”Rintasyöpäni on remissiossa, mutta matka ei ole vielä ohi.” Tämä on tarina Kelsey Crowesta, empatian mestarista ja rintasyövästä selviytyneestä.
Kun Kelsey Crowe kävi ensimmäisen mammografiansa, hän oli paljon nuorempi kuin tavallinen nainen, jolla on diagnosoitu rintasyöpä. Useimmat naiset saavat diagnoosin noin 62-vuotiaana. Crowe oli vain 42-vuotias, eikä hänellä ollut taudin oireita tai sukuhistoriaa.
Hänen elämänsä muuttui dramaattisesti, kun radiologi huomasi maapähkinän kokoisen varjon hänen vasemmassa rinnassaan ja suositteli biopsiaa. Biopsiatulokset paljastivat, että massa oli todellakin syöpää.
Sen lisäksi, että hän vietti tuntikausia infuusiokeskuksessa, hänelle tehtiin lumpektomia ja kemoterapia. ”Olin surullinen, vihainen ja huolissani, ja tunteeni olivat arvaamattomia”, hän kertoo. Hoidon aikana hän koki myös kemohoidon kauheita sivuvaikutuksia, kuten hiustenlähtöä, uupumusta ja pahoinvointia.
Yksi Crowen ja hänen miehensä kohtaama siunaus oli se, että heidän ei tarvinnut painiskella hedelmättömyyden ja perhesuunnittelun kanssa. Ennen diagnoosiaan Crowella ja hänen miehellään oli jo 3-vuotias Georgia. Mutta monta kertaa molempien vanhempien oli vaikeaa taistella syöpää vastaan ja kasvattaa lastaan.
Taudin paluu, jonka luuli tappiolle
Crowen syöpä voitettiin lopulta vuoden kemohoidon jälkeen. Hän seurasi lääkärinsä kanssa ja hänen skannauksensa pysyivät puhtaina neljän vuoden ajan lähestyen viiden vuoden virstanpylvästä. Monille syövästä selviytyneille viiden vuoden saavuttaminen ilman uusiutumista tarkoittaa parempaa selviytymisastetta.
Joten se oli tuhoisa uutinen, kun Crowen terveys kääntyi jyrkästi ja hänen rintasyöpänsä palasi.
Tällä kertaa hänen lääkärinsä suositteli kaksoismastektomiaa ja aromataasi-inhibiittoria. Aromataasi-inhibiittori on lääke, joka auttaa estämään estrogeenin, hormonin, joka stimuloi syövän kasvua. Hoidot toimi. Crowen syöpä on nyt taas remissiossa.
Mutta remissiossa oleminen ei ole sama asia kuin parantuminen, ja uusiutumisen mahdollisuus muuttaa merkittävästi sitä, miten henkilö kokee päivittäisen elämänsä. Vaikka Crowe ei enää koe rintasyövän tavanomaisia oireita, epävarmuuden tunteet leimaavat edelleen hänen näkökulmastaan monin tavoin.
”Selvijä” ei ole oikea termi
Vaikka sanaa ”eloonjäänyt” käytetään usein kuvaamaan naisia, jotka ovat voineet rintasyövän, Crowe ei samaistu tähän merkintään.
”Survivor ehdottaa, että tapahtui jotain kauheaa, kuten auto-onnettomuus tai läheisen menetys, ja olit onnekas päästä sen yli, mutta syöpä ei ole kertaluonteinen tapahtuma”, hän sanoo.
Crowe selittää, että monille ihmisille syöpä palaa. Tästä syystä kemohoidon toisella puolella oleminen tuntuu enemmän taudin hallinnasta kuin selviytymiseltä.
Se ei voi enää koskaan olla ”vain vilustuminen”.
Koska hänelle on tehty kaksoisrintaleikkaus, mammografia ei ole enää tehokas tapa havaita uusiutumista.
”Jos syöpäni palaa, rintasyöpä on levinnyt luihini, keuhkoihini tai maksaan”, hän sanoo.
Tämä tarkoittaa, että hänen on kiinnitettävä erityistä huomiota kaikkiin kehollisiin kipuihin ja kipuihin. Aina kun Crowella on yskää, selkäsärkyä tai kun hänen energiatasonsa laskee, hän on huolissaan.
