Mitä odottaa, kun lapsesi aloittaa MS-taudin hoidon

Hoidon yleiskatsaus

MS-taudin etenemisen hidastamiseksi on kehitetty monia sairautta modifioivia hoitoja (DMT).

Toistaiseksi Food and Drug Administration (FDA) on hyväksynyt vain yhden näistä hoidoista käytettäväksi vähintään 10-vuotiailla lapsilla, eikä sitä ole hyväksytty käytettäväksi alle 10-vuotiailla.

Lääkärit voivat kuitenkin edelleen määrätä DMT:tä nuoremmille MS-tautia sairastaville lapsille. Tämä käytäntö tunnetaan nimellä ”off-label” -käyttö.

Lapsesi terveydenhuollon tarjoajat voivat myös määrätä muita MS-hoitoja, mukaan lukien yksi tai useampi seuraavista:

• muut lääkkeet MS-taudin fyysisten tai kognitiivisten oireiden lievittämiseen
• kuntouttava terapia tukemaan lapsesi fyysistä tai kognitiivista toimintaa
• liikkumisapuvälineiden tai muiden apuvälineiden käyttö auttamaan lastasi rutiinitehtävissä
• hermostimulaatiotoimenpiteet tai leikkaus virtsarakon ongelmien hoitoon
• psykologinen neuvonta lapsesi mielenterveyden tukemiseksi
• elämäntapamuutoksia

Jos lapsesi tila muuttuu jollakin tavalla, kerro siitä hänen terveystiimilleen.

Uusien tai pahentuneiden oireiden hallitsemiseksi heidän terveydenhuollon tarjoajansa voivat suositella muutoksia hoitosuunnitelmaansa. Heidän terveystiiminsä saattaa myös suositella muutosta, jos uusia hoitoja tulee saataville tai jos olemassa olevien hoitojen turvallisuudesta tai tehokkuudesta julkaistaan ​​uutta tutkimusta.

Mahdolliset parannukset

Uuden MS-tautihoidon aloittamisen jälkeen lapsesi voi kokea parannuksia fyysisessä tai henkisessä terveyteensä ja toimintakykyynsä.

Mahdolliset hyödyt vaihtelevat hoitotyypeittäin.

Riippuen lapsesi saamasta erityisestä hoidosta:

• He voivat kokea vähemmän tai vähemmän vakavia pahenemisvaiheita, pahenemisvaiheita tai pahenemisvaiheita.
• He saattavat kokea vähemmän kipua, väsymystä, huimausta, lihaskouristuksia tai lihasten jäykkyyttä.
• Heidän liikkuvuutensa, koordinaationsa, tasapainonsa, joustavuutensa tai vahvuutensa saattavat parantua.
• Heillä saattaa olla vähemmän ongelmia virtsarakon tai suolen toiminnassa.
• Heidän on ehkä helpompi keskittyä tai muistaa asioita.
• Heidän kykynsä kommunikoida saattaa parantua.
• Heidän näkönsä tai kuulonsa saattavat parantua.
• He saattavat tuntea olonsa paremmaksi emotionaalisesti.

Lapsesi terveydenhuollon tarjoajat voivat myös huomata rohkaisevia tuloksia arvioinneissa tai testeissä, joita he tekevät sen jälkeen, kun lapsesi on aloittanut uuden hoidon.

He voivat esimerkiksi tehdä MRI-skannauksia eivätkä näe merkkejä uudesta taudin aktiivisuudesta.

Toisaalta on myös mahdollista, että lapsesi tila ei parane merkittävästi tai riittävästi uuden hoidon aloittamisen jälkeen. Joissakin tapauksissa MRI-skannaukset tai muut testit voivat osoittaa, että heidän tilansa ei ole parantunut tai pahenee.

Jos et ole tyytyväinen uuden hoidon vaikutuksiin, kerro siitä lapsesi terveystiimille. Ne voivat auttaa sinua ymmärtämään hoidon lopettamisen tai jatkamisen mahdolliset hyödyt ja riskit. He voivat myös auttaa sinua oppimaan muista mahdollisista hoidoista.

