Jos sinulla on nivelreuma (RA), käy reumatologillasi säännöllisesti sovituilla vastaanotoilla. Tämä ala-erikoislääkäri on hoitotiimisi tärkein jäsen, joka tarjoaa sinulle analyysin tilastasi ja sen edistymisestä sekä näkemyksiä uusimmista hoidoista.
Mutta autoimmuunihäiriön seuranta voi olla haastava tehtävä. Oireet, kuten turvotus ja kipeät nivelet, tulevat ja menevät, ja uusia ongelmia syntyy. Hoidot voivat myös lakata toimimasta. Se on paljon muistettavaa, ja saatat unohtaa kysyä tärkeitä kysymyksiä tapaamisen aikana. Tässä on joitain asioita, jotka on pidettävä mielessä ja joita reumatologisi toivoo sinun kysyvän.
Alustava diagnoosi
Diagnoosin aika voi aiheuttaa ahdistusta monille, vaikka jotkut myös kokevat helpotuksen tunnetta siitä, että sairaus on tunnistettu ja sitä voidaan hoitaa. Kun otat vastaan kaikkia näitä uusia tietoja, on hyödyllistä alkaa pitää hoitopäiväkirjaa tai lokia, jonka otat mukaasi kaikkiin tapaamisiin ja käytät tilaasi seurantaan kotona. Kysy ensidiagnoosin aikana reumatologiltasi nämä tärkeät kysymykset:
1. Mikä on näkemykseni?
Vaikka nivelreuma käyttäytyy eri tavalla kaikilla potilailla, on tärkeää ymmärtää joitain yhteisiä piirteitä. Sairaus on krooninen, eli se kestää lähes varmasti koko elämäsi. Krooninen ei kuitenkaan tarkoita hellittämätöntä. RA:lla on kiertoja ja se voi mennä remissioon.
Uudemmat hoidot, kuten sairautta modifioivat reumalääkkeet (DMARD) ja biologiset lääkkeet, säästävät potilaat pysyviltä nivelvaurioilta ja antavat heille mahdollisuuden nauttia täysipainoisesta elämästä. Kysy lääkäriltäsi näkymistäsi ja yritä ottaa huomioon hyvät uutiset sekä huolestuttavammat tiedot.
2. Onko se perinnöllistä?
Elyse Rubenstein, MD, reumatologi Providence Saint John’s Health Centeristä Santa Monicassa, Kaliforniassa, huomauttaa, että on tärkeää ottaa huomioon nivelreuman vaikutus perheeseesi. Jos sinulla on lapsia, voit kysyä, voivatko he kehittää nivelreumaa.
Vaikka nivelreuman periytyvyys on monimutkaista, nivelreuman kehittymisen todennäköisyys näyttää olevan suurempi, jos jollain perheessäsi on sitä.
3. Milloin voin taas harjoitella?
Väsymys, kipu, unettomuus ja masennus voivat häiritä säännöllistä liikuntaa. Jopa diagnoosin jälkeen saatat pelätä harjoittelua, koska se vaikuttaa sairastuneisiin niveliin.
Mutta liike on ratkaisevan tärkeää RA:n hallinnassa ja selviytymisessä. A 2011
4. Kuinka kauan lääkkeeni tehoavat?
Vuosikymmeniä ennen 1990-lukua ei-steroidiset tulehduskipulääkkeet (NSAID) ja kortikosteroidit olivat ensisijaisia reseptiratkaisuja nivelreumapotilaille. Ne tarjoavat suhteellisen nopean helpotuksen turvotukseen ja kipuun ja ovat edelleen käytössä. (Opiaattikipulääkkeiden reseptimäärät ovat laskussa niiden korkean riippuvuusasteen vuoksi. Lääkevirasto on määrännyt vähentämään niiden valmistusastetta vuodesta 2017 alkaen.)
Kahdella hoidolla – DMARD:illa, joista metotreksaatti on yleisin, ja biologisilla lääkkeillä – on kuitenkin erilainen lähestymistapa. Ne vaikuttavat solujen reitteihin, jotka johtavat tulehdukseen. Nämä ovat erinomaisia hoitoja monille nivelreumapotilaille, koska tulehduksen pysäyttäminen voi estää pysyviä nivelvaurioita. Mutta niiden toimiminen kestää kauemmin. Kysy lääkäriltäsi kokemusta näiden lääkkeiden käytöstä.
Olemassa oleva diagnoosi
Jos olet hoitanut nivelreumaasi jonkin aikaa, sinulla on luultavasti vakiintunut rutiini lääkärin vastaanotolle. Tulet paikalle, otat vitaalit ja otat verikokeen ja tapaat sitten lääkärisi kanssa keskustellaksesi tilastasi ja mahdollisista uusista tapahtumista. Tässä on muutamia kysymyksiä, jotka kannattaa ottaa esille:
5. Voinko tulla raskaaksi?
Noin 90 prosenttia nivelreumapotilaista ottaa DMARD-metotreksaattia jossain vaiheessa. Sitä pidetään yleensä turvallisena säännölliseen käyttöön ja sillä on hallittavissa olevia sivuvaikutuksia.
Tämä RA-lääke on kuitenkin myös abortoiva aine, mikä tarkoittaa, että se saa raskauden keskeyttämään. Sinun tulee aina käyttää ehkäisyä metotreksaattia käytettäessä. Ja sinun tulee aina kysyä lääkäriltäsi, jos harkitset raskaaksi tulemista. ”Meidän pitäisi todellakin kertoa potilaille raskaudesta heidän kysymättä”, sanoo Stuart D. Kaplan, MD, reumatologian johtaja South Nassau Communities Hospitalissa Oceansidessa, New Yorkissa.
