Dravetin oireyhtymä on harvinainen vakavan epilepsian muoto, joka aiheuttaa toistuvia ja usein pitkittyviä kohtauksia. Se alkaa tyypillisesti ensimmäisenä elinvuotena – ja se on elämää muuttava tila Dravetin oireyhtymää sairastaville lapsille ja heidän perheilleen.
Dravetin oireyhtymäsäätiön (DSF) johtamien vuosien edunvalvontaponnistelujen jälkeen viimeisimmän tarkistuskierroksen aikana Centers for Disease Control and Prevention (CDC) ja Centers for Medicare & Medicaid Services (CMS) loivat uuden kansainvälisen tautiluokituksen koodit. – tunnetaan ICD-10-koodeina – Dravetin oireyhtymälle.
”ICD-10-koodeja käytetään lääketieteellisessä järjestelmässä, sekä [health insurance] laskutukseen ja epidemiologisiin [disease tracking and control] tarkoituksiin”, Veronica Hood, PhD, DSF:n tieteellinen johtaja, kertoi Healthlinelle.
”Paikalliset asiantuntijat, osavaltiot, liittovaltiot ja jopa Maailman terveysjärjestöön asti käyttävät ICD-10-koodeja ilmaantuvuuden seuraamiseen [likelihood] ja levinneisyys [actual occurrence] erilaisista häiriöistä – ja se voi todella auttaa tiedottamaan politiikoista ja toteuttamaan kansanterveystoimia”, hän sanoi.
Uudet koodit voivat auttaa perheitä saamaan vakuutuskorvauksen uusimmista ja lupaavimmista Dravetin oireyhtymän hoidoista. Ne myös helpottavat tutkijoiden tilaa seurata ja tutkia, mikä voi johtaa uusiin hoitoihin tulevaisuudessa.
Lue lisää saadaksesi lisätietoja ICD-10-koodien roolista Dravetin oireyhtymän lääketieteellisessä hoidossa ja tutkimuksessa – ja kuinka uudet koodit voivat hyödyttää perheitä ja tutkijoita.
Miksi sairauskohtaisella koodilla on merkitystä?
Useat maat ympäri maailmaa käyttävät ICD-10-koodeja lääketieteellisten diagnoosien dokumentointiin ja luokitteluun. ICD-10 edustaa koodausjärjestelmän 10. suurta versiota.
Kun ICD-10 julkaistiin ensimmäisen kerran, se ei sisältänyt nimettyä koodia Dravetin oireyhtymälle. Sen sijaan tila koottiin muiden epilepsian ja toistuvien kohtausten koodin alle.
”Se koodi on melko epäspesifinen”, sanoi Hood. ”Sitä voitaisiin soveltaa useisiin erilaisiin epilepsiaoireyhtymiin.”
Nyt DSF:n ja sen lääketieteellisen neuvoa-antavan komitean jäsenten edunvalvontatoimien ansiosta Yhdysvalloissa on otettu käyttöön seuraavat ICD-10-koodit:
- G40.83 Dravetin oireyhtymä
- G40.833 Dravetin oireyhtymä, vaikeasti hoidettava, epileptinen status
- G40.834 Dravetin oireyhtymä, hoitamaton, ilman status epilepticusta
”Olen todella ylpeä työstä, jonka DSF teki saadakseen tämän tapahtumaan”, sanoi tohtori Ian Miller, lasten neurologi ja entinen DSF:n lääketieteellisen neuvoa-antavan komitean jäsen, jolla oli keskeinen rooli uusien sääntöjen puolesta.
”Se on valtava parannus toteutettujen toimien suhteen”, hän lisäsi.
Vakuutusturvan mahdollistaminen
Hood toivoo, että uudet ICD-10-koodit auttavat perheitä saamaan vakuutuskorvauksen lapsilleen määrätyistä hoidoista.
”Koodi, joka sanoo nimenomaan” Dravetin oireyhtymä”, auttaa vakuutusyhtiöitä ymmärtämään enemmän potilaan epilepsiasta”, hän sanoi.
”Se on erityisen tärkeää tämän harvinaisen sairauden yhteydessä, koska tietyt lääkkeet ovat vasta-aiheisia, jotka voivat itse asiassa pahentaa kohtauksia Dravetin oireyhtymässä”, hän jatkoi.
Näihin lääkkeisiin kuuluu yleinen kouristuslääkkeiden luokka, joka tunnetaan natriumkanavan salpaajina. Ne toimivat hyvin monien muiden epilepsiatyyppien hoidossa, mutta niiden säännöllinen käyttö voi pahentaa Dravetin oireyhtymää sairastavien kohtauksia.
Food and Drug Administration (FDA) on äskettäin hyväksynyt seuraavat kouristuslääkkeet vähentämään kohtausten esiintymistiheyttä ihmisillä, joilla on Dravetin oireyhtymä:
- kannabidioli (Epidiolex)
- fenfluramiini (Fintepla)
- stiripentoli (Diacomit)
Vanhojen ICD-10-koodien mukaan perheiden on saattanut olla vaikea saada korvausta vakuutusyhtiöiltä vasta hyväksytyistä lääkkeistä.
