Myös lapset elävät MS-taudin kanssa: yhden perheen tarina

Valdezin perheen olohuoneessa on pöytä, joka on täynnä värikästä tahmeaa ainetta. Tämän “liman” tekeminen on 7-vuotiaan Aaliyahin suosikkiharrastus. Hän tekee uuden erän joka päivä, lisää glitteriä ja kokeilee eri värejä.

“Se on kuin kittiä, mutta se venyy”, Aaliyah selitti.

Hullu pääsee kaikkialle ja tekee Aaliyahin isän Taylorin hieman hulluksi. Perheen Tupperware-astiat ovat loppuneet: ne ovat kaikki täynnä limaa. Mutta hän ei käske häntä lopettamaan. Hän uskoo, että toiminta saattaa olla terapeuttista, koska se saa Aaliyahin keskittymään ja leikkiä käsillään.

6-vuotiaana Aaliyahilla diagnosoitiin multippeliskleroosi (MS). Nyt hänen vanhempansa Carmen ja Taylor tekevät kaikkensa varmistaakseen, että Aaliyah pysyy terveenä ja että hänellä on onnellinen, aktiivinen lapsuus. Siihen kuuluu Aaliyahin vieminen ulos hauskoja aktiviteetteja varten hänen MS-hoitojensa jälkeen ja hänen antaminen askartella limaa.

MS on sairaus, jota ei tyypillisesti liity lapsiin. National MS Societyn mukaan useimmat ihmiset, joilla on MS-tauti, diagnosoidaan 20–50-vuotiaina. Mutta MS-tauti vaikuttaa lapsiin useammin kuin uskotkaan. Itse asiassa Cleveland Clinic huomauttaa, että lapsuuden MS voi edustaa jopa 10 prosenttia kaikista tapauksista.

”Kun minulle kerrottiin, että hänellä oli MS-tauti, olin järkyttynyt. Olin kuin: “Ei, lapset eivät saa MS-tautia.” Se oli erittäin vaikeaa, Carmen kertoi Healthlinelle.

Siksi Carmen loi Aaliyahille Instagramin lisätäkseen tietoisuutta lapsuuden MS-taudista. Tilillä hän jakaa tarinoita Aaliyahin oireista, hoidoista ja jokapäiväisestä elämästä.

“Olin ollut yksin koko tämän vuoden ajatellen, että olen ainoa maailmassa, jolla on näin nuori MS-tautia sairastava tytär”, hän sanoi. “Jos voin auttaa muita vanhempia, muita äitejä, olen enemmän kuin iloinen.”

Vuosi Aaliyahin diagnoosin jälkeen on ollut vaikea Aaliyahille ja hänen perheelleen. He jakavat tarinansa levittääkseen tietoisuutta lasten MS-taudin todellisuudesta.

Matka diagnoosiin

Aaliyahin ensimmäinen oire oli huimaus, mutta lisää oireita ilmaantui ajan myötä. Hänen vanhempansa huomasivat, että hän näytti vapisevalta, kun he herättivät hänet aamulla. Sitten eräänä päivänä puistossa Aaliyah kaatui. Carmen näki, että hän raahasi oikeaa jalkaansa. He menivät lääkärin vastaanotolle ja lääkäri ehdotti, että Aaliyahilla voisi olla pieni nyrjähdys.

Aaliyah lopetti jalkansa vetämisen, mutta kahden kuukauden aikana ilmaantui muita oireita. Hän alkoi kompastua portaissa. Carmen huomasi, että Aaliyahin kädet tärisivät ja että hänellä oli vaikeuksia kirjoittaa. Opettaja kuvaili hetkeä, jolloin Aaliyah vaikutti hämmentyneeltä, ikään kuin hän ei tiennyt missä hän oli. Samana päivänä hänen vanhempansa veivät hänet lastenlääkäriin.

Aaliyahin lääkäri suositteli neurologista testausta – mutta ajan saaminen kesti noin viikon. Carmen ja Taylor olivat samaa mieltä, mutta sanoivat, että jos oireet pahenevat, he menevät suoraan sairaalaan.

Tuon viikon aikana Aaliyah alkoi menettää tasapainonsa ja kaatui, ja hän valitti päänsärystä. “Henkillisesti hän ei ollut oma itsensä”, Taylor muisteli. He veivät hänet päivystykseen.

Sairaalassa lääkärit määräsivät testejä Aaliyahin oireiden pahentuessa. Kaikki hänen testinsä vaikuttivat normaaleilta, kunnes he tekivät täyden MRI-skannauksen hänen aivoistaan, joka paljasti vaurioita. Neurologi kertoi heille, että Aaliyahilla oli todennäköisesti MS.

“Menetimme malttimme”, Taylor muisteli. “Se oli tunne kuin hautajaisissa. Koko perhe tuli paikalle. Se oli vain elämämme pahin päivä.”