Jos olet nivelreumaa sairastava nainen, sinulla voi olla terve raskaus (voit jopa nauttia tauosta nivelreumaoireista) ja terveitä vauvoja. Muista vain käydä säännöllisesti reumatologillasi.
6. Entä jos lääkkeeni lakkaavat toimimasta?
Tulehduskipulääkkeet ja kortikosteroidit auttavat nivelreumaa sairastavia ihmisiä hallitsemaan kipua ja turvotusta, kun taas DMARDit hidastavat taudin etenemistä ja voivat säästää niveliä. Sinulle on todennäköisesti määrätty nämä lääkkeet pian diagnoosin saamisen jälkeen. Mutta ne eivät välttämättä aina toimi.
Lisä- tai eri lääkkeiden tarve voi olla tilapäistä. Saatat esimerkiksi tarvita ylimääräistä tilapäistä kivunlievitystä leikkauksen aikana. Saatat myös joutua muuttamaan tai lisäämään hoitoja ajan myötä.
Keskustele reumatologisi kanssa koko hoidon ajan, jotta ymmärrät, kuinka voit kertoa, milloin hoito ei enää tehoa, ja kuinka suunnitella hoidon muutosta tarvittaessa.
7. Mitä uusia hoitoja on saatavilla?
RA-hoidon tutkimus ja kehitys etenee nopeasti. Vanhojen DMARD-lääkkeiden, kuten metotreksaatin, lisäksi saatavilla on nyt uusia biologisia lääkkeitä. Nämä toimivat samalla tavalla kuin DMARDit, ja ne estävät solutulehduksen, mutta ovat paremmin kohdennettuja vuorovaikutuksessa immuunijärjestelmän kanssa.
Kantasolut saattavat olla lupaavia RA-hoitona. ”Potilaiden, jotka eivät reagoi perinteiseen lääkehoitoon ja jotka haluavat mahdollisesti vähentää riippuvuuttaan lääkkeistä, tulisi kysyä lääkäriltään kantasoluhoidosta”, sanoo Andre Lallande, DO, StemGenex Medical Groupin lääketieteellinen johtaja.
8. Mikä laukaisee soihdutukseni?
RA:n remissio-leimauskuvio voi tuntua erityisen epäoikeudenmukaiselta. Yhtenä päivänä voit hyvin, seuraavana et tuskin pääse ylös sängystä. Voit poistaa osan tästä epäoikeudenmukaisuudesta, jos selvität, miksi saat soihdut – ainakin silloin sinulla on käsitys siitä, mitä sinun tulee välttää, tai voit olla valppaana lähestyvän räjähdyksen varalta.
Hoitopäiväkirjan pitäminen saattaa auttaa sinua jäljittämään räjähdysherkkyyden aiheuttajia, samoin kuin neuvottelet reumatologisi kanssa. Kysy heidän kokemuksistaan muiden potilaiden kanssa. Katsokaa yhdessä heidän tapaamispöytäkirjaansa selvittääksesi, mikä saattaa aktivoida sairauden oireita.
9. Entä lääkkeiden yhteisvaikutukset?
RA-lääkkeiden valikoima voi olla ylivoimainen. Vaikka sinulla ei kehittyisi nivelreumaa, kuten sydän- ja verisuonisairauksia tai masennusta, käytät todennäköisesti reseptilääkkeitä, tulehduskipulääkettä, kortikosteroidia, vähintään yhtä DMARD-lääkettä ja mahdollisesti biologista lääkettä. Näitä lääkkeitä pidetään turvallisina ottaa yhdessä, mutta jos mietit, kuinka lääkkeesi voivat olla vuorovaikutuksessa muiden aineiden kanssa, kysy lääkäriltäsi.
10. Pitääkö minun todella ottaa lääkkeeni ikuisesti, jos voin hyvin?
Ehkä olet onnekas ja nivelreumasi on saavuttanut laajan remission. Huomaat pystyväsi liikkumaan kuten ennenkin, ja kipusi ja väsymyksesi ovat laantuneet. Voisiko nivelreumasi olla parantunut? Ja voisitko lopettaa lääkkeiden käytön? Vastaus näihin molempiin kysymyksiin on ei.
Nivelreumalle ei vieläkään ole parannuskeinoa, vaikka nykyaikaiset hoidot voivat tuoda helpotusta ja estää lisävaurioita. Sinun tulee jatkaa lääkkeiden käyttöä voidaksesi hyvin. ”Kun remissio on saavutettu lääkkeillä, potilaat säilyttävät sairauden aktiivisuuden alhaisena tai joissakin tapauksissa ei ollenkaan tunnistettavissa olevaa sairautta jatkamalla lääkkeitä. Kun lääkkeet lopetetaan, on suuri todennäköisyys, että sairaus aktivoituu ja puhkeaa uudelleen”, Rubenstein sanoo.
Lääkärisi voi kuitenkin harkita lääkkeesi annoksen pienentämistä ja/tai lääkeyhdistelmän yksinkertaistamista huolellisen seurannan avulla.
Takeaway
Reumatologisi on kumppanisi terveelliselle matkalle nivelreuman hoitoon. Tämä matka on pitkä ja voi olla hyvin monimutkainen, kun lisäät ja vähennät hoitoja ja kun sairautesi pahenee, levenee tai kehittää uusia piirteitä. Pidä hoitopäiväkirjaa kirjoittaaksesi muistiin omat kokemuksesi, luetellaksesi lääkkeesi ja seurataksesi oireita. Käytä tätä muistikirjaa myös paikkana, jossa voit listata kysymyksiä seuraavaa reumatologiakäyntiä varten. Älä sitten epäröi kysyä heiltä.