Mahdolliset sivuvaikutukset

MS-taudin hoidot voivat aiheuttaa sivuvaikutuksia, jotka voivat olla lieviä tai vakavampia.

Erityiset sivuvaikutukset vaihtelevat hoitotyypeittäin.

Esimerkiksi monien DMT:iden yleisiä sivuvaikutuksia ovat:

• ihottuma
• väsymys
• pahoinvointi
• ripuli
• päänsärky
• lihassäryt
• kipu ja punoitus injektiokohdassa, injektoitavat DMT:t

Jos haluat lisätietoja lapsesi määräämän hoidon mahdollisista sivuvaikutuksista, keskustele hänen terveystiiminsä kanssa. Ne voivat auttaa sinua oppimaan tunnistamaan ja hallitsemaan mahdollisia sivuvaikutuksia.

Jos uskot, että lapsellasi saattaa olla hoidon sivuvaikutuksia, kerro siitä heidän terveystiimilleen. Joissakin tapauksissa he saattavat suositella muutoksia lapsesi hoitosuunnitelmaan.

Jos lapsellasi on hengitysvaikeuksia tai hän on reagoimaton tai tajuton, hakeudu ensiapuun. Soita 911 heti. He saattavat kokea vakavan allergisen reaktion lääkkeistä.

Hakeudu myös välittömästi lääkärin hoitoon, jos lapsellesi kehittyy merkkejä tai oireita vakavasta infektiosta, kuten kuumeesta, johon liittyy:

• yskä
• oksentelua
• ripuli
• ihottuma

Jotkut hoidot voivat lisätä lapsesi infektioriskiä.

Hyväksyttävyys, mukavuus ja hinta

Jotkut hoidot saattavat olla sinulle ja lapsellesi sopivampia kuin muut vaihtoehdot.

Lapsesi voi esimerkiksi olla mukavampi ja halukkaampi ottamaan suun kautta otettavia lääkkeitä kuin ruiskeena annettavia lääkkeitä. Tai perheesi saattaa huomata, että yhdellä hoitokeskuksella on helpompi sijainti tai aukioloajat kuin toisella.

Jotkut hoidot voivat myös olla perheelläsi helpompia varaa kuin toiset. Jos sinulla on sairausvakuutus, se saattaa kattaa tietyt hoidot tai terveydenhuollon tarjoajat, mutta ei muita.

Jos sinun tai lapsesi on vaikea pitää kiinni päivitetystä hoitosuunnitelmastaan, ilmoita siitä heidän terveystiimilleen. He saattavat jakaa vinkkejä hoitosuunnitelman noudattamisen helpottamiseksi, tai he voivat suositella muutoksia lapsesi hoitosuunnitelmaan.

Seurantaarvioinnit

Hoidon vaikutusten seuraamiseksi lapsesi terveydenhuollon tarjoajat voivat tilata yhden tai useamman testin. He voivat tilata esimerkiksi:

• MRI-skannaukset
• verikokeet
• virtsakokeet
• sydämen sykkeen seuranta

Riippuen lapsesi saamista erityisistä hoidoista, hänen terveystiiminsä voi joutua tilaamaan testejä säännöllisesti ja jatkuvasti.

Lapsesi terveystiimi voi myös kysyä sinulta ja lapseltasi kysymyksiä heidän oireistaan, fyysisestä ja kognitiivisesta toiminnasta sekä hoidon mahdollisista sivuvaikutuksista.

Nämä seurantatestit ja arvioinnit voivat auttaa lapsesi terveystiimiä oppimaan, kuinka hänen nykyinen hoitosuunnitelmansa toimii.

Takeaway

Kun lapsesi on aloittanut uuden hoidon, saattaa kestää jonkin aikaa, ennen kuin huomaat mahdolliset vaikutukset.

Jos epäilet, että lapsesi nykyinen hoitosuunnitelma ei toimi tai pahentaa hänen oloaan, kerro siitä heidän terveystiimilleen.

Joissakin tapauksissa he saattavat suositella muutoksia lapsesi hoitosuunnitelmaan. Heillä voi myös olla vinkkejä hoidon sivuvaikutusten tai kustannusten hallintaan.