Multippeliskleroosi (MS) on arvaamaton ja voi johtaa oireisiin, jotka vaativat hoitoa normaalin työajan ulkopuolella.
Jos sinulla on MS-tauti, saatat joskus kokea haastavan saada välitöntä henkilökohtaista apua oireisiisi. Saatat joutua hakemaan hoitoa aukioloaikojen jälkeen käyttämällä telelääketieteettä, käymään kiireellisen päivystyksen klinikalla tai hätätilanteissa lähimpään sairaalaan.
Monet MS-tautia sairastavat ihmiset kääntyvät myös virtuaalisiin lääkärikäynteihin välttääkseen julkisia tiloja COVID-19-pandemian aikana.
Järjestimme chatin MS Healthline -sovelluksessa kysyäksemme vinkkejä MS-tautiin navigoimiseen tuntien jälkeen ja virtuaalisesti. Tässä on mitä MS Healthline -yhteisö kertoi meille.
Telelääketieteen käytössä
COVID-19-pandemiaan liittyvien uusien vakuutussääntöjen mukaan vakuutusyhtiöt kattavat entistä enemmän virtuaalihoitoa. Tämä tarkoittaa, että telelääketieteen käyttö saattaa olla mahdollista uusilla ja ainutlaatuisilla tavoilla.
MS Healthline -yhteisöllä oli useita vinkkejä virtuaalihoidon käyttöön. Sheri Dinges, jolla diagnosoitiin MS vuonna 2004, ehdottaa:
- Jaa tiedot ajoissa. Harkitse kysymys- tai oireluettelon lähettämistä lääkärillesi etukäteen. Jos olet huolissasi kävelysi muuttumisesta, katso, voitko tallentaa ja lähettää videon lääkärillesi ennen tapaamistasi.
- Tarkista laitteesi. Aseta hälytys puhelimeesi 1 tunti ennen tapaamista ja tarkista, että puhelimesi tai tietokoneesi on ladattu. Muista ottaa laitteesi pois mykistys- tai äänettömästä tilasta, jotta kuulet puhelun hälytykset.
- Sijaitsee. Käytä kylpyhuonetta etukäteen, jos kyseessä on pitkä virtuaalikäynti. Varmista, että tila, jossa olet, on hiljainen, mikä voi sisältää television sammuttamista ja lemmikkisi viemistä toiseen huoneeseen.
- Pidä luetteloa. Kirjoita muistiin kaikki kysymykset, joihin haluat vastata tapaamisen aikana. Toinen MS Healthline -sovelluksen käyttäjä suositteli luettelon tekemistä kaikista viimeaikaisista stressitekijöistä, oireista tai unohdetuista lääkeannoksista.
- Pidä lääkkeesi ja lisäravinteet lähelläsi. Tämä voi auttaa ohjaamaan keskustelua lääkärisi kanssa siltä varalta, että lääkkeitä muutetaan tai reseptejä uusitaan.
- Tule valmistautumaan. Lue kysymyksesi ennen vierailua, käytä kalenteriasi tai aikataulukirjaasi tulevia tapaamisia varten ja pidä kynä ja paperi käden ulottuvilla muistiinpanojen tekemistä varten.
”Olen huomannut, että mitä valmiimpi olen, sitä parempi [the appointment] menee ja mitä enemmän tietoa kävelen pois. Lisäksi voin varmasti sanoa, että myös lääkäri arvostaa sitä!” sanoi Dinges.
Jotkut MS Healthline -yhteisön jäsenet sanoivat, että he olivat itse asiassa mukavampia käyttää telelääketieteen kuin henkilökohtaiset vierailut. ”Joskus, kun et ole kasvokkain lääkärin kanssa, voit esittää kysymyksiä, joita voi olla hieman noloa kysyä muuten”, sanoi eräs sovelluksen käyttäjä.
”Vaikka se olisi lyhyt viesti neurologiltani tai viikoittainen neuvontatilaisuus terapeuttini kanssa, telelääketiede on parasta”, sanoi ChucklesNapoleon, jolla diagnosoitiin MS-tauti vuonna 2019.
