Kun menin ensimmäisen kerran lääkäriin puhumaan kokemistani tuskallisista oireista, minulle kerrottiin, että se oli vain ”kosketusärsytystä”. Mutta minulla oli äärimmäistä kipua. Arjen tehtävät olivat liian haastavia, ja olin menettänyt haluni seurustella. Ja mikä vielä pahempaa, tuntui, ettei kukaan todella ymmärtänyt tai uskonut mitä käyn läpi.
Kesti vuosia, ennen kuin viimein pyysin lääkäriä arvioimaan oireeni uudelleen. Siihen mennessä ne olivat pahentuneet. Minulla oli selkäkipuja, nivelkipuja, kroonista väsymystä ja ruoansulatusongelmia. Lääkäri vain neuvoi minua syömään paremmin ja liikkumaan enemmän. Mutta tällä kertaa vastustin. Pian tämän jälkeen minulla diagnosoitiin selkärankareuma (AS).
Kirjoitin äskettäin esseen kokemuksistani AS:n kanssa. Teoksessa, joka tulee olemaan osa ”Burn It Down” -nimistä antologiaa, avaan vihasta, jota tunsin, kun minulla ensimmäisen kerran diagnosoitiin sairaus. Olin vihainen lääkäreille, jotka näennäisesti hylkäsivät oireideni vakavuuden, olin vihainen, että minun piti käydä ylioppilaskoulussa kipeänä, ja olin vihainen ystävilleni, jotka eivät voineet ymmärtää.
Vaikka diagnoosin saaminen oli vaikea matka, matkan varrella kohtaamani suuret haasteet opettivat minulle, kuinka tärkeää on puolustaa itseäni ystäville, perheelle, lääkäreille ja kaikille muille, jotka haluavat kuunnella.
Tässä on mitä olen oppinut.
Opeta itseäsi tilanteesta
Vaikka lääkärit ovat asiantuntevia, on tärkeää lukea tilaasi, jotta tunnet valtuudet kysyä lääkäriltäsi kysymyksiä ja olla mukana hoitosuunnitelmasi päätöksentekoprosessissa.
Ilmoittaudu lääkärin vastaanotolle tarjoamalla paljon tietoa. Aloita esimerkiksi oireidesi seuranta kirjaamalla ne muistikirjaan tai älypuhelimesi Notes-sovellukseen. Kysy myös vanhemmiltasi heidän sairaushistoriastaan tai jos perheessäsi on jotain, mistä sinun pitäisi olla tietoinen.
Ja lopuksi, valmistele luettelo kysymyksistä, joita voit kysyä lääkäriltäsi. Mitä paremmin olet valmistautunut ensimmäiseen tapaamiseen, sitä paremmin lääkärisi pystyy tekemään tarkan diagnoosin ja määräämään sinulle oikean hoidon.
Kun olin tehnyt tutkimukseni AS:sta, tunsin oloni paljon itsevarmemmaksi puhuessani lääkärini kanssa. Selvitin kaikki oireeni ja mainitsin myös, että isälläni on AS. Tämä toistuvan silmäkivun (AS:n komplikaatio, jota kutsutaan uveiitiksi) lisäksi kehotti lääkäriä testaamaan minut HLA-B27:n – AS:iin liittyvän geneettisen markkerin – suhteen.
Ole täsmällinen ystävien ja perheen kanssa
Toisten voi olla todella vaikeaa ymmärtää, mitä käyt läpi. Kipu on hyvin erityinen ja henkilökohtainen asia. Kokemuksesi kipusta voi olla erilainen kuin seuraavan henkilön, varsinkin jos heillä ei ole AS:ta.
Kun sinulla on tulehdussairaus, kuten AS, oireet voivat muuttua joka päivä. Yhtenä päivänä saatat olla täynnä energiaa ja seuraavana olet uupunut etkä pysty edes suihkuun.
Tietenkin tällaiset ylä- ja alamäet voivat hämmentää ihmisiä tilastasi. He myös todennäköisesti kysyvät, kuinka voit olla sairas, jos näytät niin terveeltä ulkopuolelta.
Auttaakseni muita ymmärtämään, arvostan tuntemani kipua asteikolla 1–10. Mitä suurempi luku, sitä voimakkaampi kipu on. Lisäksi, jos olen tehnyt sosiaalisia suunnitelmia, jotka minun on peruttava, tai jos minun on poistuttava tapahtumasta aikaisin, kerron aina ystävilleni, että se johtuu siitä, että en voi hyvin, en siitä, että minulla on huono aika. Kerron heille, että haluan heidän kutsuvan minut ulos, mutta minun on joskus oltava joustavia.
Kukaan, joka ei ole empaattinen tarpeitasi kohtaan, ei todennäköisesti ole joku, jota haluat elämääsi.
Tietenkin itsesi puolustaminen voi olla vaikeaa – varsinkin jos olet vielä sopeutumassa diagnoosiuutisiin. Haluan auttaa muita, jaan mielelläni tämän dokumentin sairaudesta, sen oireista ja hoidosta. Toivottavasti se antaa katsojalle hyvän käsityksen siitä, kuinka heikentävä AS voi olla.
Muokkaa ympäristöäsi
Jos sinun on mukautettava ympäristösi tarpeidesi mukaan, tee niin. Pyydä esimerkiksi työpöytää toimistopäälliköltä, jos he ovat käytettävissä. Jos ei, keskustele esimiehesi kanssa sellaisen hankkimisesta. Järjestä työpöydälläsi olevat esineet uudelleen, jotta sinun ei tarvitse kurkottaa kauas usein tarvitsemiesi tavaroiden vuoksi.
Kun suunnittelet ystävien kanssa, pyydä, että paikka on avoimempi. Tiedän, että se, että istun täpötäydessä baarissa, jossa on pieniä pöytiä ja joudun pakottamaan tieni ihmisparvien läpi päästäkseni baariin tai kylpyhuoneeseen, voi pahentaa oireita (kireät lantioni! auts!).
Tämä elämä on sinun eikä kenenkään muun. Elääksesi parhaan versionsi, sinun on puolustettava itseäsi. Se saattaa tarkoittaa mukavuusalueeltasi astumista, mutta joskus vaikeimpia ovat parhaat asiat, joita voimme tehdä itsellemme. Aluksi se saattaa tuntua pelottavalta, mutta kun olet oppinut asian, itsesi puolustaminen on yksi voimallisimmista asioista, joita olet koskaan tehnyt.
Lisa Marie Basile on runoilija, ”Light Magic for Dark Times” -kirjan kirjoittaja ja Luna Luna -lehden perustajatoimittaja. Hän kirjoittaa hyvinvoinnista, traumasta toipumisesta, surusta, kroonisesta sairaudesta ja tarkoituksellisesta elämästä. Hänen työnsä löytyy The New York Timesista ja Sabat Magazinesta sekä Narrativelysta, Healthlinesta ja muista. Hänet löytyy osoitteesta lisamariebasile.com sekä Instagramista ja Viserrys.
