Vauvoilla voi alkaa näkyä kystisen fibroosin merkkejä pian syntymänsä jälkeen. Vauvoilla, joilla on kystinen fibroosi, voi olla pitkittynyt keltaisuus, vaikeuksia mekoniumin siirtymisessä ja keuhkotulehduksia useammin.
Centers for Disease Control and Prevention (CDC) mukaan noin
Lue lisää siitä, kuinka voit selvittää, voiko vauvallasi olla kystinen fibroosi ja mitä muita sairauksia on odotettavissa, jos vauvallasi on diagnosoitu kystinen fibroosi.
Lue lisää kystisestä fibroosista.
Mitkä ovat kystisen fibroosin oireet vauvoilla?
Vauvojen kystisen fibroosin oireita voivat olla:
- toistuva yskä
- hengityksen vinkuminen tai hengenahdistus
- keuhko- ja poskiontelotulehdukset
- suolaisen makuista ihoa
- rasvainen, pahalta hajuinen löysä tai ummetettu suolisto
- hidastunut kasvu ja huono painonnousu
Jotkut henkilöt, joilla on lievä kystinen fibroosi
Mitä muita sairauksia kystinen fibroosi aiheuttaa vauvoilla?
Vauvat, joilla on kystinen fibroosi
- keuhkoputkentulehdus
- keuhkokuume
-
meconium ileus (kun mekonium, vauvan ensimmäinen kakka, juuttuu suolistoon)
-
keltaisuus pitkän ajan synnytyksen jälkeen
Mikä aiheuttaa kystisen fibroosin oireita vauvoilla?
Kystinen fibroosi periytyy geneettisesti.
Kystinen fibroosi vaikuttaa elimistön kykyyn siirtää kloridi-ioneja ja vettä solukalvojen läpi. Tämä tuottaa paksua, tahmeaa limaa keuhkojen, haiman ja muiden elinten ympärille. Muut geneettiset mutaatiot ja ympäristötekijät voivat selittää, miksi jotkut yksilöt kärsivät vakavammin kystisesta fibroosista, jopa vauvoina.
Vauvoilla, joilla on kystinen fibroosi, voi kertyä limaa keuhkoihin ja ruoansulatuskanavaan. Kun tämä lima kerääntyy keuhkoihin, se voi aiheuttaa hengitysvaikeuksia ja infektioita. Ruoansulatuskanava voi tukkia haiman ja vaikeuttaa ruoan hajottamista.
Mikä on vauvojen kystisen fibroosin oireiden hoito?
Kystisen fibroosin hoito riippuu usein yksilön oireista.
Se voi sisältää:
-
antibiootit infektioiden hoitoon tai ehkäisyyn
- limaa ohentavat lääkkeet
- bronkodilaattorit (hengityshoidot) rentoutumiseen ja hengitysteiden avaamiseen
- tulehduskipulääkkeet, kuten ibuprofeeni, vähentämään keuhkojen turvotusta (mutta ei alle 6 kuukauden ikäisillä lapsilla)
-
hypertoninen suolaliuos ohueksi limaa hengitysteissä
Vauvasi lääkärit voivat ehdottaa erilaisia terapiatoimia, jotta vauva pysyy aktiivisena ja tärisee rintakehään liman irrottamiseksi. Koska paino- ja kasvuongelmat ovat yleisiä kystistä fibroosia sairastaville lapsille, lapsesi lääkäri voi myös ehdottaa tapoja lisätä vauvan saamien ravintoaineiden määrää.
Jos kystinen fibroosista tulee henkeä uhkaava, leikkaus toimenpiteitä, kuten keuhkojen tai maksansiirtoa varten, saattaa olla tarpeen, jopa hyvin pienillä lapsilla. On tärkeää, että kystistä fibroosia sairastavat vauvat eivät altistu savulle ja muille mahdollisille ympäristön laukaisijoille.
Mitkä ovat kystistä fibroosia sairastavien vauvojen näkymät?
Tällä hetkellä noin 50 % kystistä fibroosia sairastavista ihmisistä elää yli 40 vuotta. Jatkuva lääketieteen kehitys voi auttaa kystisellä fibroosilla syntyneitä vauvoja elämään vielä pidempään.
Kystisellä fibroosilla on taipumus pahentua ajan myötä, kun limaa kertyy enemmän, mutta myös hoitovaihtoehdot kehittyvät.
Usein Kysytyt Kysymykset
Mistä saan tukea, jos lapsellani on kystinen fibroosi?
Jos vauvallasi on diagnosoitu kystinen fibroosi, hänen lääkärinsä voi ehdottaa paikallista tukiryhmää tai terapeuttia. Voit myös saada yksilö- tai ryhmätukea Kystisen fibroosin säätiön kautta.
Miten vauvoille diagnosoidaan kystinen fibroosi?
Kaikilla Yhdysvalloissa syntyneillä vauvoilla on
Onko tiettyihin etnisiin ryhmiin kuuluvilla vauvoilla todennäköisempi kystinen fibroosi?
Yhdysvalloissa 1/2500-3500 valkoisesta vauvasta syntyy kystinen fibroosi. Tämä on paljon enemmän kuin kystisellä fibroosilla syntyneiden mustien tai aasialaisten vastasyntyneiden määrä Yhdysvalloissa. Vain yksi 17 000 mustasta vauvasta ja yksi 31 000 aasialaisesta lapsesta syntyy kystisellä fibroosilla.
Jotkut vauvat alkavat ilmaista kystisen fibroosin oireita pian syntymänsä jälkeen. Oireita voivat olla mekoniumin kulkeutumisvaikeudet ja toistuvia keuhkotulehduksia. Vauvoilla, joilla on lievempi kystinen fibroosi, oireita saattaa ilmetä vasta myöhemmässä elämässä.
Vauvojen kystinen fibroosi voidaan nopeasti diagnosoida vastasyntyneen tavanomaisen veritutkimuksen avulla ja hoito voidaan aloittaa.
Jos tiedät olevasi kystisen fibroosin geenimutaation kantaja, lääkäri voi neuvoa synnytystä edeltävistä seulontavaihtoehdoista.
