Näkymättömän sairauden kanssa eläminen on usein täynnä valitettavia yllätyksiä, lähinnä siksi, että oireet voivat ilmaantua milloin tahansa ilman varoitusta. Joten vaikka joku saattaa näyttää hyvältä kouluttautumattomalle silmälle, on mahdollista, että hän taistelee jotain melko haastavaa vastaan.
Koska näkymättömiä sairauksia, kuten niveltulehdusta, Crohnin tautia, kaksisuuntaista mielialahäiriötä ja kilpirauhasen vajaatoimintaa, ei voida nähdä, muiden on vaikea tietää, millaista on elää tällaisten haasteiden kanssa. Yrittäessään auttaa #Tee näkyväksi, kysyimme yhteisöjemme jäseniltä: Miten näkymätön sairautesi vaikuttaa jokapäiväiseen elämääsi?
”Joskus en todellakaan tiedä, onko se, mitä sanon, oikein, vai välittääkö se, joka kuuntelee. Persoonallisuushäiriöni saa minut jatkuvasti kyseenalaistamaan, onko käytökseni hyväksyttävää ja haluavatko ympärilläni olevat ihmiset todella olla kanssani. — Shannon S., jolla on rajallinen persoonallisuushäiriö
”Kuvittele, että sinun täytyy jäädä kotiin, koska kenkien käyttäminen sattuu liikaa. Kuvittele sitten, että normaali kävely tuntuu kahdelta nyrjähdykseltä, mutta se ei riitä pitämään sinut sisällä, vaan kengät. Tämä on uusi normaalisi.” — Lorraine S., jolla on nivelreuma
”Minun on vaikea käydä keskustelua kenenkään kanssa. Mieleni kirjaimellisesti sammuu. Puhelinkeskustelut pelottavat minua ja kahdenkeskinen vuorovaikutus on vaikeaa. Minulla on rajallisia ystäviä, koska en ole sosiaalinen ja väsymys pitää minut paljon sisätiloissa. Se on perseestä.” — Lisa A., joka elää sosiaalisen ahdistuksen kanssa
”Uupumustila on 24/7 riippumatta siitä, mitä teen tai kuinka nukun. Vaikka olen töissä ja aktiivinen, olen edelleen päivittäisessä, jatkuvassa kivussa. Hymyni ja nauruni ovat suurimman osan ajasta aitoa, mutta joskus ne ovat vain peittelyä.” — Elizabeth G., joka sairastaa Crohnin tautia
”On päiviä, jolloin itkee vanha kunnon, koska se sattuu niin paljon, että se vain muuttuu liian musertavaksi.” — Sue M., jolla on nivelrikko
”Huomasin pitäväni usein taukoja fyysisistä aktiviteeteista, kuten kylpemisestä, hiusten muotoilusta, meikkaamisesta ja kävelystä. Säilytän myös runsaasti lääkinnällisiä naamioita, korvatulppia, lateksikäsineitä ja käsien desinfiointiainetta käsilaukussani päiviä, kun olen ulkona ja paljon ihmisiä ja minulla on suurempi riski saada viruksia tai infektioita. — Devri Velazquez, elää vaskuliitin kanssa
”Sairaudeni muuttuu tuntikohtaisesti. Yhden minuutin pystyt selviytymään, seuraavana hetkenä pystyt tuskin laittamaan jalkaa toisen eteen, eikä koko ajan kukaan näe, mikä on muuttunut. — Judith D., joka sairastaa nivelreumaa
”Minulla on hyviä päiviä, henkisesti teräviä, fyysisesti huonoja, mutta minulla on paljon todella huonoja päiviä, niitä ”en halua edes nousta sängystä”. — Sandra K., jolla on kilpirauhasen vajaatoiminta
”Voin tuntea oloni täysin normaaliksi ja maailman huipulla, kun tyhjästä ilmaantuu satunnainen aivosumu, väsymys ja krooninen kipu vatsassani ja nivelissäni. Minun on periaatteessa keskeytettävä elämäni levätäkseni ja toipuakseni, muuten ahdistun ja koen voimakkaampia oireita.” — Michael K., joka sairastaa Crohnin tautia
”Vaikka on parasta jatkaa liikkumista, kun olet luulla luulla molemmissa polvissa, liikkuminen on vaikeaa, eikä ole suositeltavaa kävellä yli kaksi mailia.” — Holly Y., jolla on nivelrikko
”Se vaikuttaa jokapäiväisen elämäni jokaiseen hetkeen. Teet säätöjä ja hymyilet ja opit elämään sen kanssa, mutta minusta tuntuu kuin putoaisin kalliolta hidastettuna ilman mitään keinoa pysäyttää sitä. Suruprosessi toistetaan yhä uudelleen jokaisen uuden toiminnan menettämisen yhteydessä. Ennen juoksin ja tanssin ja käytin korkokenkiä ja kävelin kuin normaali ihminen, ainakin unissani, mutta en enää. Se on aina kanssani nyt.” — Debbie S., joka sairastaa multippeliskleroosia
”Minulla on OA, joka vaikuttaa vakavasti selkärangaani, ja sen seurauksena en voi enää ajaa, työskennellä tai tehdä useimpia kotitöitä.” — Alice M., jolla on nivelrikko
”Uupumus, jota vastaan taistelen päivittäin, on kovaa. Kun kuulen ihmisten sanovan: ”Ai niin… minäkin olen niin väsynyt”, haluan kertoa heille: ”Soita minulle, kun yrität avata silmäsi, mutta sinulla ei ole siihen energiaa.” Laura G., jolla on kilpirauhasen vajaatoiminta
”Kipu ei lopu vain auringonlaskun takia. En ole nukkunut kunnolla yhtään yötä vuosiin. Olen oppinut hyväksymään, että jotkut yöt ovat vain kaksi tuntia unta, jos ollenkaan.” — Naomi S., joka sairastaa nivelreumaa
”Paljon päivittäisistä kamppailuistani liittyy koulunkäyntiin. Näkymättömän sairauteni takia olen kehittänyt aliravitsemusta vuosien varrella, mikä on vaikuttanut negatiivisesti muistiini ja vaikeuttanut koulussa menestymistä paljon. Voi olla myös vaikeaa olla sosiaalinen. Sairaudeni on niin arvaamaton, en koskaan tiedä, milloin voin huonosti, ja on aina järkyttävää perua suunnitelmat tai lähteä aikaisin. — Holly Y., joka elää Crohnin taudin kanssa
Vieraile #MakeItVisible-kotisivullamme saadaksesi selville, kuinka voit valaista näkymättömiä sairauksia.
