Nämä neljä selkärankareumaa sairastavaa henkilöä voivat joskus olla sairaudensa vuoksi levossa, mutta he eivät anna sen hallita elämäänsä.
Selkärankareuma (AS) on enemmän kuin vain satunnaista selkäkipua. Se on enemmän kuin pelkkää hallitsematonta kouristusta, aamujäykkyyttä tai hermoleimausta. AS on selkärangan niveltulehduksen muoto, ja voi kestää vuosia ennen kuin virallinen diagnoosi tehdään.
AS:n hallinta on muutakin kuin vain kipulääkkeiden ottamista. Se tarkoittaa sitä, että kerrotaan läheisille, mikä tila on, avun ja tuen pyytämistä, fysioterapian läpikäymistä ja määrättyjen lääkkeiden noudattamista.
Darrell Flessner, 34 – diagnosoitu vuonna 2007
”Aikoinaan pomppisin ibuprofeeneja kuin ne olisivat menossa pois muodista, ja onneksi pystyin lopettamaan sen. Mutta tässä vaiheessa olen ollut ruiskeesta toiseen, ja minulla on kolmas, ja se on toiminut loistavasti … meditaation lisäksi myös vain salilla käymistä ja aktiivisuutta. Kun voin hyvin, minulla ei ole paljon muita oireita, jotka muistuttaisivat minua selkärankareumasta kuin selän ja niskan jäykkyyttä.”
Katie Jo Ramsey, 28 – diagnosoitu vuonna 2013
”Kahdeksan vuoden aikana, kun minulla oli tämä sairaus, minulla on ollut aikoja, jolloin olen ollut täysin heikentynyt ja joutunut lopettamaan urani enkä tiennyt, miltä tulevaisuuteni näyttäisi, jos se olisi elämäni. , on vain sairas. Ja olen erittäin iloinen voidessani sanoa, että se ei ole minun elämäni tällä hetkellä todella hienon hoidon ansiosta. Nyt olen neuvonantaja ja saan auttaa muita ihmisiä, joilla on kaltaisiani sairauksia ja jotka kärsivät elämässään merkittävästi, löytämään tarkoituksen, toivon ja tarkoituksen.
Liz Gregersen, 35 – diagnosoitu vuonna 2007
”Joten AS:n kanssa eläminen on jatkuvaa, kroonista tylsää kipua. Löydän sen enimmäkseen alaselästäni ja lantiostani. … On vaikeaa seisoa liian pitkään. Liian pitkään istuminen on vaikeaa. Pohjimmiltaan kun olet paikallaan missä tahansa asemassa, asiat alkavat jumittua. Joten pitkät lentomatkat eivät ole suosikkini. Mutta sinä vain ymmärrät sen, ja se on vain eräänlainen jatkuva kumppani melkein tälle tylsälle kivulle koko päivän.
Ricky White, 33 – diagnosoitu vuonna 2010
”Verkkoyhteisön löytäminen oli minulle varsin tärkeää. En koskaan kuullut AS:sta ennen kuin sain diagnoosin, en edes sairaanhoitajana. En koskaan tiennyt tilanteen olemassaolosta. En todellakaan tuntenut ketään muuta, jolla oli se, joten näiden muiden ihmisten löytäminen verkosta oli erittäin hyödyllistä, koska he ovat olleet siellä ja he ovat tehneet niin. He voivat kertoa sinulle hoidoista. He voivat kertoa sinulle, mitä odottaa. Joten oli erittäin tärkeää rakentaa luottamusta muihin ihmisiin, alkaa todella ymmärtää omaa tilaasi ja tietää mitä odottaa, kun etenette eteenpäin.”
