Jos sinulla on idiopaattinen keuhkofibroosi (IPF), tiedät kuinka arvaamaton sairaus voi olla. Oireesi voivat muuttua dramaattisesti kuukaudesta toiseen – tai jopa päivästä toiseen. Taudin varhaisessa vaiheessa saatat tuntea olosi riittävän terveeksi tehdäksesi töitä, harjoitellaksesi ja mennä ulos ystävien kanssa. Mutta kun tauti pahenee, yskä ja hengenahdistus voivat olla niin vakavia, että sinulla voi olla vaikeuksia lähteä kotoa.
IPF-oireiden epävakaa luonne vaikeuttaa ennakointia. Pieni suunnittelu voi kuitenkin itse asiassa helpottaa sairauden hallintaa. Aloita päivittäisen, viikoittaisen tai kuukausittaisen kalenterin pitäminen ja täytä se näillä pakollisilla tehtävillä ja muistutuksilla.
Lääkärin käynnit
IPF on krooninen ja etenevä sairaus. Oireesi voivat muuttua ajan myötä, ja hoidot, jotka kerran auttoivat hallitsemaan hengenahdistusta ja yskää, saattavat lopulta lakata toimimasta. Oireiden hallitsemiseksi ja komplikaatioiden estämiseksi sinun on laadittava käyntiaikataulu terveydenhuollon tarjoajan kanssa.
Suunnittele käydä lääkärissäsi noin kolme tai neljä kertaa vuodessa. Merkitse nämä vierailut kalenteriisi, jotta et unohda niitä. Pidä kirjaa myös mahdollisista lisätapaamisistasi muiden asiantuntijoiden kanssa testejä ja hoitoja varten.
Valmistaudu jokaiseen käyntiin etukäteen kirjoittamalla lääkärillesi luettelo kysymyksistä ja huolenaiheista.
Lääkkeet
Hoito-ohjelmallesi uskollinen pysyminen auttaa hallitsemaan oireitasi ja hallitsemaan taudin etenemistä. Muutamia lääkkeitä on hyväksytty IPF:n hoitoon, mukaan lukien syklofosfamidi (Cytoxan), N-asetyylikysteiini (Acetadote), nintedanibi (Ofev) ja pirfenidoni (Esbriet, Pirfenex, Pirespa). Otat lääkkeesi yhdestä kolmeen kertaa päivässä. Käytä kalenteriasi muistutuksena, jotta et unohda annosta.
Harjoittele
Vaikka saatat tuntea olosi liian hengästyneeksi ja väsyneeksi harjoittelemaan, aktiivisena pysyminen voi parantaa näitä oireita. Sydämen ja muiden lihasten vahvistaminen auttaa sinua myös suorittamaan päivittäiset tehtäväsi helpommin. Sinun ei tarvitse tehdä koko tunnin mittaista harjoittelua nähdäksesi tulokset. Jopa muutaman minuutin kävely päivässä on hyödyllistä.
Jos sinulla on vaikeuksia harjoitella, kysy lääkäriltäsi keuhkojen kuntoutusohjelmaan ilmoittautumisesta. Tässä ohjelmassa työskentelet harjoitusasiantuntijan kanssa ja opit pääsemään kuntoon turvallisesti ja kykytasosi mukaisesti.
Nukkua
Kahdeksan tuntia unta joka yö on välttämätön parhaan olon saavuttamiseksi. Jos unesi on epäsäännöllistä, kirjoita kalenteriisi asetettu nukkumaanmenoaika. Yritä päästä rutiiniin menemällä nukkumaan ja heräämällä samaan aikaan joka päivä – jopa viikonloppuisin.
Auttaaksesi nukahtamaan sovittuun aikaan, tee jotain rentouttavaa, kuten lue kirjaa, ota lämmin kylpy, harjoittele syvää hengitystä tai meditoi.
Sää
IPF voi tehdä sinusta vähemmän sietävän äärimmäisiä lämpötiloja. Kesäkuukausina suunnittele toimintasi varhain aamulla, jolloin aurinko ja lämpö eivät ole yhtä voimakkaita. Varaa iltapäivätauko kotona ilmastointiin.
Ateriat
Suuria aterioita ei suositella, jos sinulla on IPF. Liian täyteläinen olo voi vaikeuttaa hengittämistä. Suunnittele sen sijaan useita pieniä aterioita ja välipaloja koko päivän ajan.
Apua
Jokapäiväiset tehtävät, kuten kodin siivous ja ruoanlaitto, voivat muuttua yhä vaikeammiksi, kun sinulla on hengitysvaikeuksia. Kun ystävät ja perheenjäsenet tarjoavat apua, älä vain sano kyllä. Ajoita ne kalenteriisi. Aseta puolen tunnin tai tunnin pituiset aikavälit, jotta ihmiset voivat valmistaa sinulle aterioita, käydä ruokaostoksilla puolestasi tai ajaa sinut lääkärin vastaanotolle.
Sosiaalinen aika
Silloinkin, kun tunnet olosi huonokuntoiseksi, on tärkeää pysyä sosiaalisesti yhteydessä, jotta et eristyisi ja yksinäiseksi jää. Jos et pääse ulos kotoa, soita puhelin- tai Skype-puheluita ystävien tai sukulaisten kanssa tai ota yhteyttä sosiaalisen median kautta.
Tupakoinnin lopettamisen treffit
Jos tupakoit edelleen, nyt on aika lopettaa. Tupakansavun hengittäminen voi pahentaa IPF-oireitasi. Aseta kalenteriisi päivämäärä tupakoinnin lopettamiseksi ja pysy siinä.
Ennen kuin lopetat, heitä kaikki tupakka ja tuhkakuppi pois kodistasi. Ota yhteyttä lääkäriisi saadaksesi neuvoja lopettamiseen. Voit kokeilla lääkkeitä, jotka auttavat vähentämään tupakointitarvettasi, tai käyttää nikotiinikorvaustuotteita, kuten laastaria, purukumia tai nenäsumutetta.
Tukiryhmän kokoukset
Tapaaminen muiden ihmisten kanssa, joilla on IPF, voi auttaa sinua tuntemaan yhteyksiä. Voit oppia – ja tukeutua – muilta ryhmän jäseniltä. Yritä osallistua kokouksiin säännöllisesti. Jos et vielä osallistu tukiryhmään, voit löytää sellaisen Keuhkofibroosisäätiön kautta.
