Asia, jota olen halunnut äitienpäiväksi viimeiset 10 vuotta, ei ole aineellinen. Ei kukkia. Ei koruja. Ei kylpyläpäivää. Voin rehellisesti sanoa, ettei minulla ole ainuttakaan aineellista toivetta. Haluan todella tälle lomalle – eikä sillä ole edes tekemistä omien lasteni kanssa –, että yhteisöt tunnistavat vammaiset äidit. Olen multippeliskleroosia sairastava äiti, ja tänä erityisenä päivänä haluaisin vain nähdä muutaman yksinkertaisen asian tapahtuvan.
Ei tuomitsemista, vain ymmärrystä
Haluan pysäköidä vammaisille ilman vanhempaa henkilöä, jolla sattuu olemaan myös vammaiskyltti, joka antaa minulle haisevan silmän, koska otin merkityn paikan. voin Katso kuin minä pärjään paremmin kuin he, mutta miltä sairas muuten näyttää? Jos menemme stereotypioiden mukaan, minun pitäisi olla sekaisin – olen nuorempi ja sain nelikymppisenä diagnoosin kolmekymppisenä.
Mutta annoin sen mennä, koska en tiedä tämän toisen ihmisen tarinaa, aivan kuten he eivät tiedä minun. Vaikka haluaisinkin, että muut ihmiset vilkuttaisivat ja hymyilevät sen sijaan, että tekisivät oletuksia, kun he näkevät minun pysäköivän lasteni kanssa vammaiselle paikalle.
Lisää kehon arvostusta
Toinen ihme, jonka haluaisin saada äitienpäivänä, on voima karkottaa lause ”Olen tylsistynyt”. Krooninen väsymys on totta. Olen 110 kiloa, mutta kuoreni tuntuu helposti 500:lta. En voi nostaa oikeaa jalkaani. Ota se joltain, joka juoksi maratoneja ja teki kahta työtä. Nyt sairauteni ei anna kehoni tehdä paljoa kello 17 jälkeen, en voi leikkiä lasteni kanssa niin kuin he haluavat minun tekevän suurimman osan ajasta. Haisee, tottakai. Mutta mottoni on: elä vain. Ei ole mitään syytä olla koskaan tylsistynyt. Vie itsesi ulos. Värit muuttuvat. Siellä on niin paljon nähtävää. Leiki vauvojen kanssa. Vie teini-ikäiset esityksiin.
Se ylittää myös tylsyyden. Jos sinulla on keho, joka rakastaa sinua, rakasta sitä takaisin. Rakasta sitä kaikin puolin. Rakasta kehoasi, vaikka se painaa. Ole ystävällinen sille.
Laihduin vasta, kun minulla todettiin MS-tauti. Ja se ei ole ollut helpoin asia navigoida.
Nyt se on SAIRASTA. Sitä todellinen sairaus voi tehdä. Se ei ole aina fyysistä.
Ei kilpailua
Haluan elää maailmassa, jossa ihmiset eivät ole skeptisiä sairauteni suhteen eivätkä vertaa sairauksiani. Tässä on kysymys, jonka kuulen aivan liian usein:
”Oletko todella NIIN sairas?”
Käsittelen tilannettani joka päivä. Viimeinen asia, joka minun on tehtävä, on todistaa sinulle, kuinka sairas olen. Sairaus ei ole kilpailu. Haluaisin, että kilpailu poistuisi (ja pysyisi poissa) minusta äitienpäivänä.
Lahjat perheeltä
Oi, pitäisikö minun puhua siitä, mitä haluan perheeltäni? Tarkoitan, mitä he voivat antaa, mitä he eivät jo ole antaneet?
Lapseni sopeuttivat leikkiaikansa minulle, kun en voinut liikkua. Minusta tuli heidän Lego-pelinsä silta, joka makasi lattialla, kun he iloisesti rakensivat ympärilleni. Tämä on vain yksi pieni esimerkki monista. He myös sanovat minulle suloisimpia asioita ja puhuvat minulle aina tietäen, että olen enemmän kuin sairauteni. Heidän unelmansa ovat nostaneet minun.
He jopa inspiroivat lasteni kirjaani heistä ”Zoe Bowie laulaa surullisista asioista huolimatta.”
Miehenikin antaa niin paljon. Hän työskentelee kotoa kun voi, ja ojentaa aina kätensä, kun kävelemme, jotta en kaadu. Hän avaa oveni ja laittaa minut autoon. Puolustaa niitä, jotka ovat sairaita vierelläni. Tanssit!
Joten vaikka yksi toiveeni on enemmän tietoisuutta vammaisista äideistä, en kaipaa muuta perheeltäni.
Vaikka… suklaa on aina hyvää, eikö?
Jamie Tripp Utitus on MS-tautia sairastava äiti. Hän aloitti kirjoittamisen diagnoosinsa jälkeen, minkä seurauksena hänestä tuli kokopäiväinen freelance-kirjoittaja. Hän kirjoittaa MS-taudin selviytymisestä blogissaan Ugly Like Me. Seuraa hänen matkaansa Facebookissa @JamieUglyLikeMe.
