Toukokuussa kystisen fibroosin yhteisö kokoontuu Kystisen fibroosin tiedotuskuukauteen kouluttaakseen muita kystisesta fibroosista, jakaakseen henkilökohtaisia tarinoita ja edistääkseen hoidon löytämistä. Tämän vuoden teemana on “Yhteys yhteisössä”.
Kystinen fibroosi (CF) on geneettinen sairaus, joka aiheuttaa hengitys- ja ruoansulatusongelmia. Se on progressiivinen, mikä tarkoittaa, että se pahenee ajan myötä. American Lung Associationin mukaan maailmassa on tällä hetkellä yli 70 000 lasta ja aikuista, joilla on CF. CF vaikuttaa kaikkiin roduihin ja etnisiin ryhmiin kuuluviin ihmisiin.
Toukokuu on kystisen fibroosin tiedotuskuukausi. Tämän kuun aikana CF-potilaita kannustetaan kertomaan tarinoitaan auttaakseen ihmisiä kouluttamaan CF:stä. Tämän vuoden teemana on “Yhteys yhteisössä”. Tarinasi kertominen sosiaalisessa mediassa yhdessä #CFAwarenessMonth-tapahtuman kanssa on loistava tapa osallistua.
Lue lisää kystisesta fibroosista.
Kuinka osallistua kystisen fibroosin tiedotuskuukauteen
Vuodesta 2008 lähtien toukokuu on tunnustettu kystisen fibroosin tiedotuskuukaudeksi. Auttaakseen edistämään tämän vuoden teemaa “Yhteys yhteisössä” Kystic Fibrosis Foundation on valmistellut taidetta ja kuvia, jotka voit julkaista sosiaalisessa mediassa toukokuussa.
Jos sinulla on CF, auta kouluttamaan muita jakamalla henkilökohtainen CF-tarinasi, kuinka olet löytänyt tukea, kuinka pidät yhteyttä muihin CF-yhteisön jäseniin ja muita vinkkejä, joita sinulla on. Sisällytä #CFAwarenessMonth” sosiaalisen median viesteihisi.
Kystinen fibroosi säätiö jakaa tarinasi Facebookissa, Viserrysja Instagramissa koko toukokuun ajan.
Voit osoittaa yhteisösi yhtenäisyyttä osallistumalla paikalliseen Great Strides -varainkeräykseen alueellasi. Vaikka näitä kolmen mailin varainkeruuretkiä järjestetään ympäri vuoden, monet niistä on suunniteltu kystisen fibroosin tiedotuskuukauden aikana. Voit ilmoittautua yksilökävelijaksi tai joukkueeksi.
Tässä on lisätietoja Cystic Fibrosis Foundation Great Strides -tapahtumista ja kuinka voit rekisteröityä.
Kystisen fibroosin tosiasiat ja tilastot
- Lähes 40 000 ihmisellä Yhdysvalloissa kaikista roduista ja etnisistä ryhmistä on kystinen fibroosi.
- Nykyään yli puolet kaikista kystistä fibroosia sairastavista on 18-vuotiaita tai vanhempia, ja monet saattavat elää 30-, 40-vuotiaiksi tai sitä pidemmäksikin. Elinajanodote on monimutkainen ja perustuu moniin tekijöihin, kuten yksilön CF:n vaikeusasteeseen, yksilön CF:n aiheuttamiin geneettisiin muutoksiin ja muihin yksilön terveydellisiin tiloihin.
- Kystisen fibroosin tarkistaminen on nyt osa
kaikki vastasyntyneiden seulonnat Yhdysvalloissa auttamalla varmistamaan CF-vauvojen varhaisen ja mahdollisesti hengenpelastavan hoidon.
- Noin 1000 ihmisellä diagnosoidaan kystinen fibroosi vuosittain.
Mikä on kystinen fibroosi?
CF-potilailla sairaus saa heidän kehonsa tuottamaan paksua, tahmeaa limaa. Tämä paksumpi lima keuhkoissa voi vaikeuttaa hengitystä, ja ruoansulatuskanavassa se voi vaikeuttaa riittävän ravintoaineiden imeytymistä – vaikka söisit tarpeeksi ruokaa.
Mitkä ovat kystisen fibroosin merkit ja oireet?
Koska CF vaikuttaa useisiin elimiin kehossa, se voi aiheuttaa a
- suolainen iho
- ummetus
-
yskä, joka ei häviä, joskus paksua limaa tai verta
- toistuvia hengitystieinfektioita
- öljyiset, pahanhajuiset ulosteet
- kasvaimet nenässä (nenäpolyypit)
-
hedelmättömyys (ihmisillä, jotka on nimetty miehiksi syntymän yhteydessä)
-
lasten huono kasvu tai painonnousu
- hengenahdistus
- hengityksen vinkuminen
Mitkä ovat kystistä fibroosia sairastavien ihmisten näkymät?
CF on krooninen sairaus, joka pahenee ajan myötä. CF-potilaat tarvitsevat elinikäistä lääketieteellistä hoitoa ja hoitoa. Vaikka monet CF-potilaat elävät pidempään – yli 40-vuotiaiksi ja sen jälkeenkin, monilla on edelleen vakavia ja hengenvaarallisia CF-komplikaatioita.
Uudet CF-hoidot, kuten CFTR-modulaattoreiksi kutsutut lääkkeet, ovat onnistuneita joidenkin CF-tyyppien hoidossa, mutta monille ihmisille nämä uudet hoidot eivät voi auttaa. Lisää tutkimusta tarvitaan tehokkaampien hoitojen löytämiseksi ja kehittämiseksi.
Osa kystisen fibroosin tiedotuskuukauden painotuksesta on auttaa löytämään parannuskeinoa.
Toukokuu on kystisen fibroosin tiedotuskuukausi. Vuoden 2023 teema on “Yksinäisyys yhteisössä”, ja CF-potilaita rohkaistaan kertomaan tarinoitaan sosiaalisessa mediassa #CFAwarenessMonth-ohjelmalla.
Jakamalla sitä, millaista on elää CF:n kanssa, tuen ja yhteisön lähteitä sekä tarinoita toivosta, CF-potilaat voivat auttaa kouluttamaan ja tiedottamaan yhteisölleen ja maailmalle CF:stä.