”Jotkut näistä lääkkeistä ovat kalliimpia kuin muut kohtausten ehkäisyvaihtoehdot, ja tämä voi joskus aiheuttaa vakuutusyhtiöiden ponnisteluja, jotka haluavat varmistaa, että potilaat ovat kokeilleet muita vaihtoehtoja ensin”, Hood sanoi. ”Vakuutusyhtiöille on tärkeää saada tietty koodi, jotta he ymmärtävät miksi Tämä tietylle epilepsiapotilaalle Tämä tietty lääkitys.”
Tutkimuksen ja hoitojen parantaminen
Uusien ICD-10-koodien luominen voi myös auttaa tutkijoita tutkimaan Dravetin oireyhtymää – ja vaatimaan uusien hoitojen kehittämistä ja hyväksymistä.
Tutkijat käyttävät ICD-10-koodeja seuratakseen tiettyjen terveydentilasta kärsivien ihmisten määrää. Tehdäkseen tämän tehokkaasti he tarvitsevat sairauskohtaisia koodeja.
Uudet koodit voivat auttaa tutkijoita saamaan selkeämmän käsityksen siitä, kuinka monilla ihmisillä on Dravetin oireyhtymä.
Ne voivat myös auttaa tutkijoita määrittämään Dravetin oireyhtymän sairaanhoidon korkeat kustannukset. Tämä voi auttaa heitä kannattamaan sellaisten hoitojen hyväksymistä, jotka saattavat tuntua kohtuuttoman kalliilta muun tyyppisten epilepsiatyyppien hoidossa, mutta ovat kustannustehokkaampia Dravetin oireyhtymän hoidossa.
”Näillä yhteisön jäsenillä on erittäin vaikea epilepsia, ja ne tulevat olemaan korkeat [healthcare] käyttäjiä verrattuna muihin hyvänlaatuisempiin epilepsian muotoihin”, Miller sanoi.
”Jos et voi kiusata, että nämä potilaat käyttävät paljon ja paljon resursseja lähtötilanteessa, ei ole järkevää hyväksyä uutta kallista lääkettä”, hän jatkoi.
Tutkijat voivat myös käyttää uusia ICD-10-koodeja tunnistaakseen ja värvätakseen ihmisiä, joilla on Dravetin oireyhtymä, osallistumaan kliinisiin tutkimuksiin. Nämä tutkimukset ovat välttämättömiä kehitettäessä uusia hoitoja, jotka voivat auttaa parantamaan tätä sairautta sairastavien ihmisten terveyttä ja elämänlaatua.
Tietoisuuden lisääminen uusista koodeista
Uudet ICD-10-koodit on otettu käyttöön vain Yhdysvalloissa. DSF kuitenkin toivoo, että Maailman terveysjärjestö sisällyttää uudet koodit tuleviin ICD-versioihin, jotka julkaistaan maille ympäri maailmaa.
Tällä välin terveydenhuoltojärjestelmät kaikkialla Yhdysvalloissa päivittävät tietokantoihinsa uusilla koodeilla.
Tietoisuuden lisäämiseksi koodeista DSF on luonut käyntikortteja ja ladattavan esitteen, jonka perheet voivat jakaa terveydenhuollon ammattilaisten kanssa. Tämä voi auttaa varmistamaan, että heidän lastensa potilastiedot päivitetään uusilla koodeilla.
”Ihannetapauksessa kliinikot olisivat vain tietoisia koodien muutoksesta, ja heidän järjestelmänsä varoittaisi heitä, ja tämä kaikki tapahtuisi saumattomasti”, Hood sanoi.
”Mutta käytännössä tiedämme, että asioita voidaan jättää väliin”, hän jatkoi, ”joten DSF on yrittänyt saada perheet tietoisiksi, että nämä koodit ovat nyt käytössä, ja rohkaissut heitä kertomaan asiasta terveydenhuollon tarjoajilleen.
Dravetin oireyhtymän uudet ICD-10-koodit voivat auttaa tästä sairaudesta selviytyviä perheitä saamaan vakuutuskorvauksen uusimmista ja tehokkaimmista hoidoista.
Uudet koodit voivat myös auttaa tutkijoita tutkimaan tautia saadakseen selville, kuinka moniin ihmisiin se vaikuttaa, kuinka paljon he käyttävät sairaanhoitoon ja paljon muuta.
Koodit voivat auttaa tutkijoita tunnistamaan ja värväämään kelpoisia osallistujia kliinisiin kokeisiin, mikä voi viime kädessä auttaa heitä kehittämään uusia hoitoja taudin hoitoon.
Dravetin oireyhtymää sairastavien lasten vanhemmat voivat vierailla DSF:n verkkosivustolla tilatakseen käyntikortteja tai ladatakseen esitteitä uusista koodeista jaettavaksi lastensa lääkäreiden, sairaanhoitajien ja terapeuttien kanssa.
