Kun olin lapsi, muistan katsoneeni isoäitini ponnistelevan piilottaakseen kutisevia, valkoisia iholäiskiä kyynärpäissään. Hiilevä iho seurasi hänen jokaista liikettään, muistutuksena tilasta, joka ”ei ollut vakava”, mutta joka ei näyttänyt koskaan paranevan. Yritin olla nolostumatta hänen puolestaan, kun istuimme kotona, ja hän poimii ja raapi mielettömästi ihoaan.
Me kaikki lapsenlapset tiesimme, että jotkut meistä todennäköisesti perivät isoäitini psoriaasin, joka voi joskus ohittaa sukupolven. Isoäidilläni oli kaksi tytärtä, eikä kummallekaan kehittynyt sairautta, joten pidimme toivossa, että sen geneettinen juoksu oli päättynyt.
Voittaja, kana-illallinen
Se toivo loppui, kun olin teini ja putosin pyörältäni. Syvässä kolossa kyynärpäässäni ja kyynärvarressani oli soraa, ja näin pitkään ihoni alla olevat pienet kivet. En ajatellut sitä niin paljon, kun alue ei parantunut hyvin. Mutta ajan myötä plakkeja alkoi muodostua.
Ei tarvinnut virallista diagnoosia tietääkseni, että minulla, kuten isoäidilläni, oli psoriasis. Olin ainoa lapsenlapsi kuudesta, joka peri sen.
Psoriaasista kärsivät ihmiset tuottavat uusia ihosoluja liian nopeasti. Nämä solut kerääntyvät muodostaen kohonneita kuolleita ihoalueita (plakkeja). Keskustelin asiasta lääkärini kanssa ja opin, että ihovammat johtavat usein uusien plakkien kehittymiseen.
Se selitti, miksi – vaikka en koskaan muodostanut plakkeja ennen – ihoni paraneminen, jopa pienenä lapsena, oli outoa. Muistan nuorena ihon kasvavan korvakorujeni selän yli, ja jouduin poistamaan niitä useita vuosia. Jo nyt minun täytyy olla varovainen, että käytän vain tiettyjä materiaaleja korvakoruihin.
Toivoa ja kotihoitoja
Ajan myötä syntyi uusia plakkeja, varsinkin paikkoihin, joissa leikkasin jalkojani parranajon aikana tai nykäisin käsiäni. Plakkien vakavuus tuli ja meni, ja minulle tarjottiin vain mäntytervasaippuoita, tahmeita voiteita ja öljyisiä tahnoja.
Se ei näyttänyt olevan suuri ongelma ennen kuin saavuin 20-vuotiaana. Siihen mennessä elämässäni arkipäivän stressit kasvoivat – minkä jokainen autoimmuunisairautta sairastava saattaa tietää, että se voi olla valtava laukaisin. Jopa uudemmat reseptivahvat voiteet olivat hyödyttömiä, koska niitä piti levittää huolellisesti vain plakeille, ei terveelle iholle, ja minulla oli pieniä plakkeja hajallaan ympäri kehoa.
Koska se oli tuolloin suosittua – muttei koskaan todella suositeltua tai suvaitsevaa – nautin viettämisestä solariumissa. Sisärusketus oli suosittu monien ihmisten keskuudessa, mutta minulle ultraviolettilamput auttoivat poistamaan plakkejani juuri sen verran, että saatoin käyttää lyhythihaisia paitoja kesällä ilman, että psoriaasi olisi liian havaittavissa.
Pahimmillaan psoriaasi oli käsissäni, koko jaloissani, molempien käsivarsien pituuksissa, selässäni ja päänahassani. Aloin jopa muodostaa plakin kasvoilleni.
Silti jalkani olivat pahimmillaan, ja olin luultavasti melkein 10 vuotta ilman shortseja – jopa kuumimpina kesäpäivinä. Pahimmillaan psoriaasi oli käsissäni, koko jaloissani, molempien käsivarsien pituuksissa, selässäni ja päänahassani. Aloin jopa muodostaa plakin kasvoilleni.
Sain lievää lykkäystä raskauden aikana, kiitos immuunijärjestelmäni tukahduttaneen itsensä vauvan hyväksi, mutta synnytyksen jälkeen plakit palasivat kovasti.
Kuorin, kuorin, kosteutin ja tein kaikkeni hallitakseni paksuja, valkoisia plakkeja. Minulle jäi sen sijaan lihavan punaiset iholäiskit, jotka huusivat ulos. Kun laastarit peittivät käsiäni ja käsivarreni, en voinut tehdä juurikaan piilottaakseni tilani. Lapset tuijottivat, ja voit kertoa, että ihmiset ihmettelivät, minkä ihottuman he aikoivat saada minulta.
