne huomiotta. Tässä on luettelo asioista, joita käytän säännöllisesti kesällä lyödäkseni lämpöä:

1. Jäähdytysliivi

Törmäsin äskettäin ThermApparelin jäähdytysliiviin nimeltä UnderCool – ja juuri oikeaan aikaan! Se saapui, kun lämpötila nousi 96 asteeseen! Vaikka en tehnyt paljoakaan – vain vähän talo- ja pihahommia – tämän käyttäminen toppini alla auttoi paljon! Näen sen varmasti hyödyllisenä ja huomaamattomana kuntosalilla, ja tulen varmasti katsomaan, auttaako se, kun kalastamme veneellä kuumina päivinä.

2. Jäähdyttävä bandana

Rakastan tätä, koska sitä ei todellakaan huomaa viilentävänä tuotteena. The yksi käyttämäni näyttää aivan tavalliselta huivilta, jota käytän hiuksissani.

3. Kädessä pidettävä tuuletin

Saavuin kotiin viikonlopun kestäneestä jalkapalloturnauksesta, joka sai minut seisomaan kentillä säälimättömässä helteessä tuntikausia, ja tilasin heti yksi näistä. Olen myös huomannut sen olevan hienoa, kun olemme telttailussa ja kun olemme veneessä.

4. Jäähdytyspyyhe

Se, joka minulla tällä hetkellä on – oranssina MS-tautiin! – on viimeisin pitkästä jonosta jäähdytyspyyhkeitä, joita olen omistanut vuosien ajan. Minulla on se aina mukanani ja huomaan, että se todella auttaa alentamaan ruumiinlämpöäni.

5. Viilentävä tyynymatto

Huomaan, että kuumina öinä jäähdyttäen päätäni ja kasvojani a viilentävä tyynymatto, kun yritän häipyä uneen, auttaa paljon. Nukahdan nopeammin ja näytän nukuttavan vähän paremmin.

6. Täydellinen vesipullo

Me kaikki tiedämme, kuinka tärkeää on pysyä nesteytettynä kesällä. Vannon tämän Klean Kanteen vesipullo. Minulla on omani ollut 14 vuotta ja näyttää siltä, ​​että se kestää vielä 14 ja sitten jonkin verran. Jätin sen kerran autoon rantapäivänä, ja kun palasin, siinä oli vielä jäätä kellumassa!

7. ”Granny” lasit

Olen käyttänyt Ray-Banin aurinkolaseja vuosia ja vuosia, mutta kun minulla on ongelmia silmissäni, en voi käyttää kontaktejani. Ostin siis parin ”lasien yläpuolella” olevat aurinkolasit. Shawn ja lapset nauttivat pilaamisesta minulle ja vanhan naisen aurinkolaseille… mutta hei, mielestäni on parempi nähdä kuin murehtia imagoani.

8. Cowboy-hattu

Olen hatun käyttäjä. Kaikkina vuodenaikoina laitan usein lakin päähäni – vaikka nykyään sillä saattaa olla enemmänkin tekemistä sängynpään tai suihkussa käymättä jättämisen kanssa kuin sään torjuminen. Kesällä tiedän, että kaulalle ja kasvoille varjostavan hatun käyttäminen voi todella auttaa! Yksi standardeistani on cowboy-hattu. Olen rakastunut puuvillainen, jonka hankin muutama vuosi sitten. Se on helppo pakata, ja voit aina heittää sen veteen tai suihkuttaa sitä ylimääräisen viilentävän vaikutuksen saamiseksi.

9. Kannettava katos

Meillä on yksi näistä nyt telttailua varten. Vaikka yritänkin löytää sivustoja, joissa on varjoisia paikkoja, tämä ei ole aina mahdollista. Muutaman liian monen matkan jälkeen, kun auringolta oli rajoitettu varjo, hajosin ja sain yhden. Ihmettelen nyt, miksi odotin niin kauan, koska olen oppinut, että jopa 20 minuuttia poissa suorasta auringonpaisteesta voi todella parantaa näkökykyäni ja muita kuumuuden aiheuttamia ongelmia.

10. Lastenallas

Kauan sitten meillä oli aina yksi tällainen lapsille, mutta viime aikoina menin ulos ja sai toisen. Naura jos haluat, mutta todella kuumina päivinä ei ole mitään parempaa kuin täyttää lastenallas ja upottaa jalkojani. Lisäksi koirat rakastavat sitä myös – huomaan usein taistelevani huoneesta!

11. Oikeat välipalat

Luulen, että tulen ikuisesti pähkäilemään ”äitilaukun” ympärillä – sellaisen, johon mahtuu kaikki ja pesuallas. Jo ennen äidiksi tulemista minun piti aina olla valmis. Ja yksi asia, jota en ole koskaan ilman, on välipalat.

Olen oppinut, että syömättä jättäminen ja verensokeriarvojeni kanssa sekaisin ei ole koskaan hyvä asia, ja se voi ehdottomasti lisätä oireitani. Usein helteellä en tee mieli syödä paljoa, joten pientä purtavaa, joka on lyömätön, toimii minulle hyvin – minun on vain varmistettava, että pidän lapseni loitolla tai he katoavat!

  • Mantelit:
    Nämä ovat loistava tapa saada proteiinia, eikä sinun tarvitse huolehtia
    ne pilaantuvat helteessä.
  • Jerky:
    En syö naudanlihaa, mutta kalkkunan jerky on loistava välipala retkeilyyn, retkeilyyn tai esim
    päivä rannalla.
  • Tuore
    hedelmät:
    Varsinkin banaanit ja omenat, jotka on helppo pakata ja joita ei tarvitse
    siivota.
  • Leikkaus
    vihannekset:
    Viime aikoina olen ollut retiisi- ja snapherne-potkussa, mutta
    kukkakaali, porkkanat ja jicama ovat usein sekoituksessa.

Bottom line

Kesä on aina ollut suosikkivuodenaikani. Rakastan olla ulkona auringossa, veden päällä tai rannalla tai vain ulkona keskellä kaikkea mitä luonnolla on tarjottavanaan. On valitettavaa, että elämänkumppanini, MS, ei pidä helteestä, mutta en todellakaan aio antaa sen estää minua osallistumasta sellaiseen toimintaan, jota rakastan.

Minusta on hienoa, että tarjolla on yhä enemmän tuotteita, jotka voivat auttaa lievittämään joitain kohtaamiani kuumuuteen liittyviä ongelmia ja auttavat minua nauttimaan kesästäni!

Valitsemme nämä tuotteet tuotteiden laadun perusteella ja luettelemme kunkin edut ja haitat, jotta voit määrittää, mikä sopii sinulle parhaiten. Teemme yhteistyötä joidenkin näitä tuotteita myyvien yritysten kanssa, mikä tarkoittaa, että Healthline voi saada osan tuloista, kun ostat jotain yllä olevien linkkien kautta.


Meg Lewellyn on kolmen lapsen äiti. Hänellä diagnosoitiin MS vuonna 2007. Voit lukea lisää hänen tarinastaan ​​hänen blogistaan, BBHwithMS, tai ottaa häneen yhteyttä Facebookissa.

Lue lisää