Kun he toivat Aaliyahin kotiin sairaalasta, Taylor sanoi olevansa eksyksissä. Carmen vietti tuntikausia etsiessään tietoa Internetistä. “Jokuimme masennukseen välittömästi”, Taylor kertoi Healthlinelle. “Olimme uusia tässä. Meillä ei ollut tietoisuutta.”

Kaksi kuukautta myöhemmin, toisen MRI-skannauksen jälkeen, Aaliyahin MS-diagnoosi vahvistettiin ja hänet lähetettiin Loma Lindan yliopiston lääketieteellisen keskuksen asiantuntijan tohtori Gregory Aaenin luo. Hän puhui perheen kanssa heidän vaihtoehdoistaan ja antoi heille pamfletteja saatavilla olevista lääkkeistä.

Tohtori Aaen suositteli, että Aaliyah aloittaa hoidon heti taudin etenemisen hidastamiseksi. Mutta hän kertoi heille myös, että he voivat odottaa. Oli mahdollista, että Aaliyah selvisi pitkään ilman uutta hyökkäystä.

Perhe päätti odottaa. Negatiivisten sivuvaikutusten mahdollisuus tuntui ylivoimaiselta jollekin niin nuorelle kuin Aaliyah.

Carmen tutki täydentäviä hoitoja, jotka voisivat auttaa. Useiden kuukausien ajan Aaliyah näytti voivan hyvin. “Meillä oli toivoa”, Taylor sanoi.

Hoidon aloittaminen

Noin kahdeksan kuukautta myöhemmin Aaliyah valitti “näkevänsä kaksi kaikkea”, ja perhe meni takaisin sairaalaan. Hänellä diagnosoitiin optinen hermotulehdus, MS-taudin oire, jossa näköhermo tulehtuu. Aivoskannaus osoitti uusia vaurioita.

Tohtori Aaen kehotti perhettä aloittamaan Aaliyahin hoidon. Taylor muistutti lääkärin optimismista siitä, että Aaliyahilla tulee olemaan pitkä elämä ja kaikki hyvin, kunhan he alkavat taistella tautia vastaan. “Otimme hänen energiansa ja sanoimme: “OK, meidän on tehtävä tämä.””

Lääkäri suositteli lääkettä, joka vaati Aaliyahin saavan seitsemän tunnin infuusion kerran viikossa neljän viikon ajan. Ennen ensimmäistä hoitoa sairaanhoitajat kertoivat Carmenille ja Taylorille riskeistä ja sivuvaikutuksista.

“Se oli vain kauheaa sivuvaikutusten tai asioiden takia, joita voi tapahtua”, Taylor sanoi. “Olimme molemmat kyynelissä.”

Taylor sanoi, että Aaliyah itki toisinaan hoidon aikana, mutta Aaliyah ei muistanut olevansa järkyttynyt. Hän muisti, että eri aikoina hän halusi isänsä, äitinsä tai sisarensa pitävän häntä kädestä – ja he pitivät. Hän muisti myös saaneensa leikkiä talossa ja ajaa vaunussa odotushuoneessa.

Yli kuukautta myöhemmin Aaliyah voi hyvin. “Hän on erittäin aktiivinen”, Taylor kertoi Healthlinelle. Aamulla hän huomaa vieläkin hieman tärisevää, mutta lisäsi, että “hänellä menee hyvin koko päivän ajan.”

Neuvoja muille perheille

Aaliyahin diagnoosin jälkeisten haastavien hetkien aikana Valdezin perhe on löytänyt tapoja pysyä vahvana. “Olemme erilaisia, olemme läheisempiä”, Carmen kertoi Healthlinelle. Carmen ja Taylor toivovat omasta kokemuksestaan ja neuvoistaan apua perheille, joilla on MS-diagnoosi.

Tuen löytäminen MS-yhteisöstä

Koska lapsuudessa MS on suhteellisen harvinainen, Carmen kertoi Healthlinelle, että tukea oli aluksi vaikea löytää. Mutta osallistuminen laajempaan MS-yhteisöön on auttanut. Juuri äskettäin perhe osallistui Walk MS: Greater Los Angeles -tapahtumaan.

– Paikalla oli paljon ihmisiä, joilla oli paljon positiivista tunnelmaa. Energia, koko tunnelma oli mukavaa, Carmen sanoi. “Pidimme siitä kaikki perheenä.”

Myös sosiaalinen media on ollut tukena. Instagramin kautta Carmen on ollut yhteydessä muihin vanhempiin, joilla on pieniä MS-tautia sairastavia lapsia. He jakavat tietoa hoidoista ja siitä, miten heidän lapsensa voivat.