Vuosien varrella ystävät ja perheenjäsenet vakuuttivat minulle, että kukaan ei todellakaan huomannut punaisia läiskiä kaikkialla kehossani, mutta ohittamieni ihmisten reaktiot kertoivat minulle toisin. Lääkärit eivät olleet kovin huolissaan hoidosta, koska loppujen lopuksi se oli vain iho-ongelma. Psoriasis ei ole kohtalokas, mutta se voi olla erittäin epämiellyttävää tai jopa tuskallista, ja se voi johtaa myös muiden systeemisten vaikutusten kehittymiseen.
Kipeä oivallus
Päätin, että olen saanut tarpeekseni, kun lasteni kanssa lattialla leikkimisestä tuli liian tuskallista. Polvissani olevat plakit avautuivat ja vuotivat verta. Lopulta sain imetyksen, joten olin valmis kokeilemaan systeemistä hoitoa, kuten metotreksaattia. En aikonut antaa tämän ”vaarattoman” tilan viedä aikaa ja iloa lapsiltani.
Onneksi hain hoitoa ihotautilääkäriltä, joka todella ymmärsi, kuinka paljon sairauteni heikensi elämänlaatuani ja näki pelkoni lääkkeen ottamisesta, joka voisi aiheuttaa useita sivuvaikutuksia. Minulle tarjottiin uudempaa biologista lääkitystä, joka hallitsee yliaktiivista immuunijärjestelmääni, toivottavasti vaimentaa psoriaasin vaikutuksia.
Olin hermostunut, kun tuli ensimmäisen injektioni aika, mutta 2 päivää myöhemmin kehoni peittävät plakit alkoivat kadota. Viikon sisällä oli vaikea sanoa, että minulla oli koskaan ollut psoriasis. Ainoa merkki oli ihoalueet, jotka olivat muita vaaleampia, mutta hoidon aloittamisen jälkeen kuluneen vuosikymmenen aikana nekin ovat haalistuneet.
Lymen taudin diagnoosini
Sydney Morganin haavaisen paksusuolitulehduksen diagnoosi
Kaksisuuntaisen mielialahäiriön diagnoosini
Hoitaa enemmän kuin ihoani
Aloitin hoidon psoriaasin näkyvien merkkien takia, mutta hoito auttoi minua myös sairauden toisessa osassa – joka ei ollut vaikuttanut minuun yhtä paljon nuorempana – nivelpsoriaasissa.
Tämä niveltulehduksen muoto on autoimmuuni, samanlainen kuin psoriaasi, mutta se aiheuttaa nivelkipua kuten mikä tahansa muu niveltulehdus.
Hoitovaihtoehtoihin voivat kuulua anti-inflammatoriset lääkkeet sekä injektoitavat biologiset lääkkeet, jotka minulle oli määrätty. Vaikka nivelkipuni ei olekaan täysin kadonnut, se on paljon parempi kuin se oli ja toimii usein muistutuksena siitä, milloin on seuraavan pistokseni aika.
Käytän shortseja nyt, kun on kuuma ja voin polvistua puutarhassani huolehtimatta avohaavoista.
On myös tärkeää muistaa, että monet muut autoimmuunisairaudet esiintyvät ryhmissä. Olen itse kerännyt muutamia muita autoimmuunisairauksia, mukaan lukien autoimmuunikilpirauhassairaus. Jos sinulla on psoriaasi, saatat haluta keskustella lääkärisi kanssa kaikista muista oireistasi.
Jotkut psoriaasiin yleisesti liittyvistä autoimmuunisairauksista ovat:
- lupus
- Hashimoton tauti
- keliakia
- tulehduksellinen suolistosairaus (IBS)
- Crohnin tauti
- multippeliskleroosi
- Sjögrenin tauti
- vitiligo
- alopecia areata
Kaiken kaikkiaan olen kiitollinen helpotuksesta, joka on tuonut minulle psoriasiksen ja – ainakin minun kokemukseni mukaan – joihinkin muihin autoimmuuniongelmiin. Ainakin pienessä määrin.
Käytän shortseja nyt, kun on kuuma ja voin polvistua puutarhassani huolehtimatta avohaavoista.
Olen vaihtanut lääkkeitä jo ainakin kerran, mutta nyt on niin paljon enemmän hoitovaihtoehtoja. Olen kiitollinen, että olen vihdoin unohtanut tuon mäntytervasaippuan tuoksun, jota isoäitini suositteli niin monta vuotta aiemmin.