Vaaleanpunaiset nauhat eivät ole merkki positiivisuudesta
”Sitä kutsutaan usein ”hyväksi syöväksi”, ja vaaleanpunainen nauha -kampanja viestii, että naisten, joilla on diagnosoitu sairaus, pitäisi tuntea olonsa positiiviseksi”, Crowe mainitsee uskoen, että kulttuurimme maalaa rintasyövän positiivisessa valossa. Lokakuuta on jopa kutsuttu ”vaaleanpunaiseksi lokakuuksi”. Mutta vaaleanpunainen on väri, jonka useimmat ihmiset yhdistävät pirteisiin asioihin, kuten kupliviin, hattara ja limonadi.
Crowe sanoo, että hän ja monet muut rintasyöpää sairastavat naiset ovat huolissaan siitä, että vaaleanpunainen nauha -kampanja saattaa ehdottaa, että meidän pitäisi ”juhlia” rintasyövän lääkkeen löytämistä. Yksi tämän positiivisuuden mahdollinen haittapuoli on, että se voi jättää huomiotta monien naisten pelot uusiutumisesta ja kuolemasta. Nauhakampanja voi myös saada naiset, joilla on myöhäisvaiheinen tai etäpesäkkeinen syöpä, tuntemaan itsensä syrjäytyneeksi, koska he eivät koskaan parane sairauksistaan.
Syöpä ei ole matka, remissio on
Crowe sanoo, että hän ei tunne kovinkaan montaa naista, joka kuvaisi hoitokokemustaan - hiustenlähtöstä pahoinvointiin ja leikkausarviin – matkana. Tätä sanaa käytetään usein kuvaamaan kemoterapiaa, säteilyä ja leikkausta, mutta syöpäyhteisössä se on ladattu termi.
Mutta nyt, kun Crowe on remissiossa, elämä tuntuu matkalta, koska mikään ei ole rajallista.
”On aikoja, jolloin voin hyvin, ja sitten on aikoja, jolloin pidän kiinni jokaisesta arvokkaasta hetkestä ikään kuin se olisi viimeinen. Joskus ajattelen tulevia, pitkän tähtäimen projekteja, jotka haluan saada päätökseen, ja on myös hetkiä, jolloin olen peloissani ja surullinen, että saatan menettää perheeni syövän takia”, hän sanoo.
Tarkoituksen löytäminen auttamalla muita
Crowe yrittää löytää tasapainon elämässään parhaalla mahdollisella tavalla. Hän viettää enemmän laatuaikaa perheensä kanssa kuin ennen. Äskettäin hän kirjoitti ensimmäisen kirjansa ”Tälle ei ole hyvää korttia” yhdessä taiteilija Emily McDowellin kanssa. Kirja on opas ystäville ja perheenjäsenille, jotka haluavat tukea läheisiään vaikeina aikoina. Crowe on myös voittoa tavoittelemattoman syöpäjärjestön hallituksen jäsen, ja sosiaalityöntekijänä hän johtaa empatian leirejä opettaakseen muille myötätunnon merkitystä.
”[My work] ja ajan viettäminen perheeni ja ystävieni kanssa on erittäin palkitsevaa. Tämä on mielekästä työtä, joka tukee minua, hän sanoo.
Lopulta Crowe haluaa ihmisten, mukaan lukien muut syöpää sairastavat ja remissiossa elävät naiset, tietävän, että tämä sairaus jättää ikuisen jäljen identiteettiisi.
Ja se näkyy. Kaikella työllään Crowe tekee parhaansa opettaakseen sairauden kanssa eläville naisille, että he eivät ole koskaan yksin, vaikka heillä on syvää turhautumista ja pelkoa.
Juli Fraga on laillistettu psykologi San Franciscossa. Hän valmistui PsyD:stä Northern Coloradon yliopistosta ja osallistui tohtorintutkintoon UC Berkeleyssä. Hän suhtautuu intohimoisesti naisten terveyteen ja suhtautuu kaikkiin istuntoihinsa lämpimästi, rehellisesti ja myötätuntoisesti.