Käsiteltäessä mahdollista UTI:tä
Kun virtsatietulehdus (UTI) ilmaantuu, on ymmärrettävää, että halutaan hakeutua hoitoon välittömästi. Runsaan veden juominen nesteytyksen ylläpitämiseksi voi auttaa pienempiin virtsatieinfektioihin, kun hoitoa ei ole heti saatavilla.
Elizabeth McLachlanilta, jolla diagnosoitiin MS vuonna 2004:
Toistuva ongelma minulla näyttää olevan, kun tarvitsen hoitoa työajan jälkeen, jos minulle kehittyy virtsatietulehdus viikonloppuna. Olen tehnyt muutaman eri asian käsitelläkseni tätä:
- Soita lääkärin vastaanotolle työajan jälkeen. Minulle on määrätty antibiootti auttamaan viikonloppuna, jos on kova kipu.
- Mene kiireelliseen hoitoon. [During the COVID-19 pandemic, this may not be recommended for everyone.]
Kun sinulla on flunssan kaltaisia oireita
Hoidon hakeminen työajan jälkeen, olipa kyseessä kiireellinen hoitopaikka tai telelääketiede, voi auttaa, jos oireesi ovat hämmentäviä etkä ole varma, liittyvätkö ne MS-tautiin.
”Luulin, että väsymys, kipuni ja tukkoisuus olivat osa MS-tautia, mutta etäterveyden kautta neurologini huomasi, että se saattaa olla enemmänkin, ja määräsi minulle COVID-19-testin seuraavana aamuna. Tulokset olivat negatiivisia, [but] Ilman etäterveyttä en olisi käynyt testeissä ja olisin jatkanut työntämistä oireistani huolimatta.” – Namira, jolla diagnosoitiin MS vuonna 2015
Jos tunnet olosi masentuneeksi, masentuneeksi tai toivottomaksi
Henkisen hyvinvoinnin tarkistaminen on toinen tärkeä osa itsestäsi huolehtimista. Joissakin tapauksissa saatat pystyä käyttämään virtuaalihoitoa terapiakäynneissä. Pyydä lisätietoja vakuutusyhtiöltäsi.
American Psychological Associationilla on myös resurssi, joka hahmottelee osavaltiokohtaisia teleterveysturvaa koskevia sääntöjä COVID-19-pandemian aikana, mikä voi auttaa sinua ymmärtämään, mitä vakuutusyhtiöt saavat kattaa asuinpaikkasi.
Jos sinulla on ajatuksia itsesi vahingoittamisesta, tiedä, että apua on saatavilla. Jos sinulla on itsemurha-ajatuksia, National Suicide Prevention Lifeline on ilmainen ja luottamuksellinen tunnetuen resurssi, joka on käytettävissä 24/7.
Tämä itsemurhien ehkäisyresurssiopas antaa lisätietoja siitä, mistä saat tarvitsemaasi tukea.
Kun odotat sitä
Joskus paras vaihtoehto voi olla vain odottaa ja huolehtia itsestäsi parhaalla mahdollisella tavalla. MS Healthline -yhteisön jäsenet ehdottivat lepäämistä ja lukemista ennen nukkumaanmenoa, jos sinulla on unihäiriöitä.
”Hyvinä päivinä valmistan helposti lämmitettäviä ja syötäviä aterioita ja laitan ne pakastimeen niitä vähemmän energisiä päiviä varten.” – Jo, jolla diagnosoitiin MS vuonna 2007
Jos huomaat tarvitsevasi apua MS-tautiin työajan jälkeen, et ehkä aluksi tiedä mitä tehdä. Tähän tilanteeseen valmistautuminen voi auttaa sinua hallitsemaan oireitasi, kunnes henkilökohtainen hoito on saatavilla.
On monia tapoja saada kaikki irti etähoidosta. Virtuaalinen lääkärikäynti ei tarjoa kaikkia samoja resursseja kuin henkilökohtainen käynti. Jos oireesi ovat vakavia ja vaativat välitöntä lääkärinhoitoa, mene kiireelliseen hoitoon tai sairaalaan.
Jos haluat lisää tällaisia vinkkejä, lataa MS Healthline -sovellus, joka on saatavilla osoitteessa iPhone ja Android. Tämä sovellus voi auttaa sinua muodostamaan yhteyden MS-yhteisöön, jakamaan tarinasi ja saamaan hyödyllisiä oivalluksia.