Etsitään tapoja lisätä hauskaa

Kun Aaliyahilla on aikaa testeihin tai hoitoihin, hänen vanhempansa etsivät tapaa lisätä päivään hauskaa. He saattavat mennä ulos syömään tai antaa hänen valita uuden lelun. “Yritämme aina tehdä siitä hauskaa hänelle”, Carmen sanoi.

Hauskuuden ja käytännöllisyyden lisäämiseksi Taylor osti vaunun, jolla Aaliyah ja hänen nelivuotias veljensä voivat ajaa yhdessä. Hän osti sen Walk: MS mielessä, siltä varalta, että Aaliyah väsyisi tai huimaa, mutta hän uskoo, että he käyttävät sitä muihin retkiin. Hän on varustanut sen varjostimella suojaamaan lapsia auringolta.

Aaliyahilla on myös uusi pehmustettu leluapina, jonka hän sai Mr. Oscar Monkeylta, voittoa tavoittelemattomalta organisaatiolta, joka on omistautunut auttamaan MS-tautia sairastavia lapsia saamaan yhteyden toisiinsa. Organisaatio tarjoaa “MS-apinoita”, jotka tunnetaan myös nimellä Oscarin kaverit, jokaiselle MS-tautia sairastavalle lapselle, joka sitä pyytää. Aaliyah antoi apinansa nimeksi Hanna. Hän tykkää tanssia hänen kanssaan ja ruokkia hänelle omenoita, Hannan lempiruokaa.

Terveellisten elämäntapojen valintoja perheenä

Vaikka MS-taudille ei ole olemassa erityistä ruokavaliota, hyvin syöminen ja terveelliset elämäntavat voivat olla hyödyllisiä kaikille, joilla on krooninen sairaus – myös lapset.

Valdezin perheelle tämä tarkoittaa pikaruoan välttämistä ja ravitsevien ainesosien lisäämistä aterioihin. “Minulla on kuusi lasta ja he ovat kaikki nirsoja, joten piilotan sinne vihanneksia”, Carmen sanoi. Hän yrittää sekoittaa vihanneksia, kuten pinaattia, ruokaan ja lisätä mausteita, kuten inkivääriä ja kurkumaa. He alkoivat myös syödä quinoaa riisin sijaan.

Ryhmänä olemista ja yhdessä pysymistä

Taylor ja Carmen totesivat, että heillä on erilaisia vahvuuksia Aaliyahin tilan hallinnassa. He ovat molemmat viettäneet aikaa Aaliyahin kanssa sairaalassa ja lääkärin vastaanotoilla, mutta Taylor on useammin vanhempi hänen rinnallaan vaikeiden kokeiden aikana. Hän esimerkiksi lohduttaa häntä, jos hän pelkää ennen magneettikuvauksiaan. Carmen puolestaan on enemmän mukana MS-taudin tutkimisessa, kommunikoinnissa muiden perheiden kanssa ja tietoisuuden lisäämisessä sairaudesta. “Täydennämme toisiamme hyvin tässä taistelussa”, Taylor sanoi.

Aaliyahin tila toi muutoksia myös hänen sisaruksiinsa. Heti diagnoosinsa jälkeen Taylor pyysi heitä kohtelemaan häntä erityisen mukavasti ja olemaan kärsivällinen hänen kanssaan. Myöhemmin asiantuntijat neuvoivat perhettä kohtelemaan Aaliyahia tavalliseen tapaan, jotta tämä ei kasvaisi ylisuojeltuina. Perhe navigoi edelleen muutoksissa, mutta Carmen sanoi, että kaiken kaikkiaan heidän lapsensa tappelevat vähemmän kuin aikaisemmin. Taylor lisäsi: “Jokainen on käsitellyt sitä eri tavalla, mutta olemme kaikki hänen kanssaan.”

Takeaway

“Haluan vain maailman tietävän, että näin nuoret lapset saavat MS-taudin”, Carmen kertoi Healthlinelle. Yksi perheen tänä vuonna kohtaamista haasteista oli Aaliyahin diagnoosin aiheuttama eristyneisyyden tunne. Mutta yhteyden muodostaminen suurempaan MS-yhteisöön on tehnyt eron. Carmen sanoi Walkille osallistumisen: MS auttoi perhettä tuntemaan olonsa vähemmän yksinäiseksi. “Näet niin monia ihmisiä, jotka ovat samassa taistelussa kanssasi, joten tunnet olosi vahvemmaksi”, hän lisäsi. “Näet kaiken rahan, jonka he keräävät, joten toivottavasti jonain päivänä siihen tulee parannuskeino.”

Toistaiseksi Taylor kertoi Healthlinelle: “Otamme päivän kerrallaan.” He kiinnittävät erityistä huomiota Aaliyahin ja hänen sisarustensa terveyteen. “Olen kiitollinen jokaisesta päivästä, jonka olemme vieneet yhdessä”, Taylor lisäsi.